Floating Twitter popout byReview Results

dehoekstras.nl

wel en wee van de familie Hoekstra

3. maart 2013 13:22
by Bernhard
0 Reacties

3 jaar getransplanteerd

3. maart 2013 13:22 by Bernhard | 0 Reacties

Het is al een hele tijd geleden dat ik een bericht heb gemaakt. De meesten volgen mij nu via twitter en dergelijke maar nu is het toch tijd voor een nieuw bericht. Het is vandaag 3 maart 2013 namelijk alweer 3 jaar geleden dat ik een stamceltransplantatie kreeg.

Marianne en ik vieren dit niet zoals anderen als een 2e verjaardag maar toch een mijlpaal om even bij stil te staan. Gisteren even een bosje bloemen bij mijn donor gebracht want door haar stamcellen ben ik er nog!

Een mijlpaal met wel enkele overdenkingen. Toen in oktober 2009 de huisarts mij vertelde aan de keukentafel dat ik acute leukemie had viel de wereld in duigen maar wat er allemaal achter weg kwam had ik nooit kunnen bevatten. Net thuis van een verblijf in Amerika en dan gelijk in het ziekenhuis. Een jaar moeilijk dacht ik toen en dan weer door…. Helaas is dat niet zo gemakkelijk gebleken. De behandelingen sloegen eerst niet aan en later gelukkig wel maar hierdoor liep ik wel meer risico en was een transplantatie nodig met alle gevolgen van dien.

De transplantatie is op zich een succes maar de afstotingsverschijnselen blijven voorlopig nog al nemen ze langzamerhand af. Mijn ogen zijn chronisch geïrriteerd en mijn traanproductie is nihil. Ook mijn longen zijn nog steeds een zorgpunt. Nu functioneren ze tussen de 39 en 50% afhankelijk van het weer, conditie etc. Prognose voor de toekomst is dat de ogen op lange duur minder geïrriteerd zijn. De scherpte is gelukkig niet aangetast. De traanproductie is echter voorgoed stuk en ik zal dus altijd kunstmatige tranen moeten druppelen. Ook de longen zullen steeds minder achteruit gaan en hopelijk zelfs iets vooruit. Echter meer dan 50 – 55% zal het waarschijnlijk niet worden. Met dit alles kunnen op den duur (tussen nu en 3 jaar) de overige medicijnen hopelijk afgebouwd worden en wordt alles redelijk ‘normaal’.

Bovenstaande is echter de puur medische lichamelijke situatie. De werkelijke en mentale situatie is minstens zo heftig. Ook dit had ik nooit van te voren in kunnen schatten. De lichamelijke belemmeringen zorgen er ook voor dat bijvoorbeeld sporten tot het verleden behoort en hierdoor ook sporten en spelen met mijn kinderen. Fietsen gaat tegenwoordig elektrisch en om overal te kunnen komen zonder achter de adem te zijn neem ik vaak de auto. Dit is erg lastig te accepteren als je nog maar 38 bent. Ook de onzekerheid en moeheid spelen vaak op en maken het leven lastiger.

Maar ondanks alles blijf ik positief en zeg ik vaak ‘zo slecht leven heb ik nog niet’ en dat meen ik ook. Natuurlijk is er hinder van alle belemmeringen maar het geeft ook andere invalshoeken. Ik ben nog nooit zo vaak thuis geweest voor mijn kinderen en maak daardoor veel van hun mee. Daarnaast lukt het heel goed om allerlei andere activiteiten op te pakken. Ik ben inmiddels bezig voor Brassband Hosannah en voor de school van Emma en Thomas en sta daardoor weer midden in het sociale leven. Ook ga ik mij wat meer in de lokale politiek verdiepen.

Ook erg belangrijk is het werk, gelukkig gaat dit steeds beter en langer. Ik werk nu nog in een andere rol maar t.z.t. zal ik ook mijn oude rol weer kunnen oppakken. Dit lukt met name door de flexibele houding van mijn collega’s!

