dehoekstras.nl

Vandaag was een moeilijke dag. Na lekker enkele weken thuis te zijn geweest moest ik vandaag weer naar het ziekenhuis. Het was vooral moeilijk omdat ik me goed voel, alleen af en toe wat moe maar meer niet. Daarnaast ook nog naar het UMCG. Een groot en onbekend ziekenhuis terwijl het MCL als een tweede huis bijna voelde.

Vanochtend rond 9:30 afscheid genomen van de kinderen en toen richting Groningen. Geen onbekende rit voor mij omdat ik in Groningen werk, maar ik heb hem nu toch heel anders beleefd. In het ziekenhuis aangekomen eerst even bloedprikken en toen wachten en praten. We hebben een gesprek gehad met de transplantatie coördinator, de voedingsassistent, de verpleging, de maatschappelijk werker en de zaalarts. Dus wel even uitgepraat!

Marianne en ik moesten wel heel erg wennen aan alles omdat je toch het MCL gewend bent. De regels zijn hier net weer even wat anders. Op het ene punt strenger en op het andere weer veel minder streng. ’s Avonds gelukkig de internet verbinding aan de praat gekregen. De tv komt morgen want dat kon vandaag niet meer… gek want in de folder stond tot 20:00 en u kunt gelijk tv kijken…. En ik belde om 16:30. Ik zal het wel niet snappen.

Morgenmiddag wordt de centrale lijn geplaatst. Net onder mijn sleutel been komt een infuus lijn. Ingreep valt mee zeggen ze. Eerst zien dan geloven zeg ik maar. En dan begint de kuur op woensdag ochtend zodat de transplantatie op 3 maart kan plaats vinden.

Tot zover maar weer. O ja nog het adres.

Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling E2 Kamer 95
Postbus  11120
9700 CC Groningen

(staat ook rechts in de navigation balk)

Voor bezoek graag even met Marianne contact opnemen. Vooral omdat het nu ‘helemaal’ in Groningen is, is de coördinatie van bezoek nodig.

Groeten uit het UMCG,

Bernhard

Omdat het nog onbekend was wanneer ik vrijdag aanwezig moest hebben we gisteren (woensdag 17e) maar even gebeld met de coordinator en die vond maandag vroeg genoeg! Omdat de arts oorspronkelijk iets anders had gezegd durfden we het nog niet voor zeker aan te nemen. Vandaag echter belde de arts en ook hij vond maandag vroeg genoeg! Dus lekker nog het weekend thuis en a.s. maandag mag ik me tussen 10.00 en 11.00 melden in Groningen.

Daarnaast belde de arts ook nog even over de uitslag van de extra beenmergpunctie. Omdat ze bij de 1e niet konden zien of de leukemie terug was of dat het gewone nog onvolwassen cellen waren, was de tweede punctie nodig. Uitslag hiervan is dat er geen leukemie te zien is! Zelfs met de meest gevoelige methodes konden ze zowel uit het beenmerg als het afgenomen stukje bot geen leukemie vinden! Erg goed nieuws dus!

Lekker weekend vieren en dan nog voor 1x er tegen aan!

Groeten uit Nes,

Bernhard

Afgelopen zondag was Emma jarig. Ze werd alweer 5 jaar! Ze mocht afgelopen vrijdag trakteren op school en daar mochten papa en mama ook bij zijn! Erg leuk om erbij te zijn.



