dehoekstras.nl

Gisteren (maandag 31/5) zijn we weer naar het UMCG geweest voor controle. Eerst Emma uitgezwaaid want die ging op schoolreisje. Best spannend vond ze het. De nacht ervoor was ze een paar keer wakker en ik dus ook. Maar haar rugzakje vol met lekker dingen ging ze opgetogen de bus in! Ook wij vonden het wel spannend want vorig jaar ging Marianne nog mee en nu ging ze helemaal zonder ons!

Na het uitzwaaien vlug doorgereden met Thomas naar het UMCG. De standaard bezoekjes aan het lab en de longfunctie afgelegd en toen naar de poli hematologie. Ook vandaag liep het weer uit maar ik had nu een boek mee en Thomas kon zich prima vermaken met het meegenomen speelgoed. Na 3 kwartier waren we aan de beurt en werden de uitslagen besproken. De bloedwaarden waar allemaal uitstekend. Een Hb van 8,4 en bloedplaatjes rond de 250 en de leuko's op 5,4. Ook de virussen hielden zich rustig. Vorig week was er ook gekeken naar de verhouding tussen mijn eigen bloed en donor bloed (althans aangemaakt door mezelf...snap je het nog). De verhouding was de vorige keer uitzonderlijk goed en nu gewoon goed. Maar dit is wel een reden om de afweeronderdrukkende medicijnen langzaam te minderen. Ook zal mijn eigen afweer (of eigenlijk van mijn zus) meer infecties de baas kunnen en zou ik me beter moeten voelen. Er is dus vandaag 25% van de dosering afgegaan en zo gaan we langzaam door totdat ik geen medicijnen meer hoef.

Toen een afspraak gemaakt voor de volgende keer en tot mijn verbazing is dat pas over 2 weken! Dus de controle wordt iets versoepeld en als alles goed gaat ben ik volgende week dus een week lang niet in een ziekenhuis! Hoewel ik nog wel een CT-scan moet van mijn bijholtes dus het kan best zijn dat die volgende week is. Hij is vorige week aangevraagd met als aantekening zo spoedig mogelijk...... dus volgende week (2 weken na aanvraag) zal ik wel aan de beurt zijn. Afwachten maar.

De volgende afspraak is echter wel gelijk een heftige. Dan zal namelijk de beenmergpunctie plaatsvinden. Zoals de ik de vorige keer heb uitgelegd is dit om te kijken of er in het beenmerg nog tekenen van leukemie zijn. Een erg spannend onderzoek dus! Wanneer we hiervan uitslag krijgen is nog onduidelijk. Normaal is het goed als we niks horen en fout als ze bellen maar dit vinden wij nogal onzeker dus hier proberen we nog wat aan te doen.

Nu eerst van het beloofde mooie weer genieten!

Groeten uit Nes.

Bernhard

PS. Emma heeft een geweldig schoolreisje gehad! Dat blijkt vooral omdat ze afgelopen nacht bijna 13 uren heeft geslapen!!

Vandaag naar het UMCG geweest voor de standaard controle. Deze was nu wel even wat anders door de opname van afgelopen weekend. Dus best wel spannend. Daarnaast moesten we er vroeg zijn en had Emma vrij van school dus waren er wat organisatie problemen. Gelukkig kon een vriendin van Marianne op Emma passen. Ze woont in Groningen dus dat was erg makkelijk. Maar wel vroeg weg ook rekening houdend met de files zaten we al om 7:30 met z'n allen in de auto.

Nadat Emma bij de oppas was gebracht kwamen we rond 9:00 aan in het UMCG. Thomas was wel mee maar was in opperbeste stemming dus totaal geen last van! Eerst weer prikken en daarna longfunctie. Deze bleek echter bij aankomst op de afdeling deze week niet nodig. Geen idee waarom maar volgende week gaan we deze weer doen. Daarna naar de hematoloog. Na een uur wachten eindelijk aan de beurt. De bloedwaarden bleken prima en ook de onstekingswaarden waren heel laag. Ook was de virusactiviteit erg laag dus alles was onder controle. De arts vond verder geen bijzonderheden en ik mag over een week weer terugkomen.Op de vraag waarom afgelopen weekend oppeens koorts optrad kon hij alleen maar zeggen dat dit onvermijdelijk is door de verminderde weerstand en iedereen in mijn situatie wel een keer of een aantal keer overkomt.

De geplande CT-scan van de bijholtes was nog niet gepland dus deze is aangevraagd en zal volgende week waarschijnlijk plaatsvinden. Lekker op tijd want de KNO arts wilde deze afgelopen weekend al. Maar organiseren in een ziekenhuis blijft moeilijk!

Daarnaast naderen we dag 100! Maar wat betekent dag 100 nu eigenlijk. We vroegen de arts dit ook nogmaals. De eerste 100 dagen is de kans op complicaties het grootst. Na de 100 dagen neemt het risico snel af maar is niet weg! Ook gaan ze rond dag 100 een nieuwe beenmergpunctie doen. Met deze punctie kunnen ze kijken of er nog leukemie actief is. Dit kunnen ze niet zo precies in het bloed zien maar wel in het beenmerg. Een erg belangrijke en spannende punctie dus!

Omdat de CT-scan niet doorging vandaag konden we na de gesprek weer naar huis. Eerst Emma weer opgehaald. Deze had een hele leuke ochtend gehad. Ze had cakejes gebakken, stiften en een kleurboek gekregen en de baby eten gegeven. Haar ochtend kon niet meer stuk. Bedankt Jerusa!