Bovenstaande positieve houding komt echter in eerste plaats door mijn gezin. Marianne maar ook Emma en Thomas gaan er op zo’n goede en flexibele manier mee om dat ook bij een iets mindere dag alles doorloopt zonder zeuren, nou ja niet meer dan gebruikelijk bij een 5 en 8-jarige! Het leven is na oktober 2009 een andere weg ingeslagen, een weg die zijn belemmeringen kent, maar ook op deze weg is het leven de moeite waard!

Ik hoop sneller weer een bericht te plaatsen maar voor meer en snellere updates kan je beter volgen via Twitter/Facebook.

Groeten uit Nes.

Bernhard

 

4. november 2011 16:19
by Bernhard
2 Reacties

Weer een ander ziekenhuis

4. november 2011 16:19 by Bernhard | 2 Reacties

Afgelopen donderdag had ik een afspraak in Utrecht in verband met mijn ogen. Weer een nieuw ziekenhuis op het lijstje want hier was ik nog niet geweest.

Het bezoek in Utrecht was redelijk intensief. We moesten er om 9:15 zijn en zijn dus om 7:00 vertrokken uit Nes en waren om 17:30 weer thuis. Dus een lange dag. Echter was het wel de verdienste van het ziekenhuis dat ze alle onderzoeken direct hebben laten doen.

Het bezoek begon met een standaard oogmeting. Deze oogmeeting liet zien dat ik links 40% zicht heb en rechts 100%. Nu is dit vergelijkbaar met wat er in Heerenveen is gemeten. Het is namelijk een moment opnamen en in Heerenveen hadden ze 50 en 90 % gemeten. Daarna werd er van alle kanten in mijn ogen gekeken met eerst een kleurstof en later een pupil verwijdend middel. Erg lastig hierna want je kan helemaal niet meer scherp kijken.

De eerste conclusie was dat ze inderdaad graf-versus-host activiteit in mijn oog zagen. Dit had nog geen beschadigingen aan het netvlies gedaan en dus was dat positief. Echter was het nog wel gaande en dat verklaarde de pijnlijk en zeer droge en ontstoken ogen. Behandeling hiervan is doorgaan met de prednison en vocht regulerende lenzen in laten brengen. Dit kan echter pas als het oog helemaal schoon is. Eerst een week antibiotica druppels en daarna in Heerenveen de lenzen laten plaatsen. Echter geen garanties wat deze behandeling betreft. Daarbij is er nog een behandeling mogelijk om de cGvHD tegen te gaan en dat zijn neoral oog druppels. Echter nog geen bewezen remedie en wordt daarom ook waarschijnlijk nog niet vergoed en is daarnaast erg duur. Dus nog even afwachten het is inmiddels aangevraagd bij de verzekeraar.

De tweede conclusie was dat ze geen staar zagen of althans nog geen ernstige staar. Deze staart kon het gezichtsverlies links niet verklaren. Terwijl ze dit in Heerenveen wel zeiden. Dus meer onderzoek was nodig. Gelukkig hebben ze die gelijk geregeld omdat ik zover weg woonde! Dus gelijk door naar een echo van de ogen. Dit viel mee en was alleen lastig door de lichtflitsen. Direct daarna kreeg ik de uitslag van de echo. Mijn rechteroog was helemaal goed maar mijn linker oog was het netvlies niet helemaal recht. Er zat precies op het stuk waarmee je scherp kijkt een ‘hobbel’. Deze hobbel blijkt een vocht blaasje te zijn ongeveer te vergelijken met een blaar. Echter zit dit in mijn oog. Deze vocht ophoping kan veroorzaakt worden door lekkende bloedvaatjes. Maar daar was weer een ander onderzoek voor nodig om dit vast te stellen. Een foto met contrast vloeistof.

Ook dit onderzoek werd gelijk geregeld en ik kon gelijk na de lunch terecht. Dus eerst even zenuwachtig eten en toen door naar de fotograaf. Om goed te kunnen zien waar het bloed gaat wordt een contrastvloeistof in de arm gespoten en daarna direct en op gezette intervallen erna een foto van het oog gemaakt. Hiermee kunnen ze de bloedstromen zien. Erg vervelend onderzoek door de vele lichtflitsen maar verder niet pijnlijk. Wel heel gek om de eerste minuten alles om je heen rood te zien. Maar dat trok gelukkig snel weg.

