dehoekstras.nl

Tja dat is alweer een hele tijd geleden dat ik een bericht schreef. Ondertussen is er veel gebeurd. Ik heb al vaker gezegd ‘geen bericht, goed bericht’ en dit is meestal wel waar maar niet altijd.

Sinds de vorige keer heb ik namelijk alweer een paar keer wat opgelopen. Maar gelukkig ook leuke dingen meegemaakt.

Marianne haar verjaardag was gelukkig zonder problemen met mij en zo konden Emma, Thomas en ik Marianne een hele leuke dag bezorgen. Emma had zelf allemaal cadeaus uitgezocht (een mand met chocola, theekopjes e.d.). Het werd een erg leuke dag!

Voor het weekend van Moederdag hadden Marianne en ik een weekend weg gepland in een hotel zonder de kinderen. Last minute geboekt in Apeldoorn. De kinderen werden vermaakt door opa en oma en wij konden heerlijk ontspannen. Eten was goed en het weer was geweldig! Op zaterdag twee fietsen gehuurd en gefietst naar Hoenderloo. Ik had een elektrische fiets gehuurd en Marianne een gewone. En dat heeft ze gemerkt in het heuvellandschap van de Veluwe. Terwijl ik heel gemakkelijk de heuvels op ging zat Marianne te zuchten te steunen. Maar het was toch weer een mijlpaal voor mij. Het was een hele tijd geleden dat ik zo’n stuk had gefietst en het beviel heel goed. In Hoenderloo nog een hele tijd op bezoek geweest bij een oud-collega. Het was erg gezellig om zo weer eens herinneringen op te halen.

Op zondag op de terugweg nog langs Volendam gegaan en even heerlijk op de dijk gelopen. Al met al een heerlijk rustig weekend en voor herhaling vatbaar.

Daarnaast ben ik ook nog even op de oude afdeling Z geweest in het MCL. Gelukkig waren er enkele bekende verpleegkundigen en heb ik daar leuk mee gesproken. Het was erg vreemd om weer op de afdeling te zijn waar ik 3 – 4 maanden heb gelegen. Ook even op de oude kamer geweest, maar was toch weer opgelucht de afdeling te verlaten!

Daarnaast ben ik ook steeds meer aan het werk. Ik ben nu voor 50% aan het werk en dat gaat best wel goed echter wordt het af en toe nog onderbroken door een korte ziekte periode.

Twee weken geleden brak weer zo’n periode aan. Op donderdag ochtend bracht ik Emma naar school en ging gelijk door naar het werk in Groningen toen ik al merkte dat er iets niet helemaal in orde was. Gelukkig ging het wel goed op het werk. Maar de vrijdag erna toch een afspraak met de huisarts gemaakt. Maar voordat ik op deze afspraak was kreeg ik pijn in mijn onderrug en die pijn werd heel snel heel hevig! Toen ik bij de huisarts kwam zag die het gelijk: Nierstenen. Normaal wordt je dan naar huis gestuurd met pijnstillers maar omdat ik zoveel medicijnen krijg en een risico verleden heb werd ik gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een foto. Ik kon jammer genoeg pas om 14:00 terecht in het MCL. De uren daarvoor waren bijna niet door te komen ondanks de tramadol die ik genomen had. Eenmaal in het MCL zagen ze dat ik erge pijn had en ik werd gelijk behandeld. Een foto, echo en een bezoek aan de uroloog. Het ging allemaal best snel en toen was er ook nog een CT-scan nodig.Op deze scan bleek dat ik de nierstenen al had uitgeplast. Gelukkig! maar voor de zekerheid werd ik toch nog opgenomen en aan een infuus gelegd. Na anderhalf jaar weer terug in het MCL, weliswaar op een andere afdeling maar toch. Het voelde allemaal wel weer vertrouwd en ondanks dat ze in het UMCG heel erg hun best doen, voel ik me toch meer thuis in het MCL.

De volgende dag had ik geen noemenswaardige last dus kon ik gelukkig naar huis! Thuis nog wel een aantal dagen rustig aan gedaan maar het ging redelijk snel.

Gelukkig maar want het weekend erna gingen we met z’n vieren naar Rotterdam voor de verjaardag van Nancy. Daarnaast gingen we even bij het werk kijken van Roelof-Kees wat Emma en Thomas natuurlijk geweldig vonden.

