dehoekstras.nl

Gisteren 7 december was het alweer 2 maanden geleden dat ik ben opgenomen. Dus al 2 maanden niet in mijn eigen bed geslapen en op 1 middag na, 2 maanden niet van de kamer afgeweest.

Hopelijk gebeurt dat binnenkort en kan ik even naar huis, maar dat hangt af van de bloedwaarden. Deze bloedwaarden publiceer ik met opzet niet meer omdat ik ze niet meer  bijhoudt. Je wordt helemaal gek als je je zoveel op de cijfers stort en ze gaan maar niet omhoog.

Afgelopen vrijdag en zaterdag nog wel Sinterklaas gevierd met thuis. Vrijdagmiddag kwam Sinterklaas langs bij ons thuis en via de webcam was ik erbij! Emma en Thomas vonden het geweldig. Alleen Emma was wat bang voor zwarte piet. Thomas gelukkig niet en die kon mooi de cadeau's voor emma pakken. Al met al een hele leuke middag en blij dat ik het via de webcam kon zien.

Daarna afgelopen zaterdagmiddag pakjesavond gevierd. Hier in het ziekenhuis was ook een grote zak bezorgd zodat ik ook pakjes kreeg. De oom van Marianne hielp mij even om uit te pakken. Ik kan me namelijk makkelijk snijden etc. Roelof nogmaals bedankt. Thuis was de spanning te snijden toen er geklopt werd en emma vloog naar de deur. Het mooiste was te zien dat emma ook met een simpel stickervel heel blij was en Thomas blij met alles waar een wiel onder zit! Hopelijk blijft dat zo.

Over mij zelf nog even. De koorts wil maar niet weggaan. Overdag was het steeds 37.5 en ’s avonds liep dat richting de 38.8. Echter afgelopen maandag ging het oppeens naar de 39.5 en overdag blijft het nu steken op 38.2. Er is dus een infectie gaande en ik krijg 2 verschillende antibiotica maar ze krijgen het nog niet onder de knie. Hopelijk gaat binnenkort mijn eigen lichaam mee helpen maar wanneer dat zover is is nog niet te zeggen. Ik hoop volgende week.

Groeten uit het MCL
Bernhard

Zoals de titel al zegt ik ben moe nee MOE! Tjonge ik wist niet dat dit zo erg kon, ik wordt ’s ochtends naar een goede nacht wakker en een uur erna val ik gewoon weer in slaap. Ook ’s middags kan ik mijn ogen niet open houden en val voortdurend in slaap. ’s Avonds een hele fikm kijken lukt ook al niet. Ook een boek lezen lukt mondjes maat, tijdschriften zijn nu mijn ding.

De dagen beginnen nu toch te tellen en op elkaar te lijken. Gelukkig had ik even afleiding deze week omdat de doktoren een CT scan nodig vonden en  ik even van de kamer mocht. Daarnaast komen definitieve uitslagen nu wel dichtbij. Afgelopen dinsdag echter kreeg ik al een uitslag en dat was de uitslag van de test met betrekking tot een mogelijk donorschap  van mij broers of zus. Wegens privacy overwegingen mocht mijn dokter dit niet aan mij vertellen en heeft mijn broers en zus gebeld. Vooraf was de kans klein: 25% per broer of zus. Nu bleek dat 1 van mijn broers/zus geschikt is!!!! Dus is er een familie donor beschikbaar wat voor de toekomst alleen maar beteer is! Er zullen tzt in het UMCG nog meer tests uitgevoerd worden en daar kan dus ook nog een negatieve bijzitten maar voorlopig ben ik blij met het nieuws!

De volgende dag moest ik weer voor mijn 1^e beenmergpunctie tijdens deze kuur. Samen met mijn zus die meeging als ondersteuning! Het is namelijk niet echt fijn een boor en naald in je bekken te krijgen. Gelukkig viel hij ook deze keer weer mee! Al gelijk na de punctie was dr. Joosten content met de vlokjes die hij had geoogst. ’s Middags kwam hij oppeens onverwachts even om de deur om te vertellen dat de vlokjes.. het beenmerg compleet leeg was! Tja wat wordt daarmee bedoeld… Dit betekent dat mijn bloedfabriek compleet stil ligt een dus geen bloed aanmaakt maar het betekent ook dat ze op dit moment geen leukemie kunnen vinden of zien! Dit was goed nieuws volgens de dokter. Het wordt nu spannend als de fabriek weer opstart over een week of 10 dagen of de leukemie ook daadwerkelijk weg blijft. Maar lichtpuntje is dat het nu even weg is!

Nu stop ik maar weer want ik wordt  zo opgehaald voor een thorax foto. Weer helemaal ingepakt een ritje maken door het ziekenhuis. Ik zal vanavond hiervan een foto plaatsen bij dit verhaal!

Groeten uit het MCL

Bernhard

Tja ik moet natuurlijk beginnen met het feit dat afgelopen donderdag ochtend mijn kinderen zijn langs geweest!!! Een enorme emotionele ontlading! Ik als nuchtere fries moest echt in de rolstoel blijven zitten anders was ik zo omgevallen toen ik de familiekamer binnenkwam. Hoe omschrijf je het als de meest belangrijke mensen uit je leven weer in 1 kamer zijn: mijn gezin!

Ik had voor Emma een mooie bedelarmband gekocht en voor Thomas een paar mooie cars sloffen. En je weet niet hoe blij ze er mee waren. Maar de voor rest was het normaal als anders…. Dat klinkt gek maar ze gingen lekker spelen met het door Marianne meegebrachte speelgoed en kwamen af en toe een knuffel geven. Toen Marianne even weg moest en ik alleen met de kinderen was, ook gek na 7 weken, kregen ze even woorden zoals alle broertjes en zusjes hebben en na een woord van mij was het gelijk klaar! Heel gek maar ook heel gerustellend… ik was nog steeds de papa waar ze zonder meer naar luisteren.