Ook hiervan gelijk de uitslag besproken. Echter was de uitslag niet zo bevestigend dat ze gehoopt hadden. Ze zagen wel lekkende vaatjes maar niet rechtstreeks naar de vochtophoping. Ook in het rechteroog zagen ze lekjes dus moet dit goed in de gaten gehouden worden. Ze wilden eerst dit bespreken met andere artsen vandaar dat ik nu besproken wordt in het landelijk overleg van vrijdag 4/11 en de uitslag hiervan dinsdag krijg.

Samenvattend zijn er dus 2 problemen:

- Graf-Versus-Host  / Droge ogen

  • Behandeling:
    • Plaatsen lenzen
    • Prednison doorgaan
    • Eventueel Neoral druppels

- Vochtophoping in het oog

  • Behandeling:
    • Afbouw prednison (Erg in tegenstelling met punt 1 dus probleem!)
    • Verdere behandeling voorstel komt dinsdag

Ik begin het nu wel wat eng te vinden temeer omdat het met de ogen te maken heeft. Maar gelukkig wordt er nu grondig onderzoek naar gedaan. Ik houd jullie op de hoogte.

Groeten uit nes

Bernhard

18. oktober 2011 09:41
by Bernhard
2 Reacties

2 Jaar Diagnose Leukemie

18. oktober 2011 09:41 by Bernhard | 2 Reacties

7 oktober 2009, net terug uit de VS kreeg ik de diagnose acute leukemie van de huisarts. Er volgde gelijk een ziekenhuisopname van 3 maanden. (zie blog archief). Nu op 7 oktober 2011 had ik weer een afspraak met een dokter. Dit keer was het de hematoloog in het UMCG voor een controle afspraak.

De afspraak was om 9:45 en voor de afspraak moest eerst nog een longfunctie en het bloedprikken gedaan worden. Dus de kinderen weggebracht naar school en gelijk doorgereden.Bij het bloedprikken was het ongekend druk maar omdat mijn bloed direct onderzocht moet worden heb ik altijd voorrang. Ook bij de longfunctie was ik gelijk aan de beurt. Deze longfunctie ging niet geweldig doordat het allemaal wat haastig moest. Ook de uitslag was niet geweldig. Ik had een longvolume van 91%  een FVE1 van 42%. Niet echt cijfers waar je blij van wordt.

Bij de hematoloog was ik gelukkig op tijd en hoefde  maar een half uurtje te wachten. Ik kreeg gelijk de uitslag van het bloedonderzoek. Deze  was zeer goed en de hematoloog zei letterlijk: ‘De leukemie is weg’! Nu was dit al meer dan een jaar zo maar het was toch erg speciaal precies 2 jaar na de diagnose!

Probleem is nu dus niet de leukemie maar de gevolgen/bijwerkingen van de behandeling. De longen zijn zoals al eerder gezegd behoorlijk minder geworden en daarnaast zijn mijn ogen erg lastig. Als ik moe ben zie ik minder en zijn ze rood en opgezet. Dit met de hematoloog besproken en deze stuurt mij voor dit door naar het Universitair Ziekenhuis in Utrecht. Dus weer een ziekenhuis erbij.

Maar eerst nog na de oogarts in Heerenveen. Deze bevestigde dat mijn ogen inderdaad minder waren geworden. Vooral links. Ik zie nu links 50% en rechts 90%. Dat is nog genoeg om normaal te functioneren. Probleem echter is dat er ook op beide ogen staar is geconstateerd. Dit komt naar alle waarschijnlijkheid door de hoge dosis prednison en geeft vooral links een wazig beeld en is erg lastig. Eerst ga ik nu weer nieuwe oogdruppels proberen en naar de oogarts in Utrecht maar daarna moet ik naar alle waarschijnlijkheid nog een operatie aan mijn ogen ondergaan.

Daarnaast ben ik twee geleden begonnen met het revalidatie programma ‘Herstel & Balans’. Dit programma is een groepsprogramma met een mix van fitness, ergotherapie en psychosociaal programma. Eerst was ik wel sceptisch hierover maar ben er toch steeds positiever over.

Al met al weer veel nieuwe dingen sommige positief en sommige negatief. Nu eerst een weekje vakantie in Limburg en dan maar weer aan het werk.

Groeten uit Limburg.

