Floating Twitter popout byReview Results

dehoekstras.nl

wel en wee van de familie Hoekstra

14. januari 2010 20:44
by Bernhard
3 Reacties

Dag 18 kuur 3 en nog steeds geen koorts!

14. januari 2010 20:44 by Bernhard | 3 Reacties

Het is alweer dag 18 van de kuur en het gaat nog steeds goed! De temperatuur is nog steeds rustig en verder geen teken van infecties. Het bloedbeeld is ook nog steeds hetzelfde, geen weerstand en een wisselende Hb en hele lage trombo’s. Dus nog midden in de ‘dip’ maar gelukkig niet ziek!

Vandaag kwamen de artsen langs en de belangrijkste vraag is eigenlijk of ik nog een beetje de dag door kom. Dat gaat gelukkig nog heel goed al wordt de kamer wel klein. Maar gelukkig heb ik de laptop en kan me daarop prima vermaken met downloaden, sorteren van foto’s en dergelijke. Ook het eten gaat nog goed en ik mag zoveel snoepen en eten als ik wil omdat ik afgevallen ben en niet veel meer mag afvallen. Dit met het oog op de volgende behandeling.

De volgende behandeling is een stamceltransplantatie en zal plaats vinden in het UMCG. Marianne krijgt hier best nog veel vragen over dus zal ik de behandeling kort proberen uit te leggen.

Bij de transplantatie krijg ik stamcellen van mijn zus. De transplantatie zelf is heel eenvoudig dit gaat namelijk via het infuus. Voordat dit plaatsvindt moet ik echter eerst weer een chemokuur (de 4e!) hebben en krijg ik daarnaast een complete lichaamsbestraling. Dit doen ze om mijn beenmerg compleet uit te schakelen en te vernietigen. Na deze behandeling heb ik dus geen beenmerg meer en zal dit ook niet meer opkomen. Hiervoor heb ik dus de cellen nodig van mijn zus. Deze krijg ik dus via het infuus. Na de transplantatie zal ik net zoals bij een ‘gewone’ kuur weer een aantal weken in isolatie moeten liggen vanwege de afwezigheid van weerstand. In deze tijd zal mijn lichaam nieuw beenmerg aanmaken op basis van de stamcellen van mijn zus. Als de bloedwaarden na 5/6 weken na transplantatie weer opgekomen zijn mag ik weer naar huis.

Bovenstaande geeft het verloop van de behandeling weer. Wat echter niet onvermeld mag blijven, zijn de risico’s en de bijwerkingen. De risico’s zijn net zoals bij een ‘gewone’ chemokuur dat ik geen weerstand heb en dus binnen 1 of 2 uur mijn temperatuur van 37 graden naar 40 graden kan gaan. Daarnaast is het ook een risico dat het nieuwe beenmerg niet goed aanslaat! De bijwerkingen zijn ook niet uit te vlakken, omdat de stamcellen van een ander weefsel zijn zal mijn lichaam en het nieuwe beenmerg ‘ruzie’ krijgen en zullen er afstotingsverschijnselen optreden. Deze zijn door medicijnen redelijk goed te onderdrukken. Dit gebeurt door heel lang (maanden) medicijnen te slikken die het afweersysteem onderdrukken. Dit zal dus ook gevolgen hebben in de hersteltijd na de ziekenhuis opname. Ik krijg dan strikte leefregels mee die onder andere inhouden dat ik niet in drukke situaties mag komen (openbaar vervoer, bioscoop, supermarkt, restaurant e.d.). Ook krijg ik een dieet mee om zoveel mogelijk de risico’s van infecties en dergelijke te vermijden. Daarnaast moet ik me elke week melden in het UMCG voor uitgebreide controle. Ze hebben me al gewaarschuwd dat de herstelperiode minimaal 6 maanden is.

Dus is eigenlijk de conclusie dat de zwaarste behandeling nog moet volgen. Marianne en ik kijken hier best wel tegenop maar aan de andere kant is het de laatste behandeling en volgt daarna de herstelperiode. Bovendien is die herstelperiode voor het grootste deel gewoon thuis!

Dus ik moet zo snel mogelijk deze kuur achter me laten en lekker naar huis gaan en 1 a 2 weken genieten en daarna vol goede moed naar het UMCG.

Groeten vanuit het MCL
Bernhard

Reacties (3) -

Roelof

Ja, Bernhard als je dit zo leest heb je nog een lange weg te gaan. Ik hoop voor jou en je gezin en je naasten dat jullie de kracht mogen ontvangen om deze periode goed door te komen en dat er uiteindelijk weer licht aan het eind van de tunnel zal schijnen en er betere tijden aanbreken.
We denken aan je.

Hartelijke groeten,

Roelof, Sake en Elisabeth

Fred en Griet Bos, Lauwersoog

Hele goeie berichten, probeer het per dag te bekijken.
Het is goed dat je weet wat er te gebeuren staat, maar relativeer!

Conny van der Stoop

Hallo Bernhard,

Met veel respect en bewondering voor jou en je gezin voor de manier waarop jullie met deze moeilijke tijden omgaan, lees ik de berichten op je blog. Fijn dat je recent zulke goede berichten hebt mogen ontvangen !
Veel sterkte gewenst en hou je positieve kijk op alles vast daar kun je veel kracht uit putten.

Reacties zijn gesloten