dehoekstras.nl

De waarden gaan nu langzaam maar zeker omhoog. Nog steeds niet zo hoog dat de isolatie wordt opgeheven maar misschien is het morgen zo ver en anders maandag! En dan zo snel mogelijk naar huis. Dus het einde van kuur 3 is in zicht. Al waren de afgelopen dagen weer spannend.

In de laatste dagen van kuur 2 zijn er ten behoeve van de transplantatie nog enkele onderzoeken gedaan waaronder een hart echo. Nu bleek uit deze echo dat er misschien iets met mijn hart was! De dokter geloofde hier niks van en zei dat het onderzoek waarschijnlijk niet goed was. Maar toen vonden ze ook nog dat mijn hartritme onregelmatig was. Dus volgde vandaag enkele onderzoeken namelijk een Ejectiefractie en een ECG.

De Ejectiefractie is een onderzoek waarbij een radioactieve stof in de bloedbaan wordt gebracht waarna er met een machine waar je in ligt foto’s van het hart gemaakt worden.  Het onderzoek viel gelukkig heel erg mee maar duurde erg lang. Daarna een ECG op de kamer afgenomen. Dit alles was erg spannend en vooral het wachten op de uitslag duurde erg lang. Marianne en ik waren toch bang dat er ook nog iets aan mijn hart was. Gelukkig kwam de arts om 18:00 vertellen dat alle onderzoeken en testen een goed resultaat hadden.   Het onregelmatige hartritme was niks ernstig en kwam bij meer mensen voor. Ook het volume dat mijn hart rond pompt was goed. Dus gelukkig geen problemen met mijn hart.

Nu maar afwachten op de cijfers morgen en hopen dat het weer hoger is. En dan maar afwachten wanneer ik naar huis mag.

Groeten uit het MCL
Bernhard

Het is alweer dag 23 van de kuur en het is wachten op het moment dat de bloedwaarden (getallen) weer omhoog gaan. Het gaat nog steeds goed, geen verhoging en de onstekingswaarden in het bloed blijven laag. Gisteren is het bloed weer onderzocht en helaas waren de neutro's nog niet omhoog gegaan. Deze zijn bepalend voor de isolatie. Misschien dat het morgen wel omhoog gaat. Het bloed wordt namelijk elke maandag, woensdag en vrijdag onderzocht. Dus morgen weer een kans en anders vrijdag.

Verder begint het nu wel saai te worden hier. Overdag is iedereen aan het werk dus geen bezoek en 's avonds is gelukkig Marianne er, maar de kamer heb ik na 3 maanden wel gezien! Hopelijk kan ik snel weer naar huis. Als ik thuis ben zal zo snel mogelijk een afspraak in het UMCG volgen en weet ik de data waarop ik in het UMCG moet zijn en hoe lang mijn 'vakantie' thuis is. Wat ik nu wel weet dat het begin maart zal zijn en dus eind februari ongeveer moet melden. Dit betekent als ik binnenkort naar huis mag toch zo'n 3 weken thuis! Het blijft onwerkelijk dat je blij bent om 3 weken naar huis kan terwijl dit eigenlijk de normaalste zaak van de wereld is.

Nu eerst maar wachten op de bloedwaarden!

Groeten uit het MCL
Bernhard

Tot slot toch een grafiek van de bloedwaarden tijdens deze kuur.

Het is alweer dag 18 van de kuur en het gaat nog steeds goed! De temperatuur is nog steeds rustig en verder geen teken van infecties. Het bloedbeeld is ook nog steeds hetzelfde, geen weerstand en een wisselende Hb en hele lage trombo’s. Dus nog midden in de ‘dip’ maar gelukkig niet ziek!

Vandaag kwamen de artsen langs en de belangrijkste vraag is eigenlijk of ik nog een beetje de dag door kom. Dat gaat gelukkig nog heel goed al wordt de kamer wel klein. Maar gelukkig heb ik de laptop en kan me daarop prima vermaken met downloaden, sorteren van foto’s en dergelijke. Ook het eten gaat nog goed en ik mag zoveel snoepen en eten als ik wil omdat ik afgevallen ben en niet veel meer mag afvallen. Dit met het oog op de volgende behandeling.

De volgende behandeling is een stamceltransplantatie en zal plaats vinden in het UMCG. Marianne krijgt hier best nog veel vragen over dus zal ik de behandeling kort proberen uit te leggen.

Bij de transplantatie krijg ik stamcellen van mijn zus. De transplantatie zelf is heel eenvoudig dit gaat namelijk via het infuus. Voordat dit plaatsvindt moet ik echter eerst weer een chemokuur (de 4e!) hebben en krijg ik daarnaast een complete lichaamsbestraling. Dit doen ze om mijn beenmerg compleet uit te schakelen en te vernietigen. Na deze behandeling heb ik dus geen beenmerg meer en zal dit ook niet meer opkomen. Hiervoor heb ik dus de cellen nodig van mijn zus. Deze krijg ik dus via het infuus. Na de transplantatie zal ik net zoals bij een ‘gewone’ kuur weer een aantal weken in isolatie moeten liggen vanwege de afwezigheid van weerstand. In deze tijd zal mijn lichaam nieuw beenmerg aanmaken op basis van de stamcellen van mijn zus. Als de bloedwaarden na 5/6 weken na transplantatie weer opgekomen zijn mag ik weer naar huis.