Bernhard

22. augustus 2011 21:04
by Bernhard
1 Reacties

Op vakantie!

22. augustus 2011 21:04 by Bernhard | 1 Reacties

In het laatste bericht vertelde ik dat het niet zo goed ging met de benauwdheid. Op een bepaald punt was de longfunctie gedaald tot 49%. Echter is dis weer wat omhoog gegaan en daarom vonden Marianne en ik dat we dit jaar weer op vakantie konden gaan. Nu had ik al een hele tijd geleden Emma en Thomas al beloofd om naar Disneyland Parijs te gaan en dus hebben Marianne en ik dat geboekt.

Op zondagochtend 14 augustus zijn we richting Parijs gereden, een beetje moe omdat ‘s nachts de vaatwasser met een brandlucht en kortsluiting kapot is gegaan. Het ging best goed vooral omdat het zo lekker rustig is op de weg. Wel veel vakantiegangers maar goed te doen. Rond middaguur bij Hazeldonk nog even getankt en toen snel doorgereden. Ook in België was het rustig zelfs de ring van Antwerpen en al snel waren we in Frankrijk. Eind van de middag kwamen we bij Parijs en vonden we al snel de goede weg richting Disneyland en ons hotel. Het hotel was het Circus hotel bij Disneyland. Dit hotel is helemaal in de stijl van een circus en de kinderen vinden dit geweldig. Ook het bed (een stapelbed) vonden ze mooi.

De volgende dag maar gelijk naar Disneyland met shuttlebus. We waren er rond 10:15 terwijl het park om 10 uur open gaat. Dus heel druk bij de ingang en de tassencontrole gelukkig hadden we onze toegangskaarten al gekregen in het hotel. Binnen gekomen waar we alle vier onder de indruk van alle gebouwen en de netheid. Deze dag hebben we zoveel mogelijk attracties gedaan die geschikt waren voor Emma en Thomas. Veel wachten maar wel de moeite waard. ‘s Avonds moe maar voldaan in de omgeving een restaurant gezocht maar het werd toch even snel eten bij de mac.

De volgende dag eerste even lekker uitgeslapen en rustig ontbeten daarna even naar het zwembad in het hotel. Tegen het middag uur richting Disney Studio’s. Dit met de bedoeling langer te blijven zodat we de parades konden zien. Aangekomen in het park gelijk doorgelopen naar een stuntshow met auto’s en motors en veel vuur. Thomas was eerst wat bang maar later vonden zowel hij als Emma het geweldig. Daarna nog de andere attracties afgelopen en tot slot de parade in de studio’s.

Toen die afgelopen was vlug naar Disney Village (centrum met allemaal restaurants) om wat te eten en toen vlug naar Disneyland voor de parade in main street. Helaas stond er 19:15 in het programma maar begon het pas 19:45. De kinderen sliepen bijna op straat maar het was wel de moeite waard.

De volgende dag was de laatste dag in de Disney parken en die hebben we besloten door te brengen in Disneyland en nog een paar attracties gedaan waaronder ‘a small world’ waar Emma zo zin in had. Dit was ook de dag dat we van hotel wisselden. De auto stond helemaal ingepakt op het terrein van het hotel en tegen 15:00 zijn we richting Parijs gereden. Onderweg nog even boodschappen gedaan bij de lidl en toen op zoek naar het hotel. Marianne reed weer (doet ze bijna de hele vakantie) en het was best druk in Parijs maar gelukkig het hotel snel gevonden en de auto veilig in de parkeergarage gezet. ‘s Avonds sliepen de kinderen best snel door de vermoeiende dagen.

De volgende dag na het ontbijt riching het metrostation gegaan en een dagkaart gekocht voor alle vier voor maar 22 euro. Ook de metro zelf is erg gemakkelijk en snel dus waren we in no time bij de eiffeltoren. Hier was het erg druk en zijn dus niet naar boven gegaan. Doorgelopen naar het volgende metro station die ons naar de Arc de Triomph bracht. Op de champs elysees vlug wat gegeten en toen door naar het Louvre. In het winkelcentrum van het Louvre even rondgekeken  maar niet naar binnen gegaan (druk en niet wat voor de kinderen). Toen nog wat rond gelopen en tegen het eind van de middag richting hotel. Een leuke indruk van Parijs.