Zaterdag was haar verjaardagsfeestje. Ze had zelf de kinderen gekozen en het waren in totaal 12 kinderen. Wel een beetje veel kwamen we achter maar heel erg leuk. ’s Ochtends werden ze allemaal gebracht rond 9:30 en al gauw was het lekker druk in de woonkamer. Na een lekker taartje en wat drinken werden de cadeautjes uitgepakt. Emma heeft echt heel veel leuke dingen gekregen! Na dit alles werden de kinderen over drie auto’s verdeeld en ging het richting Ballorig in Heerenveen. Een overdekte speeltuin waar ze heerlijk konden spelen. ’s Middags nog patat, poffertjes of pannenkoeken ! ’s middags rond 14:00 waren ze allemaal weer op de Wurdze. Nog een klein zakje snoep mee en langzamerhand werd het weer rustig in huize hoekstra. Emma was hartstikke moe maar voldaan en Marianne lag om 18:00 al bijna te slapen. Maar het was een heel geslaagd feestje! Bedankt iedereen voor de cadeautjes en de gezelligheid!

Zondag was de echte verjaardag en ´s ochtends kreeg Emma dus haar cadeau´s van ons. Een heel mooi Mega Mindy pak. Emma heeft gelijk de hele dag in dit pak gelopen.



Van Thomas nog een mini puzzel en van ons nog een schilderdoos.  Dus Emma kan zich de komende tijd wel vermaken. ´s middags kwamen de grote mensen langs voor haar. Ook nu was het weer lekker druk in de woonkamer. We hadden zelfs stoelen te kort. Maar rond half zes ging iedereen weer weg en konden wij lekker met z´n vieren gaan eten. Ik merkte toen pas hoe moe ik was. Dit weekend was heerlijk om te doen en ik ben ook heel blij dat ik Emma haar verjaardag thuis kon zijn!
Nu deze gekke week nog door. Het is aftellen naar vrijdag en dat is best vervelend. Je weet nu dat je weer een aantal weken naar het ziekenhuis gaat en bent weer gewend thuis. Ik probeer nu nog zoveel mogelijk dingen te doen zoals Emma naar school brengen of de gymnastiek en Thomas naar de peuterspeelzaal. Dit kan straks niet als ik in het ziekenhuis lig en daarna als ik weer thuis ben ook niet omdat ik dan een verminderde weerstand heb. Dus deze week maar even volhouden, en trouwens  Emma en Thomas vinden het geweldig (en papa ook).

Ook voor Thomas was het een leuk weekend. Zijn nieuwe ´cars´ kamer is af! De commode is eruit en ook het ledikantje. Er zijn nieuwe kleuren op de wand en nieuwe kasten en het belangrijkste een nieuw bed! Een echt auto bed. Thomas vond het geweldig. Op Emma haar verjaardag heeft hij er voor het eerst in geslapen! Het ging in 1 keer goed en hij klimt er niet uit. Alleen hoest hij nog ontzettend veel en dat was erg vervelend. Maar hij kwam niet uit het bed! Dus twee kinderen blij gemaakt dit weekend.



En als de kinderen blij zijn, zijn de ouders dat ook!

Groeten maar weer vanuit Nes,
Bernhard

Ik ben alweer 2,5 week thuis en het bevalt prima! Soms vergeten wij gewoon dat ik nog een keer naar het ziekenhuis moet. Ik ben weer helemaal in het gezin ingeburgerd en heb inmiddels Emma ook al een paar keer van school gehaald. Toch vreemd om na al die maanden afhankelijk van alles geweest te zijn er weer lekker alleen op uit te gaan. Alleen in de auto rijden en niet afhankelijk van anderen!

Vorige week was wel een gekke week want we zijn drie keer in het UMCG geweest. Vorige week maandag was 'regulier' en vorige week donderdag ging ik voor een wortelpunt operatie maar het bleek dat mijn bloedplaatjes(stolling) niet hoog genoeg waren. Dus nog een keer bloedprikken en vrijdag ochtend terug komen. Eerst bloedplaatjes en daarna naar de kaakchirurg. Maar terwijl ik in de wachtkamer zat voor de bloedplaatjes kwam de hematoloog langs om te zeggen dat de beenmergpunctie van maandag niet goed genoeg was en dat deze opnieuw moest. En omdat ik er toch was gelijk maar even. Nou ik kon me in ieder geval niet zenuwachtig maken hiervoor. Deze keer deed de punctie wel erg zeer want er werd ook een stukje bot meegenomen. Daarna de kaakchirug en die viel gelukkig mee. Maar half uurtje in de stoel en de napijn viel erg mee. De meegegeven pijnstillers heb ik gelukkig niet gebruikt!