De maandag erna echter voelde ik me niet geweldig en ‘s avonds kreeg ik helaas weer koorts. Het begon langzaam op te lopen naar 38 graden en na overleg met het UMCG besloten nog even te wachten. Maar tegen 22:00 was de temp 39,5 en besloten we in overleg met het UMCG om toch naar de SEH in Groningen te gaan. Dat had wel wat voeten in de aarde omdat Marianne haar ouders op vakantie zijn en we dus iemand anders moesten regelen voor de kinderen. Gelukkig was Michael bereidt hier te slapen en kon Marianne eerder terug van het werk. Tegen 23:00 richting Groningen gegaan en rond 23:45 waren we op de SEH. Het was echter heel erg druk en we moesten meer dan anderhalf uur wachten Maar daarna werden alle onderzoeken weer ingezet en rond 02:00 kwamen ze tot de conclusie dat het waarschijnlijk een virale luchtweg infectie is met misschien een blaasontsteking. Om een bacteriële ontsteking uit te sluiten krijg ik wel voor de zekerheid twee verschillende antibiotica en mocht ik weer naar huis. (Gelukkig maar want er was al een bed gereserveerd!)

Het herstel thuis gaat helaas niet zo hard als ik had verwacht. De twee antibiotica eisen ook hun tol en ik word er erg misselijk van en moe. Desondanks ben ik wel op mijn werk geweest en probeer ik thuis mijn uren te maken. Maar sommige dingen moet ik laten schieten. Emma had een talentenjacht op haar school en had er heel veel zin in! Jammer genoeg kon ik niet mee. Gelukkig had Marianne alles opgenomen  op de videocamera en kon ik het thuis zien! Wat was Emma geweldig, op een groot podium zonder enige schroom playbackte ze en danste ze!

Ik heb het al eerder gezegd maar deze periode is zo lastig. Je bent druk bezig met op te bouwen en je wordt weer een heel stuk terug geworpen. Ik ben nu vooral gericht om weer aan het werk te gaan. Dit gaat best goed en ook mijn werkgever en collega’s werken goed mee. Wat wel even heel confronterend is dat de WIA aanvraag de deur uit moet. Zoals het nu lijkt ga ik een klein gedeelte de WIA in voorlopig en de rest blijf ik werken bij Ordina en ga zo richting de 100%! Maar ja elke keer krijg je weer een duw. Zoals nu ben ik erg benauwd en heb al weer overleg gehad met het UMCG. Als het a.s. vrijdag niet beter is zal er waarschijnlijk weer onderzoek moeten plaats vinden en gaan we weer richting UMCG. Eerst maar even afwachten en morgen maar toch even naar het werk in Groningen.

Groeten uit Nes,

Bernhard

Tja toen was het alweer een meer dan een maand geleden dat ik een berichtje heb geschreven. De tijd vliegt voorbij en voordat je het weet is het al weer een maand later.

Wat is er de afgelopen maand allemaal gebeurt en hoe is het nu. In het vorige bericht schreef ik dat ik net weer van de spoedeisende hulp kwam en het nog onduidelijk was wat het nu eigenlijk was. De specialisten zaten te twijfelen en deden daarom allerlei onderzoeken. En toen kwam op zaterdagmiddag (!) opeens een telefoontje van het UMCG dat ze een virus gevonden hadden, namelijk het RS-virus. Dit was voor hen een heel goed teken want dat betekende een oorzaak! Voor mij was het op zich ook een goed teken maar ik had het toch maar en het was erg eehhh vervelend. Ook de specialisten maakten zich toch wat zorgen. Het RS-virus is op zich  niet heel erg en veroorzaakt vaak alleen een infectie in de bovenste luchtwegen. Echter kan het bij transplantatie patiënten op de longen overgaan. Dit leek bij mij het geval, maar een opname was niet nodig. In het ziekenhuis loop ik misschien nog meer op. Wel stond ik onder telefonische controle en bij het minst of geringste wat er anders ging moest ik bellen. Zelf belde de dienstdoende hematoloog op zondagmiddag nog om te vragen hoe het ging. Gelukkig ging het steeds beter en is de behandeling van het RS-virus hetzelfde als die van de cGVHD namelijk het ophogen van de prednison.

De week erna ging gelukkig weer wat beter al moest het wel van ver komen. Ook werken ging die week even niet. Gelukkig was er tussentijds een longfunctie gedaan en was de longfunctie weer omhoog naar 50%. Dat merk je gelijk en ik kon weer wat beter heen en weer lopen.