Zoals het nu staat pas volgende week weer naar het ziekenhuis dus lekker de rest van de week thuis!

Groeten uit Nes

Bernhard

Deze week was een erg drukke week. Afgelopen maandag naar het UMCG, dinsdag naar het MCL, donderdag weer naar het UMCG en vrijdag weer naar het MCL. Resultaat van al deze bezoeken is dat de twee drains nu uit mijn neus zijn. Echter is de hoofdpijn nog niet weg en concentreert zich nu rond mijn linker oog. Dit lijkt te neigen naar een voorhoofdholteontsteking. Dit is op zich vreemd omdat ik veel antibiotica krijg. Daarnaast nog een stom ongelukje gehad en mijn teen ongeloofelijk hard gestoten. Zelfs zo erg dat de huisarts er bij is geweest of het ook gebroken was. Gelukkig was dit niet het geval en was hij alleen rood en blauw.

Daarnaast voor het eerst in 8 maanden weer even op mijn werk geweest om even een bakje koffie te halen. Erg leuk om weer eens daar te zijn.

En toen werd het zaterdag.... De dag begon goed, 's ochtends voor de kinderen gezorgd want marianne was naar de Libelle zomerweken. Begin van de middag kwam margreet om de zorg even over te nemen. Dit was nodig ook want ik was erg moe geworden. Dus even op bed gegaan. De hoofdpijn was er nog dus van te voren even temp meten en paracetamol genomen. Nog niks aan de hand. Echter toen ik wakker werd voelde ik me niet goed maar nog steeds geen koorts. Echter 's avonds erg vroeg op bed gegaan want ik voelde me nog steeds niet goed. Om 22:00 nogmaals de temp gemeten en toen bleek dat ik 38,6 had. Te hoog en dus het UMCG gebeld. Daarnaast moest ik ook overgeven en voelde ik me erg beroerd. Later terug gebeld door het UMCG en ik moest me toch melden in Groningen. Dus om 23:00 richting het UMCG naar de spoedeisende hulp. Eenmaal aangekomen was het natuurlijk wachten en wachten. Foto's gemaakt en bloedwaarden gecontroleerd en uiteindelijk om 3:00 richting de kamer want er was besloten dat ik opgenomen werd. Niet op de normale afdeling want daar was geen plaats dus op een andere afdeling. Wel op een kamer alleen en het was al zo laat dat Marianne kon blijven slapen op een stretcher.

De volgende dag is de hematoloog en de KNO arts geweest. De temp was weer gezakt en de bloedwaarden waren goed. Dus mocht ik vandaag gelukkig al weer naar huis. De voorlopige diagnose is dat de bijholtes nog niet genezen zijn en dat er een andere antibiotica nodig is. Daarnaast wordt er volgende week nog een CT-scan gemaakt van de bijholtes en een plan gemaakt.

Nu gelukkig weer thuis maar nog wel een beetje ziek en zwak dus maar rustig aan.

Groeten uit Nes,

Bernhard

Al een tijdje was ik bezig met een nieuwe site. Deze is vandaag online gegaan. De laatste 3 berichten zijn overgezet. De overige berichten volgen binnenkort. Hopelijk zijn met deze nieuwe site de fouten bij het geven van commentaar verleden tijd.

Er zijn nu ook nieuwe mogelijkheden toegevoegd. Deze zullen in de loop van de tijd meer gebruikt worden. Er is wel 1 hele handige toevoeging en dat is de mogelijkheid om op de hoogte te blijven of er een nieuwe item is. Dit kan door je e-mail adres achter te laten aan de rechterkant bij 'op de hoogte blijven'. Je krijgt dan een e-mailtje als er een nieuw bericht is geplaatst.

Groeten uit Nes
Bernhard

De afgelopen week is relatief rustig geweest. De bijholte ontstekingen beginnen langzaam op te knappen. Nu hopelijk nog sneller  omdat de boosdoener is gevonden en de juiste antibiotica voorgeschreven is. Wel moet ik nog om de 2 a 3 dagen naar het MCL om het te laten doorspoelen. Hopelijk is dit binnenkort klaar maar nog geen idee hiervan.

Vandaag naar het UMCG geweest. Maandag is namelijk mijn vast UMCG dag. De vaste routine gedaan, bloed prikken, longfunctie en dan alles bespreken met transplantatiearts. Het bloed was erg goed. Ik had zelfs een Hb van 8,3 dus dat gaat goed! Alleen de longfunctie was ten opzichte van vorige week weer verslechterd. Hiervan baal ik erg omdat dit juist weer iets verbeterd was. Hopelijk komt het door de bijholte ontstekingen en knapt dit ook langzaam weer op.

Tja wat doe je dan de hele dag thuis. Ik probeer de administratie wat op orde te brengen en ‘pas’ af en toe op de kinderen zodat Marianne even rustig kan boodschappen doen of zo. Alleen merk je dan gelijk dat je een oude man bent geworden. Ik ben uitgeput na een half uurtje administratie of een uurtje op de kinderen letten. Dus dat moet nog langzaam opknappen en dat is af en toe erg frustrerend. Temeer omdat je alleen met je ziekte bezig bent  sinds afgelopen oktober. Hopelijk heb ik binnenkort meer energie om wat leuke dingen te doen.

Groeten uit Nes
Bernhard