dehoekstras.nl

Afgelopen maandag hebben we in het UMCG gehoord dat het niet zo goed ging met mijn longen. Daarnaast is de chronische graft-versus-host ziekte vastgesteld en hiervoor wordt ik behandeld. Dit gebeurt met een hoge dosering prednison meer dan een jaar lang! Echter heeft dit nu al zijn voordelen! Ik heb namelijk meer lucht! Ik kan weer kleine stukkken lopen zonder dat ik over een muurtje hang te hijgen. Gisteren zelfs even naar de Akkrumer Merke geweest. Er was namlijk spikerslaan en dit was in de buitenlucht dus dat kwam mooi uit! Eindelijk weer eens 'normaal' doen. Hopelijk blijft dat voorlopig even zo.

Zoals vorige week al bekend was moet ik nog geopereerd worden aan mijn bijholtes. Deze operatie wordt door de KNO-arts gedaan en zal ongeveer 1 week opname vergen. Deze week kregen we via de post de oproep voor deze operatie. Hij stond gepland voor 8 juli a.s. Dit was op zich niet een slechte datum omdat ik en Thomas op de 15e jarig zijn en we de 23e een weekje op vakantie gaan. Dus er leek tijd genoeg tussen de operatie en de vakantie. De verjaardag vieren kon best wel uitgesteld worden vonden we. Maar voor de zekerheid toch even gebeld met de KNO-afdeling om te vragen wat hun mening was. Deze gingen dit overleggen en zouden me gisteren aan het eind van de middag terugbellen. En ja om 16:00 werden we teruggebeld en de KNO-arts had in overleg met mijn Hematoloog besloten de operatie uit te stellen! Ze konden niet garanderen dat ik binnen 2 weken genoeg hersteld was van de operatie om op vakantie te gaan en ze vonden de vakantie minstens zo belangrijk na het intensieve jaar!

Wij waren uiterraard erg blij met de steun van uit het UMCG en ik hoop dat alles goed blijft gaan zodat wij op de 23e heerlijk een weekje vakantie kunnen vieren. Maar natuurlijk eerst nog de verjaardag van mij en Thomas!!!

Volgende week staat er wel weer een UMCG dag ingepland, longfunctie, hematoloog en alvast naar de anesthesie ter voorbereiding op de operatie. Maar gelukkig is die operatie pas op 4 augustus zoals het nu staat.

Nu eerst van het voetbal genieten en het mooie weer!

Groeten uit Nes
Bernhard

Vandaag weer naar het UMCG voor controle. Best wel spannend want vandaag wordt bekend of er een longbiopt komt of niet. Eerst de normale routine weer, longfunctie en bloedprikken. Toen redelijk  op tijd geholpen en deze keer weer door dr. Huls die het grootste deel van de behandeling heeft gedaan.

We hebben bijna een uur gesproken met hem en heel veel vragen gesteld. De vragen gingen vooral over het vervolg en hoe nu te handelen. Het belangrijkste nu was eigenlijk de huidige status. Vandaag is vastgesteld dat ik inderdaad lijd aan de graft-versus-host ziekte en wel aan de chronische variant (cGVHD). Dit aan de ene kant goed omdat deze ook tegen eventueel terugkomende leukemie beschermd maar moet wel onder controle komen. Vandaar dat ik vandaag ben gestart met een langdurige kuur met prednison. Ik heb inmiddels een schema gekregen tot september 2011! 

Verder kregen we wat de titel zegt goed en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat de leukemie inderdaad weg is en dat deze gezien de afstotingsziekte ook niet waarschijnlijk is dat deze terugkomt. Dit is erg goed nieuws. Het slechte echter is dat de verschillende chemokuren mijn longen al hebben beschadigd en dat de cGVHD dit verder heeft verslechterd. Dit heeft al en met al een schade toegebracht die naar alle waarschijnlijkheid niet omkeerbaar is. De dokter heeft dit expliciet gezegd en daarbij aangeven dat mijn leven waarschijnlijk nooit hetzelfde meer zal zijn en dat ik altijd met een ernstig beperkte longcapaciteit moet leven. Hoe ernstig zal de tijd moeten leren maar veel beter zal het in zijn opinie niet worden. In dat geval zal ik bijvoorbeeld niet meer kunnen volleyballen of iets dergelijks.