Gelukkig kwam er ook nog een meevaller, de garage belde dat mijn auto al was geleverd, een maand te vroeg! We konden de auto op 1 april ophalen dus gelijk maar een afspraak gemaakt. Op vrijdag ochtend 1 april nog gewerkt in Groningen en ‘s middags naar de dealer. Ik voelde echter alweer een verkoudheid opkomen maar had er even geen zin in om zo maar te zeggen. Dus half ziek toch de nieuwe auto opgehaald en blij toe! Een erg mooie auto en hij rijdt heerlijk. Ik ben eerst zelf achter het stuur gaan zitten maar halverwege in Leeuwarden toch het aan Marianne overgelaten, ik voelde me toch niet zo lekker.

De volgende ochtend had ik het gelijk door, de hele nacht al niet lekker en voelde me koortsig. Met tegenzin toch de temperatuur opgemeten en ja hoor hij gaf 38,6 aan. Nog een uurtje gewacht met het tegen Marianne zeggen en toen toch maar het UMCG gebeld. En natuurlijk moesten we gelijk komen. De kinderen vlug weg gebracht en toen naar Groningen. Na 3 uren op de eerste hulp was de conclusie na foto’s, bloedonderzoek e.d. dat ik verkouden was! Gelukkig niks ernstigs en goed dat ze het altijd weer serieus nemen.

De hele week nog wel last gehad van de verkoudheid maar gelukkig kon ik wel aan het werk, de koorts is niet meer terug gekomen.

Daarnaast hing nog steeds de longbiopt boven mijn hoofd. Echter na een gesprek met onze specialist is deze voorlopig uitgesteld. Ze gaan er vanuit dat ik door mijn verminderde weerstand steeds virus infecties krijg en dat de longfunctie daardoor beperkt is. Zodra ik meer weerstand krijg zou dit beter moeten gaan. En meer weerstand krijg ik als de medicijnen zijn afgebouwd waar we nu weer verder mee gaan al zal dat nog wel lang duren. Daarnaast zullen mijn longen niet meer volledig herstellen en zal ik altijd een beperkte longfunctie houden en geen topsport meer kunnen doen. (was ik toch al niet van plan). Maar het is wel zaak om de schade niet meer te laten worden dus zijn mijn bezoekjes aan het de spoedeisende hulp ook in de toekomst nodig bij twijfel!

Nu voorlopig weer aan het werk. Ik ben nu 50% aan het werk, nog niet mijn eigen werkzaamheden maar meer werkzaamheden die als het moet een dagje kunnen wachten. Maar ben blij weer wat te kunnen doen en hopelijk kan ik het snel uitbouwen!

Groeten uit Nes
Bernhard

Zoals ik in het vorige bericht vertelde ben ik bezig met het afbouwen van de medicijnen tegen de cGvHD (chronische afstotingsziekte). Echter ben ik de afgelopen weken steeds koud en rillerig. Besproken met de specialist en de huisarts en dit kan duiden op ontwenning. Echter afgelopen weekend werd ik steeds benauwder en vanochtend toch maar even met het UMCG gebeld en ja hoor ik moest gelijk maar even komen.

Eenmaal in het UMCG moest er een longfunctie en foto gemaakt worden en de uitslag was er al snel. De foto was goed maar de longfunctie bleek behoorlijk verslechterd deze was nog maar 41%. Ook de specialist schrok hiervan. De prednison is gelijk weer verhoogd naar 80mg elke dag voor een week en daarna weer 80 mg om de dag.

Omdat dit inmiddels de tweede keer is dat het afbouwen niet lukt (in oktober ook al een keer) gaan ze nu wat anders proberen. Er zijn verschillende mogelijkheden maar voorlopig gaan we ons richten op een infuus met Mesenchymale stamcellen. Mesenchymale stamcellen (MSC's) zijn hele vroege, nog weinig ontwikkelde stamcellen, waaruit bijvoorbeeld hartspieren, kraakbeen, bot hersen- en leverweefsel ontstaan. Deze cellen bezitten grote therapeutische mogelijkheden. Een daarvan is het terugdringen van de cGvHD. Veel literatuur is er nog niet over omdat het een vrij nieuwe en nog experimentele behandeling is.