Na een half uur spelen en foto’s maken moest ik toch weer terug. Dit vond ik erg moeilijk maar ook de kinderen gingen hier zo makkelijk mee om! Nadat ik terug was in isolatie en de kinderen in sluis gingen zwaaien kon ik heerlijk uitrusten!

’s Ochtends echter voordat ik naar de kinderen ging had ik echter al paracetamol gehad tegen de hoofdpijn. Dit bleek ’s avonds door te zetten en ik kreeg koorts. Gelukkig was het ’s ochtends begonnen en kwam het dus niet door de kinderen!! De koorts liep ’s avonds op tot ongeveer 39 graden en de dag die zonder infuus begon eindigde met 3 tegelijk. Er kwamen bloedplaatjes in, vanwege bloed in de urine (doodeng maar schijnt normaal te zijn), Antibiotica, tegen de infectie en vloeibaar voedsel (tpv) omdat mijn darmen helemaal er mee opgehouden zijn……

Dit is ook de reden dat nu pas het verhaaltje komt. Ik heb de afgelopen dagen knap beroerd gevoeld en het is nu ook nog niet geweldig maar hopelijk vinden ze zsm de juiste antibiotica. Dit weekend zal ik Marianne vragen wat foto’s te plaatsen van de gezinshereniging.

Daarnaast wil ik mijn directe collega’s van Ordina beheer nog erg bedanken voor hun wekelijkse verzending. Vorige week Top Gear gekregen en in 1 ruk uitgelezen. De zending van deze week heb ik nog niet bij de hand gehad om bovenstaande redenen. Zal morgen worden.

Daarnaast iedereen bedankt voor een e-mail, berichtje of kaartje. Ze zijn erg welkom en doen meer goed dan je wellicht denkt.

Groeten uit het MCL
Bernhard

Bernhard zijn 2^e chemokuur zit er weer in. Wat hij nu wel merkt is dat zijn conditie niet veel meer is. Ook vindt hij het moeilijk om zich ergens toe te zetten, wat ook door de vermoeidheid komt.

Daarom vertel ik nu eens een verhaaltje over Bernhard in het ziekenhuis.

Bernhard krijgt nu ook door de misselijkheid moeite om te gaan eten en vindt de dagen in het ziekenhuis erg op elkaar lijken. Hij merkt dat hij niet zoveel te vertellen heeft. Hij zit echt in een ziekenhuisstructuur en dat is erg zwaar.

Op dit moment ligt hij lekker te slapen en vindt het fijn dat ik bij hem ben.

Gelukkig is er ook weer een lichtpuntje, als Bernhard niet ziek wordt mogen Emma en Thomas aanstaande donderdag bij hun papa in het ziekenhuis komen. Dan wordt er hier een familiekamer schoongemaakt en kunnen we lekker met z’n 4tjes zijn. Bernhard ziet er erg naar uit om zijn kindjes weer te zien en te kunnen knuffelen!

Hopelijk kan Bernhard binnenkort zelf weer een verhaaltje typen en dan doet hij er gelijk weer een grafiek van de bloedwaarden bij.

Voor de mensen die Bernhard nog niet gezien hebben zonder haar, doe ik er een foto bij. En voor diegene die mij nog niet kennen doe ik er een foto van mijzelf bij.

Groetjes Marianne.

Gisteren (ma 16/11) is er weer een beenmergpunctie gedaan. Ik moet zeggen het gaat wennen denk ik want het deed minder pijn als eerst. Blijft het een heel vervelende behandeling. Na de punctie is de chemo begonnen. Deze begon pas om 22 uur 's avonds omdat dit weer een andere is die 2x per dag 3 uren lang toegediend wordt. Dus 's ochtends om 10 uur en 's avonds 22 uur. Lastig want dan piept het infuus om 01:00 's nachts. Maar ach het moet maar. Wat wel schrikken was dat ik nu oogdruppels krijg 4x per dag omdat deze chemokuur de ogen kan infecteren/aantasten. Lekker spul dus.

Dan nog het afgelopen weekend... het was afgelopen zaterdag een verademing dat ik even naar buiten mocht. Toen ik 's middags werd opgehaald door mijn zus zijn we via een zijingang het ziekenhuis uitgegaan. Dit was best wel even spannend voor mij. Samen een ritje door Leeuwarden gemaakt, om gewoon wat bedrijvigheid te zien. Dit was erg leuk. Daarna mee naar hun huis waar ze op mijn verzoek pizza aten. Heerlijk! En natuurlijk een lekker bakje koffie. Ik had er echter wel wat moeite mee omdat ik uit het ziekenhuis was maar niet bij Marianne en de kinderen! Maar ik had het niet willen missen! Wiepie en Michael bedankt!

Het ziekenhuis leven is inmiddels weer aangevangen en de chemo loopt er in. Lichamelijk voel ik me nog goed maar dat kan zomaar omslaan. Dus dat is maar afwachten. Maar 2x een kuur doorkomen zonder infectie is wel heel erg uitzonderlijk. Dat was bij de 1e kuur al zo!

Marianne en ik hebben al even uitgerekend dat als alles volgens de eerste kuur loopt ik misschien 2 dagen voor kerst naar huis mag! Maar laten we maar zien hoe het loopt.

Groeten uit het MCL Bernhard

PS: Ik zal morgen wel een geupdated bloedbeeld morgen.