3. maart 2013 13:22
by Bernhard
0 Reacties
Het is al een hele tijd geleden dat ik een bericht heb gemaakt. De meesten volgen mij nu via twitter en dergelijke maar nu is het toch tijd voor een nieuw bericht. Het is vandaag 3 maart 2013 namelijk alweer 3 jaar geleden dat ik een stamceltransplantatie kreeg.
Marianne en ik vieren dit niet zoals anderen als een 2e verjaardag maar toch een mijlpaal om even bij stil te staan. Gisteren even een bosje bloemen bij mijn donor gebracht want door haar stamcellen ben ik er nog!
Een mijlpaal met wel enkele overdenkingen. Toen in oktober 2009 de huisarts mij vertelde aan de keukentafel dat ik acute leukemie had viel de wereld in duigen maar wat er allemaal achter weg kwam had ik nooit kunnen bevatten. Net thuis van een verblijf in Amerika en dan gelijk in het ziekenhuis. Een jaar moeilijk dacht ik toen en dan weer door…. Helaas is dat niet zo gemakkelijk gebleken. De behandelingen sloegen eerst niet aan en later gelukkig wel maar hierdoor liep ik wel meer risico en was een transplantatie nodig met alle gevolgen van dien.
De transplantatie is op zich een succes maar de afstotingsverschijnselen blijven voorlopig nog al nemen ze langzamerhand af. Mijn ogen zijn chronisch geïrriteerd en mijn traanproductie is nihil. Ook mijn longen zijn nog steeds een zorgpunt. Nu functioneren ze tussen de 39 en 50% afhankelijk van het weer, conditie etc. Prognose voor de toekomst is dat de ogen op lange duur minder geïrriteerd zijn. De scherpte is gelukkig niet aangetast. De traanproductie is echter voorgoed stuk en ik zal dus altijd kunstmatige tranen moeten druppelen. Ook de longen zullen steeds minder achteruit gaan en hopelijk zelfs iets vooruit. Echter meer dan 50 – 55% zal het waarschijnlijk niet worden. Met dit alles kunnen op den duur (tussen nu en 3 jaar) de overige medicijnen hopelijk afgebouwd worden en wordt alles redelijk ‘normaal’.
Bovenstaande is echter de puur medische lichamelijke situatie. De werkelijke en mentale situatie is minstens zo heftig. Ook dit had ik nooit van te voren in kunnen schatten. De lichamelijke belemmeringen zorgen er ook voor dat bijvoorbeeld sporten tot het verleden behoort en hierdoor ook sporten en spelen met mijn kinderen. Fietsen gaat tegenwoordig elektrisch en om overal te kunnen komen zonder achter de adem te zijn neem ik vaak de auto. Dit is erg lastig te accepteren als je nog maar 38 bent. Ook de onzekerheid en moeheid spelen vaak op en maken het leven lastiger.
Maar ondanks alles blijf ik positief en zeg ik vaak ‘zo slecht leven heb ik nog niet’ en dat meen ik ook. Natuurlijk is er hinder van alle belemmeringen maar het geeft ook andere invalshoeken. Ik ben nog nooit zo vaak thuis geweest voor mijn kinderen en maak daardoor veel van hun mee. Daarnaast lukt het heel goed om allerlei andere activiteiten op te pakken. Ik ben inmiddels bezig voor Brassband Hosannah en voor de school van Emma en Thomas en sta daardoor weer midden in het sociale leven. Ook ga ik mij wat meer in de lokale politiek verdiepen.
Ook erg belangrijk is het werk, gelukkig gaat dit steeds beter en langer. Ik werk nu nog in een andere rol maar t.z.t. zal ik ook mijn oude rol weer kunnen oppakken. Dit lukt met name door de flexibele houding van mijn collega’s!
Bovenstaande positieve houding komt echter in eerste plaats door mijn gezin. Marianne maar ook Emma en Thomas gaan er op zo’n goede en flexibele manier mee om dat ook bij een iets mindere dag alles doorloopt zonder zeuren, nou ja niet meer dan gebruikelijk bij een 5 en 8-jarige! Het leven is na oktober 2009 een andere weg ingeslagen, een weg die zijn belemmeringen kent, maar ook op deze weg is het leven de moeite waard!
Ik hoop sneller weer een bericht te plaatsen maar voor meer en snellere updates kan je beter volgen via Twitter/Facebook.
Groeten uit Nes.
Bernhard