Erg moelijk nieuws om te bevatten en te verwerken. Aan de ene kant ben je heel blij dat de leukemie geen kans meer heeft naar alle waarschijnlijkheid maar je moet je opeens instellen op een aangepast leven. Het is in ieder geval bij ons nog niet helemaal doorgedrongen.

Waar ik vandaag wel erg blij mee was, is het feit dat de longbiopsie niet doorgaat omdat ze nu al de cGVHD hebben kunnen vaststellen. Wel wacht de operatie aan de holtes bij mijn neus nog de komende weken. Maar afwachten hoe snel dit wordt.

Groeten uit Nes

Bernhard

Vandaag een rustige dag thuis. Alleen Emma even van school gehaald en verder rustig aan gedaan. Om 15:30 reed Marianne net weg om Emma en Thomas van school te halen toen de telefoon ging. Ik had al een vermoeden en ja hoor het was het UMCG. Ze hadden vannochtend mijn dossier besproken in het transplantatieoverleg en ze maakten zich toch wat zorgen over de longfunctie. Deze is achteruit gegaan en daarom willen ze zo snel mogelijk een CT-scan van de longen.

Na deze CT bepalen ze dan of er een open longbiopt moet komen. Dit lijkt wel waarschijnlijk omdat het maar niet op wil knappen. Dit zal dan volgende week waarschijnlijk plaats vinden en zal een opname van enige dagen (hopelijk) in beslag nemen. Hier horen we a.s. donderdag meer over.

Om de graft-versus-host (omgekeerde afstoting) maakten ze zich nog niet heel erg druk over. Zo lang het niet erger wordt vinden ze dit nog niet zo erg. Maar het moet wel onder controle komen is de boodschap.

Tot slotte had hij de uitslag van de beenmergpunctie! Hij vertelde dat de bloedaanmaak goed was en dat er geen tekenen waren van vreemde cellen! Met andere woorden het is helemaal normaal zonder tekenen van leukemie!!! Dit is erg goed nieuws. Dit betekent dat sinds 15 december toen bekend werd dat ik een volledige remissie had geen leukemie is gesignaleerd. Dit is dus al een half jaar zonder leukemie!

Marianne en ik hebben nog wel wat moeite met het 'verwerken' van dit nieuws. Dit is namelijk heel goed nieuws en dit is waarom we het allemaal gedaan hebben. Echter heb ik nog de genoemde problemen en lijkt een nieuwe opname weer in zicht. Dus heel erg blij waren we ook weer niet, maar was het gevoel erg dubbel.

Nu maar wachten op a.s. donderdag.

Groeten uit Nes
Bernhard

Vandaag naar het UMCG voor een controle en een beenmergpunctie. Ik keek erg op tegen dit onderzoek omdat het nogal pijnlijk is. Ook de uitslag en de eventuele gevolgen hiervan waren reden voor een onrustige nacht. De dag ervoor hadden we Thomas al even naar mijn zus gebracht en die bleef daar lekker slapen. Emma kon 's ochtends 7:00 al bij een klasgenootje terecht dus konden Marianne en ik om 7:10 richting Groningen. Er was geen file dus ruim op tijd waren we op het daghospitaal. Als een van de eerste kon ik (tijdelijk) in een bed kruipen. Na het bloedprikken werd ik al snel opgehaald en werd de punctie gedaan. Gelukkig viel deze mee, alleen blijft het opzuigen van beenmerg een erg pijnlijk en vreemd gevoel. Na nog een half uurtje in bed bijgekomen kon ik naar beneden om de controle afspraak.