Om niet onwennig te worden van ziekenhuizen mocht ik afgelopen maandag ook nog even naar het MCL. De controles van het bloed blijken allemaal goed. Alleen het HB was een beetje laag maar dat hoorde er bij. Ook nog even op de afdeling geweest en met een aantal verpleegkunidigen gesproken. Erg leuk omdat ik daar toch bijna drie maanden heb doorgebracht. Het was de laatste afspraak in het MCL vanaf nu ben ik onder behandeling van het UMCG.

Vandaag (woensdag) is ook mijn zus in het UMCG geweest voor de laatste keuringen. Het waren er meer dan verwacht. Nu maar hopen dat er niks uitkomt. Dit horen we volgende week maar de doktoren verwachten geen verrassingen.

De rest van deze week lekker genoten van het gezinsleven en van onze hond jessy. We waren al een tijd op zoek naar een ander baasje voor haar want jessy houdt niet erg van kinderen en nu met mijn ziekte schoot de tijd voor het uitlaten er ook bij in. Dus al een tijd op zoek en deze week kregen we een verlossend telefoontje vanuit Den helder. Een oudere vrouw wilde Jessy graag overnemen. Haar Jack Russel was helaas kort geleden overleden en ze zocht weer een andere hond. Vandaag (woensdag) hebben we haar weg gebracht en dit was toch een beetje moeilijk maar we kregen wel een goed gevoel bij het nieuwe baasje. Emma was wel een beetje verdrietig maar later begreep ze het goed en nam ze zonder tranen afscheid van Jessy.

Nu verder het verjaardagsfeestje van Emma voorbereiden. Aanstaande zondag wordt ze namelijk 5 jaar en aanstaande zaterdag heeft ze al een feestje voor haar vriendjes. Er komen 12 kinderen.... Gelukkig gaan ze met z'n allen naar een speelhal in Heerenveen want zo'n groot huis hebben we nou ook weer niet.

Daarna nog een klein weekje thuis en dan volgende week vrijdag op naar het UMCG voor de volgende fase.

Groeten vanuit Nes,
Bernhard

Omdat veel mensen waarschijnlijk nieuwsgierig zijn even een kort bericht over mijn bezoek aan het UMCG. Morgen of woensdag hoop ik een langer bericht te plaatsten maar ik heb nu nogal hoofdpijn want ik heb de verkoudheid van mijn kinderen en vrouw overgenomen.

Vannochtend dus vroeg in het UMCG gemeld (8:15!) en daar een beenmergpunctie gehad en diverse andere onderzoeken. (long, hartfilmpje). En een gesprek met de arts en de transplantatie coördinator. In het kort komt het er op neer dat ik een veel betere kans heb met een transplantatie dan wanneer ik nu zou stoppen, echter is de transplantatie niet zonder risico's. Deze werden heel helder verteld en zijn toch zeer ernstig. Volgende keer meer hierover of lees het op hun site: Hematologie Groningen. Inmiddels is er wel een datum bekend voor de transplantatie en deze is op 3 maart. Ik zal dan waarschijnlijk op 19 februari worden opgenomen voor de voorbehandelingen!

Daarnaast mag ik a.s. donderdag nog even bij de kaakchirurg langs omdat 1 tand wat zeer deed ik en dit gemeld heb. Gelijk onderzocht en voor de zekerheid krijg ik een wortelpunt operatie. Dit is onder plaatselijke verdoving een duurt maar een half uurtje maar toch er zijn leukere dingen.

Een andere keer zal ik wat meer vertellen en ook over mijn tijd thuis.

Groeten vanuit Nes,
Bernhard