Hierdoor is deze behandeling ook nog erg duur dus voordat ze deze behandeling daadwerkelijk gaan doen moeten er nog veel dingen uitgezocht worden. 1 er van is dat ze zeker weten dat ik cGvHD in mijn longen heb. Ze vermoeden het nu met een hele grote mate van zekerheid maar willen voordat ze met deze behandeling beginnen het zeker weten en zien onder de microscoop. Om dit voor elkaar te krijgen moet er dus een stukje van mijn long weggehaald worden middels een longbiopt. Dit gaat dus binnen nu en 2 a 3 weken gebeuren. Niet leuk vooruitzicht maar men zegt dat het meevalt, maar het blijft toch een operatie met een opname en narcose en een klaplong en drains, etc. dus weinig zin in.

Voor die tijd wordt er eerst nog een CT-scan gemaakt normaal gesproken kan het even duren voordat die ingepland is maar ik kan morgen al terecht. Wordt toch altijd achterdochtig als je zo snel terecht kunt……

Verder deze week een erg intensieve week, morgen dus weer UMCG, woensdag ziekenhuis Heerenveen voor de oogarts. Donderdag de huisarts thuis en aanstaande vrijdag weer UMCG om de resultaten van de medicijnen en de CT-scan te bespreken. Dus weer behoorlijk onder de pannen.

Groeten uit Nes

Bernhard

Al weer een tijd geleden, maar hier weer een bericht. Vorige week weer naar het UMCG geweest voor controle en een aderlating. Het was een week uitgesteld in verband met een virus infectie en nu voelde ik me ook niet geweldig maar goed genoeg. We hoefden er pas laat te zijn en na de gebruikelijke bezoeken aan het lab en de longfunctie naar de specialist. Die was erg positief. Het bloed was erg goed en ook de longfunctie was iets vooruit gegaan. En dit ondanks het feit dat ik mezelf niet top voelde. Ook positief was dat de Graf-Versus-Host rustiger was. Dit gaf moed omdat ik juist toe was aan het afbouwen van de prednison. Dus ik ben al een week met 20 mg per 2 dagen minder en volgende week gaat er weer 15 mg af. Ik hoop dat de cGVHD weg blijft en dan de bijwerkingen van de prednison wat minder worden. En toen kwam de grootste meevaller, ik hoef pas over 2 maanden weer terug naar de specialist. Hopelijk haal ik dat zonder tussentijds ziek te worden of zo. Je wordt door alle perikelen soms toch wat sceptisch. Na het bezoek nog even een aderlating. Het was al aan het eind van de middag/ begin avond maar gelukkig ging de aderlating goed. Eerste keer aanprikken ging goed maar toch ging de naald (formaat breinaald) er weer uit en moest ook de andere arm er aan geloven, maar toen ging het goed. en konden we naar huis.

Het volgende bezoek aan een arts stond afgelopen woensdag op het programma. Het was een bezoek aan de oogarts in Heerenveen. Omdat het vakantie was gingen Emma en Thomas ook even mee. Gelukkig zijn ze in Heerenveen aardig op schema en hoefde we niet lang te wachten. Eerst allerlei metingen bij de assistent plus irritante oogdruppels waardoor je een paar uur wazig ziet. Daarna na de oogarts zelf. Hij was wel erg haastig om op schema te blijven en je moest je vragen klaar hebben. Maar conclusie was dat door mijn slechte conditie, chemokuren en cGVHD ik te weinig traanproductie heb en heb gehad. Daardoor is mijn hoornvlies beschadigd en het bindweefsel opgezet. Hiervoor heb ik nu oogdruppels, ooggel en prednisondruppels. De oogarts zag wel verbetering maar het is langzaam en het herstel zal maanden duren. Over 3 weken terug komen en dan hoor ik het wel verder. Wel erg vervelend want je ogen zijn wel erg belangrijk!

Daarnaast probeer ik na de virusinfecties weer aan het werk te gaan. Maar ik moet wel doseren omdat ik na een half uur last van mijn ogen krijg. Op het werk een goed gesprek gehad met de bedrijfsarts en besloten om structureel weer 50% aan het werk te gaan. 25% thuis en 25% in Groningen.

Deze week ging het verder wel goed. Vorig weekend een weekend in een vakantiepark geweest en dat was erg leuk en ging ook erg goed, nog een wandeling gemaakt van een uur door het bos maar het was erg erg koud.

Daarnaast lekker de kinderen thuis en even niet de drukte van school. Vrijdag nog naar Amsterdam geweest voor een tentoonstelling in de beurs van Berlage. Erg leuke tentoonstelling en weer een kleine overwinning om een dagje weg te gaan!

Nu weer het normale leventje, kinderen naar school zelf aan het werk en ook Marianne weer aan het werk!