Toen was het al weer vrijdag de laatste dag. Eerst was het de bedoeling om nog even in een andere hotel onderweg te gaan. Maar omdat we zo intensief bezig zijn geweest besloten om gelijk naar huis te gaan. Gelukkig maar bleek….

In de auto op de terugweg kreeg ik al wat last van mijn keel maar besteedde er vrij weinig aandacht aan. Echter de dag erna kreeg ik meer last en vooral afgelopen zondag kreeg ik veel last. Na overleg met het UMCG eerst nog even afgewacht en later nog een keer gebeld en toen bleek een bezoek aan de spoedeisende hulp toch nodig. Daar aangekomen bleek ik een schimmelinfectie in de keel te hebben (risico bij mijn medicijnen). Ook een opname bleek nodig en schrijf dit dus vanuit mijn ziekenhuisbed. Een onverwachts en ongewenst einde van de vakantie dus maar gelukkig wel goede dagen in Parijs gehad en hopelijk valt de opname duur mee!

Groeten uit het UMCG
Bernhard

PS foto’s komen later

29. juni 2011 23:51
by Bernhard
1 Reacties

Eindelijk weer bericht

29. juni 2011 23:51 by Bernhard | 1 Reacties

Tja dat is alweer een hele tijd geleden dat ik een bericht schreef. Ondertussen is er veel gebeurd. Ik heb al vaker gezegd ‘geen bericht, goed bericht’ en dit is meestal wel waar maar niet altijd.

Sinds de vorige keer heb ik namelijk alweer een paar keer wat opgelopen. Maar gelukkig ook leuke dingen meegemaakt.

Marianne haar verjaardag was gelukkig zonder problemen met mij en zo konden Emma, Thomas en ik Marianne een hele leuke dag bezorgen. Emma had zelf allemaal cadeaus uitgezocht (een mand met chocola, theekopjes e.d.). Het werd een erg leuke dag!

Voor het weekend van Moederdag hadden Marianne en ik een weekend weg gepland in een hotel zonder de kinderen. Last minute geboekt in Apeldoorn. De kinderen werden vermaakt door opa en oma en wij konden heerlijk ontspannen. Eten was goed en het weer was geweldig! Op zaterdag twee fietsen gehuurd en gefietst naar Hoenderloo. Ik had een elektrische fiets gehuurd en Marianne een gewone. En dat heeft ze gemerkt in het heuvellandschap van de Veluwe. Terwijl ik heel gemakkelijk de heuvels op ging zat Marianne te zuchten te steunen. Maar het was toch weer een mijlpaal voor mij. Het was een hele tijd geleden dat ik zo’n stuk had gefietst en het beviel heel goed. In Hoenderloo nog een hele tijd op bezoek geweest bij een oud-collega. Het was erg gezellig om zo weer eens herinneringen op te halen.

Op zondag op de terugweg nog langs Volendam gegaan en even heerlijk op de dijk gelopen. Al met al een heerlijk rustig weekend en voor herhaling vatbaar.

Daarnaast ben ik ook nog even op de oude afdeling Z geweest in het MCL. Gelukkig waren er enkele bekende verpleegkundigen en heb ik daar leuk mee gesproken. Het was erg vreemd om weer op de afdeling te zijn waar ik 3 – 4 maanden heb gelegen. Ook even op de oude kamer geweest, maar was toch weer opgelucht de afdeling te verlaten!

Daarnaast ben ik ook steeds meer aan het werk. Ik ben nu voor 50% aan het werk en dat gaat best wel goed echter wordt het af en toe nog onderbroken door een korte ziekte periode.