Bovenstaande geeft het verloop van de behandeling weer. Wat echter niet onvermeld mag blijven, zijn de risico’s en de bijwerkingen. De risico’s zijn net zoals bij een ‘gewone’ chemokuur dat ik geen weerstand heb en dus binnen 1 of 2 uur mijn temperatuur van 37 graden naar 40 graden kan gaan. Daarnaast is het ook een risico dat het nieuwe beenmerg niet goed aanslaat! De bijwerkingen zijn ook niet uit te vlakken, omdat de stamcellen van een ander weefsel zijn zal mijn lichaam en het nieuwe beenmerg ‘ruzie’ krijgen en zullen er afstotingsverschijnselen optreden. Deze zijn door medicijnen redelijk goed te onderdrukken. Dit gebeurt door heel lang (maanden) medicijnen te slikken die het afweersysteem onderdrukken. Dit zal dus ook gevolgen hebben in de hersteltijd na de ziekenhuis opname. Ik krijg dan strikte leefregels mee die onder andere inhouden dat ik niet in drukke situaties mag komen (openbaar vervoer, bioscoop, supermarkt, restaurant e.d.). Ook krijg ik een dieet mee om zoveel mogelijk de risico’s van infecties en dergelijke te vermijden. Daarnaast moet ik me elke week melden in het UMCG voor uitgebreide controle. Ze hebben me al gewaarschuwd dat de herstelperiode minimaal 6 maanden is.

Dus is eigenlijk de conclusie dat de zwaarste behandeling nog moet volgen. Marianne en ik kijken hier best wel tegenop maar aan de andere kant is het de laatste behandeling en volgt daarna de herstelperiode. Bovendien is die herstelperiode voor het grootste deel gewoon thuis!

Dus ik moet zo snel mogelijk deze kuur achter me laten en lekker naar huis gaan en 1 a 2 weken genieten en daarna vol goede moed naar het UMCG.

Groeten vanuit het MCL
Bernhard

Al weer een tijdje geleden heb ik geschreven op dit log. Werd weer tijd hoorde ik van diverse mensen. Tja, de reden is heel simpel. Ik heb eigenlijk niet veel te melden. Oudejaarsavond was erg leuk thuis en ik was erg blij niet in het ziekenhuis te zijn maar de volgende ochtend was het al snel weer naar het MCL. Wij als gezin hadden het hier toch nog wel moeilijk mee. Maar we gaan er zo positief mogelijk tegemoet en hopelijk ben ik snel weer thuis.

Op nieuwjaarsdag is de laatste chemo er ingelopen en was het wachten op de dip. (dip = de periode waarin ik geen weerstand heb) Omdat de bloedwaarden nog goed waren kon ik het weekend wel lekker even naar het restaurant en de winkeltjes. Dit breekt de tijd toch en je komt tenminste nog je kamer af. Ook even lekker koffie drinken in de wintertuin die de afdeling heeft was een welkome afwisseling.

Maar ja de dip komt toch en ik had al berekend dat die woensdag kwam, en ja hoor. Afgelopen woensdag waren de bloedwaarden dusdanig dat de code (isolatie) in is gegaan. Toch weer even slikken. Maar hoe sneller ik in de dip ben, hoe sneller ik er weer uit ben…. Toch? Dus nu alweer drie dagen in code en ik voel me nog steeds redelijk goed. Vandaag was het Hb laag dus vandaag komt wel een bloedzakje eraan maar dat zal niet de laatste zijn.

Groeten weer vanuit het MCL
Bernhard

Gisteren 7 december was het alweer 2 maanden geleden dat ik ben opgenomen. Dus al 2 maanden niet in mijn eigen bed geslapen en op 1 middag na, 2 maanden niet van de kamer afgeweest.

 

Hopelijk gebeurt dat binnenkort en kan ik even naar huis, maar dat hangt af van de bloedwaarden. Deze bloedwaarden publiceer ik met opzet niet meer omdat ik ze niet meer  bijhoudt. Je wordt helemaal gek als je je zoveel op de cijfers stort en ze gaan maar niet omhoog.

 

Afgelopen vrijdag en zaterdag nog wel Sinterklaas gevierd met thuis. Vrijdagmiddag kwam Sinterklaas langs bij ons thuis en via de webcam was ik erbij! Emma en Thomas vonden het geweldig. Alleen Emma was wat bang voor zwarte piet. Thomas gelukkig niet en die kon mooi de cadeau's voor emma pakken. Al met al een hele leuke middag en blij dat ik het via de webcam kon zien.

 

Daarna afgelopen zaterdagmiddag pakjesavond gevierd. Hier in het ziekenhuis was ook een grote zak bezorgd zodat ik ook pakjes kreeg. De oom van Marianne hielp mij even om uit te pakken. Ik kan me namelijk makkelijk snijden etc. Roelof nogmaals bedankt. Thuis was de spanning te snijden toen er geklopt werd en emma vloog naar de deur. Het mooiste was te zien dat emma ook met een simpel stickervel heel blij was en Thomas blij met alles waar een wiel onder zit! Hopelijk blijft dat zo.

 

Over mij zelf nog even. De koorts wil maar niet weggaan. Overdag was het steeds 37.5 en ’s avonds liep dat richting de 38.8. Echter afgelopen maandag ging het oppeens naar de 39.5 en overdag blijft het nu steken op 38.2. Er is dus een infectie gaande en ik krijg 2 verschillende antibiotica maar ze krijgen het nog niet onder de knie. Hopelijk gaat binnenkort mijn eigen lichaam mee helpen maar wanneer dat zover is is nog niet te zeggen. Ik hoop volgende week.

 

Groeten uit het MCL
Bernhard