Ik was gelukkig nu snel aan de beurt. De uitslag van de beenmergpunctie was er natuurlijk nog niet maar wel de bloedwaarden. De bloedwaarden waren allemaal heel goed alleen een bepaald soort witte bloedlichaampjes waren wat toegenomen. Dit had te maken met een rode uitslag die ik in mijn gezicht heb. Ook is mijn mond erg droog en zijn mijn lippen helemaal droog! Dit alles bekeken te hebben blijkt dit de graf-versus-host ziekte te zijn! Hier schrokken Marianne en ik enorm van. Je weet nu weer even niet wat hier nu mee moet gebeuren. De doktor vertelde dat een bescheiden graft-versus-host ziekte wel graag zien omdat dit ook de leukemie bestrijdt maar dat dit wel onder controle moet komen omdat ook dit gevaarlijk kan zijn! Om dit onder controle te krijgen is mijn ciclosperine dosering weer fors omhoog gedaan en krijg ik 3(!) verschillende mondspoelingen. Daarnaast ga ik weer meer onder controle komen en moet ik a.s. donderdag weer terugkomen. Dan wordt ook de uitslag van de punctie bekend zo dat we die pas donderdag horen.

Na de controle vlug naar de longfunctie. Dit was weer een standaard onderzoek maar ik merk thuis en tijdens deze test dat de longfunctie er niet op vooruit gaat en misschien zelfs iets achteruit! Waarschijnlijk komt dit ook door de graft-versus-host ziekte. Maar ook daar horen we donderdag meer over.

Als laatste nog een afspraak met de dermatoloog. Eerst wat verwarring waar ik moest zijn maar gelukkig was dat snel bekend. De dermatoloog heeft op verzoek van de hematoloog ook even gekeken naar de rode plekkken en heeft een biopt genomen van de binnenkant van mijn lip. Eerst kort verdoven en daarna een stukje van 3 bij 3 mm is er uit gesneden en wordt nu onderzocht. En natuurlijk nog een extra zalfje gekregen. Na deze afspraak vlug naar de apotheek en dan..... maar helaas vlug bij de apotheek was er niet bij. Het duurde maar en duurde maar. De verschillende medicijnen die ik krijg waren zo onbekend dat ze niet wisten hoe er mee om te gaan. Maar na 3 kwartiier konden we dan richting huis.

Eerst na Akkrum om Emma op te halen en toen door naar mijn zus in Leeuwarden waar Thomas logeerde. We kwamen aan in de rust van de wedstrijd van het Nederlands elftal en hebben de tweede helft bij haar gezien.

Al met al een hele gekke dag. Op zich zijn de berichten over de bloedwaarden goed en hebben ze ook goede hoop op een positieve uitslag van de beenmergpunctie. Echter zit ik nu weer met die graft-versus-host ziekte en wat dit nou weer kan veroorzaken. Ook de longen zijn nog een groot probleem. Al met al toch nog veel zorgen en onzekerheid. We hadden dit anders verwacht na 100 dagen. Nu eerst maar weer richting donderdag.

Groeten uit Nes,
Bernhard

PS Veel mensen leefden vandaag mee en hebben op de een of andere manier mijn succes gewenst. Erg bedankt hiervoor het helpt echt!

Vandaag dag 100!

Ja en dan.... Toen ik de transplantatie kreeg 100 dagen geleden was ik erg gespannen en benieuwd hoe de komende periode ging lopen. Wij keken vooral uit naar de belangrijke dag 100! Dit kwam voornamelijk door de folders en de verhalen van de doktoren. Echter zijn we hier wel wat op terug gekomen.

Hoe moeten we dan dag 100 interpreteren hebben we gevraagd aan de artsen. Dag 100 betekent eigenlijk dat de grootste kans op hele grote complicaties afgenomen is. Dit betekent ook dat ze weer een beenmergpunctie gaan doen om te kijken of er nog leukemie tekenen/cellen zijn in het beenmerg! Daarom alleen is dag 100 een hele belangrijke dag. Alleen verder is het geen magische dag in de zin van vanaf vandaag gaat alles beter..... jammer genoeg.

