dehoekstras.nl

Afgelopen donderdag had ik een afspraak in Utrecht in verband met mijn ogen. Weer een nieuw ziekenhuis op het lijstje want hier was ik nog niet geweest.

Het bezoek in Utrecht was redelijk intensief. We moesten er om 9:15 zijn en zijn dus om 7:00 vertrokken uit Nes en waren om 17:30 weer thuis. Dus een lange dag. Echter was het wel de verdienste van het ziekenhuis dat ze alle onderzoeken direct hebben laten doen.

Het bezoek begon met een standaard oogmeting. Deze oogmeeting liet zien dat ik links 40% zicht heb en rechts 100%. Nu is dit vergelijkbaar met wat er in Heerenveen is gemeten. Het is namelijk een moment opnamen en in Heerenveen hadden ze 50 en 90 % gemeten. Daarna werd er van alle kanten in mijn ogen gekeken met eerst een kleurstof en later een pupil verwijdend middel. Erg lastig hierna want je kan helemaal niet meer scherp kijken.

De eerste conclusie was dat ze inderdaad graf-versus-host activiteit in mijn oog zagen. Dit had nog geen beschadigingen aan het netvlies gedaan en dus was dat positief. Echter was het nog wel gaande en dat verklaarde de pijnlijk en zeer droge en ontstoken ogen. Behandeling hiervan is doorgaan met de prednison en vocht regulerende lenzen in laten brengen. Dit kan echter pas als het oog helemaal schoon is. Eerst een week antibiotica druppels en daarna in Heerenveen de lenzen laten plaatsen. Echter geen garanties wat deze behandeling betreft. Daarbij is er nog een behandeling mogelijk om de cGvHD tegen te gaan en dat zijn neoral oog druppels. Echter nog geen bewezen remedie en wordt daarom ook waarschijnlijk nog niet vergoed en is daarnaast erg duur. Dus nog even afwachten het is inmiddels aangevraagd bij de verzekeraar.

De tweede conclusie was dat ze geen staar zagen of althans nog geen ernstige staar. Deze staart kon het gezichtsverlies links niet verklaren. Terwijl ze dit in Heerenveen wel zeiden. Dus meer onderzoek was nodig. Gelukkig hebben ze die gelijk geregeld omdat ik zover weg woonde! Dus gelijk door naar een echo van de ogen. Dit viel mee en was alleen lastig door de lichtflitsen. Direct daarna kreeg ik de uitslag van de echo. Mijn rechteroog was helemaal goed maar mijn linker oog was het netvlies niet helemaal recht. Er zat precies op het stuk waarmee je scherp kijkt een ‘hobbel’. Deze hobbel blijkt een vocht blaasje te zijn ongeveer te vergelijken met een blaar. Echter zit dit in mijn oog. Deze vocht ophoping kan veroorzaakt worden door lekkende bloedvaatjes. Maar daar was weer een ander onderzoek voor nodig om dit vast te stellen. Een foto met contrast vloeistof.

Ook dit onderzoek werd gelijk geregeld en ik kon gelijk na de lunch terecht. Dus eerst even zenuwachtig eten en toen door naar de fotograaf. Om goed te kunnen zien waar het bloed gaat wordt een contrastvloeistof in de arm gespoten en daarna direct en op gezette intervallen erna een foto van het oog gemaakt. Hiermee kunnen ze de bloedstromen zien. Erg vervelend onderzoek door de vele lichtflitsen maar verder niet pijnlijk. Wel heel gek om de eerste minuten alles om je heen rood te zien. Maar dat trok gelukkig snel weg.

Ook hiervan gelijk de uitslag besproken. Echter was de uitslag niet zo bevestigend dat ze gehoopt hadden. Ze zagen wel lekkende vaatjes maar niet rechtstreeks naar de vochtophoping. Ook in het rechteroog zagen ze lekjes dus moet dit goed in de gaten gehouden worden. Ze wilden eerst dit bespreken met andere artsen vandaar dat ik nu besproken wordt in het landelijk overleg van vrijdag 4/11 en de uitslag hiervan dinsdag krijg.

Samenvattend zijn er dus 2 problemen:

- Graf-Versus-Host  / Droge ogen

• Behandeling:
  • Plaatsen lenzen
  • Prednison doorgaan
  • Eventueel Neoral druppels

- Vochtophoping in het oog

• Behandeling:
  • Afbouw prednison (Erg in tegenstelling met punt 1 dus probleem!)
  • Verdere behandeling voorstel komt dinsdag

Ik begin het nu wel wat eng te vinden temeer omdat het met de ogen te maken heeft. Maar gelukkig wordt er nu grondig onderzoek naar gedaan. Ik houd jullie op de hoogte.

Groeten uit nes

Bernhard