Twee weken geleden brak weer zo’n periode aan. Op donderdag ochtend bracht ik Emma naar school en ging gelijk door naar het werk in Groningen toen ik al merkte dat er iets niet helemaal in orde was. Gelukkig ging het wel goed op het werk. Maar de vrijdag erna toch een afspraak met de huisarts gemaakt. Maar voordat ik op deze afspraak was kreeg ik pijn in mijn onderrug en die pijn werd heel snel heel hevig! Toen ik bij de huisarts kwam zag die het gelijk: Nierstenen. Normaal wordt je dan naar huis gestuurd met pijnstillers maar omdat ik zoveel medicijnen krijg en een risico verleden heb werd ik gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een foto. Ik kon jammer genoeg pas om 14:00 terecht in het MCL. De uren daarvoor waren bijna niet door te komen ondanks de tramadol die ik genomen had. Eenmaal in het MCL zagen ze dat ik erge pijn had en ik werd gelijk behandeld. Een foto, echo en een bezoek aan de uroloog. Het ging allemaal best snel en toen was er ook nog een CT-scan nodig.Op deze scan bleek dat ik de nierstenen al had uitgeplast. Gelukkig! maar voor de zekerheid werd ik toch nog opgenomen en aan een infuus gelegd. Na anderhalf jaar weer terug in het MCL, weliswaar op een andere afdeling maar toch. Het voelde allemaal wel weer vertrouwd en ondanks dat ze in het UMCG heel erg hun best doen, voel ik me toch meer thuis in het MCL.

De volgende dag had ik geen noemenswaardige last dus kon ik gelukkig naar huis! Thuis nog wel een aantal dagen rustig aan gedaan maar het ging redelijk snel.

Gelukkig maar want het weekend erna gingen we met z’n vieren naar Rotterdam voor de verjaardag van Nancy. Daarnaast gingen we even bij het werk kijken van Roelof-Kees wat Emma en Thomas natuurlijk geweldig vonden.

EmmaThomasRoelofKees

De maandag erna echter voelde ik me niet geweldig en ‘s avonds kreeg ik helaas weer koorts. Het begon langzaam op te lopen naar 38 graden en na overleg met het UMCG besloten nog even te wachten. Maar tegen 22:00 was de temp 39,5 en besloten we in overleg met het UMCG om toch naar de SEH in Groningen te gaan. Dat had wel wat voeten in de aarde omdat Marianne haar ouders op vakantie zijn en we dus iemand anders moesten regelen voor de kinderen. Gelukkig was Michael bereidt hier te slapen en kon Marianne eerder terug van het werk. Tegen 23:00 richting Groningen gegaan en rond 23:45 waren we op de SEH. Het was echter heel erg druk en we moesten meer dan anderhalf uur wachten Maar daarna werden alle onderzoeken weer ingezet en rond 02:00 kwamen ze tot de conclusie dat het waarschijnlijk een virale luchtweg infectie is met misschien een blaasontsteking. Om een bacteriële ontsteking uit te sluiten krijg ik wel voor de zekerheid twee verschillende antibiotica en mocht ik weer naar huis. (Gelukkig maar want er was al een bed gereserveerd!)

Het herstel thuis gaat helaas niet zo hard als ik had verwacht. De twee antibiotica eisen ook hun tol en ik word er erg misselijk van en moe. Desondanks ben ik wel op mijn werk geweest en probeer ik thuis mijn uren te maken. Maar sommige dingen moet ik laten schieten. Emma had een talentenjacht op haar school en had er heel veel zin in! Jammer genoeg kon ik niet mee. Gelukkig had Marianne alles opgenomen  op de videocamera en kon ik het thuis zien! Wat was Emma geweldig, op een groot podium zonder enige schroom playbackte ze en danste ze!

EmmaPodium

Ik heb het al eerder gezegd maar deze periode is zo lastig. Je bent druk bezig met op te bouwen en je wordt weer een heel stuk terug geworpen. Ik ben nu vooral gericht om weer aan het werk te gaan. Dit gaat best goed en ook mijn werkgever en collega’s werken goed mee. Wat wel even heel confronterend is dat de WIA aanvraag de deur uit moet. Zoals het nu lijkt ga ik een klein gedeelte de WIA in voorlopig en de rest blijf ik werken bij Ordina en ga zo richting de 100%! Maar ja elke keer krijg je weer een duw. Zoals nu ben ik erg benauwd en heb al weer overleg gehad met het UMCG. Als het a.s. vrijdag niet beter is zal er waarschijnlijk weer onderzoek moeten plaats vinden en gaan we weer richting UMCG. Eerst maar even afwachten en morgen maar toch even naar het werk in Groningen.

Groeten uit Nes,

Bernhard