Het is wel een dag om even terug te kijken. Na 3 chemo's in het MCL Leeuwarden was de leukemie onder controle en ging ik richting het UMCG. Hier hoorde ik al snel dat ik een hele zware chemokuur moest ondergaan. Hierbij hebben Marianne en ik ons allebei niet beseft hoe zwaar deze zou zijn. De kuur die ik kreeg was de zwaarste die ze hadden liggen en deze geven ze maar 2x per jaar ongeveer en dan alleen aan mensen onder de 40! En dat heb ik gemerkt en merk ik nog steeds. Deze kuur heeft ongelofelijk veel stuk gemaakt en mijn gezondheid een flinke tik toegebracht. Gelukkig duurde deze een korte week en kreeg ik op 3 maart nieuwe stamcellen van mijn zus! Een erg spannende procedure die verbazend wekkend simpel en snel was.

Daarna afwachten wanneer slaat het aan en ga ik zelf nieuw bloed maken. Dit was al heel snel en dat was een goed teken. Echter kreeg ik last van mijn keel en mijn longen. Gelukkig stond dit een redelijk snelle terug keer naar huis niet in de weg. Ruim 4 weken heb ik in het UMCG gelegen en kon ik weer naar huis! Echter was dit van korte duur want de infectie zette door en na een week werd ik weer opgenomen. Dit duurde met een aantal keer kort verlof ook ruim 4 weken. Sindsdien ben ik thuis met uitzondering van 1 nacht met pinksteren ivm koorts. En ja hoe gaat het dan. Als je naar het bloed kijkt gaat het hartstikke goed. Als je niet beter weet zou je denken dat ik volledig gezond ben aan de hand van de bloedwaarden. Echter een zorgpunt blijven toch mijn longen. Ook mijn kwetsbaarheid ivm met medicijngebruik blijft zorgelijk. Ik voel me de ene dag goed en de andere dag ziek en  beroerd. Erg lastig omdat dit zo lang duurt. Ook vandaag ben ik niet geheel fit. Last van mijn buik en misselijkheid en heel erg snel benauwd. Toch niet iets wat je op dag 100 voorstelt.

Bij deze wil ik nogmaals iedereen bedanken die een kaartje stuurt, mailtje maakt of even belt. Doet ons goed dat er zoveel mensen toch nog meeleven. Daarnaast wil ik ook mijn dank en bewondering voor Marianne uitspreken. Het is niet gemakkelijk om elke dag maar afwachten hoe ik ben en of ik wat kan of de hele dag maar wat op bed/bank hang. Zonder haar en mijn kinderen zou het me tot op heden niet gelukt zijn!

Tja en hoe verder dan. Vooral langzaam aan merken we. Ik zelf wil veel te snel maar het gaat erg traag in de trant van 2 stappen vooruit en 1 stap terug. Hopelijk gaat het binnenkort beter met mijn longen maar dit zal nog wel een hele tijd duren. En ja aanstaande maandag wordt natuurlijk heel spannend met de beenmergpunctie!

Nu eerst maar even voetbal kijken en voorpret hebben voor de geboekte vakantie! We blijven lekker dicht bij huis. We hebben een motorjacht gehuurd en gaan met het hele gezin in juli een week lang door Fryslân varen. Ik ben inmiddels bezig met het studeren voor het vaarbewijs. Die hebben we overigens niet nodig maar ik wil graag weten hoe het moet! We hebben met z’n allen er erg veel zin in!!

Groeten uit Nes

Bernhard

Ps. Er gaat met de site af en toe iets mis. Waarschijnlijk omdat er een nieuwe server onder zit (haha leo ). Heb je bijvoorbeeld geen mail gekregen en wel verwacht laat het dan even weten. Ook waren er twee berichten door elkaar gehaald. Moet nu goed zijn… inmiddels gegevens reacties zijn helaas wel verdwenen.