Groeten uit Nes.
Bernhard

Afgelopen dinsdag had ik al een verhaaltje gemaakt maar door een onhandigheid van mij is  dat verhaaltje van de site verdwenen. Maar dat is niet zo erg want dat verhaal was snel achterhaald.

Want sinds zondag voelde ik me niet geweldig maar het viel mee. Wel veel hoesten maar geen koorts. Daarnaast waren de kinderen ook ziek en bleek Emma afgelopen dinsdag de vijfde ziekte te hebben en nog wat vocht achter de longen. Gelukkig heeft ze hier medicijnen voor gekregen en hopelijk gaat het snel beter. Maar in verband met eventueel besmettingsgevaar voor mij ook even contact gehad met het UMCG en het bleek geen probleem omdat ik geen koorts had en de vijfde ziekte onschuldig is. Ook Thomas is hoesterig en hangerig maar geen koorts dus ja dat is afwachten.

Wel even mijn werk afgebeld want ik had erge hoofdpijn. Wel balen want het ging erg goed met werken. Misschien wel wat te goed. Ik merk dat ik erg veel moeite heb met het afbakenen van mijn tijd. Ik werk nu 25 procent op kantoor en probeer daarnaast 25 procent thuis. Deze uren worden echter heel makkelijk wat langer. Op zich niet erg natuurlijk maar na twee dagen erg intensief vergaderen en telefoneren heb ik altijd een dag of twee waar ik mij niet lekker voel.

Maar toen kwam woensdag, ‘s ochtends voelde ik me nog goed maar rond 12:00 voelde ik me niet zo lekker. Toen even op bed gegaan maar rond 16:00 voelde ik me nog steeds niet goed. Vervolgens de temperatuur opgemeten en toen bleek dat ik 38,8 graden koorts had. Toen gelijk gebeld met het UMCG en ja ik mocht gelijk komen. Veel geregel want Marianne was aan het werk, gelukkig hebben de collega’s snel een vervanger geregeld en kon Marianne mee. Ook Lucas en Margreet hebben vlug hun etentje afgezegd en konden op de kinderen passen.

Aangekomen in het ziekenhuis duurde het natuurlijk lang. Bloed prikken deze keer via de pols in de slagader. Geen leuke prik maar viel gelukkig mee. Ook een foto gemaakt en toen maar wachten. Na lang wachten op de uitslagen en een onderzoek van top tot teen zijn ze tot de conclusie gekomen dat het een virus infectie betreft en waarschijnlijk een griep virus. De koorts was inmiddels tot 38 graden gezakt. Na overleg met de specialist (mijn eigen specialist had toevallig dienst) is besloten om geen opname toen doen. Vooral om het feit dat ik door deze virus infectie nog vatbaarder ben en dan beter niet in een omgeving kan vertoeven waar veel  bacteriën zijn. Belangrijk is wel thuis heel goed mijn toestand in de gaten te houden (temp en andere symptomen).

Dus op naar huis met de juiste medicijnen namelijk tamiflu. Dit moesten we alleen even ophalen bij de dienstapotheek tegenover het UMCG. Maar het blijkt een speciaal middel te zijn en de apotheek had het niet. Na lang overleggen weer terug naar het UMCG en via de spoedeisende hulp de medicijnen gekregen er waren echter maar 4 tamiflu tabletten in het UMCG (!) dus niet genoeg maar wel voor vannacht.

Eindelijk om 1:15 in bed en gelukkig een hele goede nacht gehad. Vanochtend was mijn temperatuur nog wel 38 graden maar tenminste niet hoger. Vanmiddag was die al weer gezakt maar dat komt naar alle waarschijnlijk door de prednison. Voor de rest veel geslapen vandaag. Ook nog telefonisch overleg gehad met de specialist en ook die was tevreden.

Uitdaging was vandaag nog wel de rest van de tamiflu te krijgen want ook de spoedapotheek in het MCL moest erg zoeken voordat ze een doosje konden vinden maar gelukkig hadden ze het wel.

Nu maar rustig opknappen en kijken hoe snel het gaat. Het was wel een heel erge domper omdat we dit weekend naar Den Haag zouden. Ik zelf had een cursus en een rondleiding en vergadering bij de tweede kamer waar ik veel zin in had  en Marianne ging even lekker met haar broertje de stad in plus een hotelovernachting. Helaas kan dit niet doorgaan maar ik probeer dit te verzetten naar maart en hopelijk lukt dat.

Groeten uit Nes

Bernhard