dehoekstras.nl

Ik had al 2 blogs geschreven via Hyves maar daar kan niet iedereeen bij. Dus bij deze een blog over mijn tijd hier in het ziekenhuis. (directe adres is: ziekenhuisblog.dehoekstras.nl.

De huidige situatie is zo dat de doktoren tevreden zijn hoe het gaat. Morgen (woensdag 21/10) is de eerste chemo kuur voorbij. Met andere woorden de 1e behandeling is klaar! Maar was het maar zo eenvoudig. Ik ben nu in de zogenaamde 'Dip'. Dit is een tijd waarin ik nul weerstand heb omdat de chemo kuur het gehele beenmerg kapot heeft gemaakt. Nu is het wachten totdat het beenmerg weer weerstand gaat bieden. Dit is heel variabel en kan 3 tot 6 weken duren. Maar afwachten dus hoe het met mij gaat! De complicaties/risico's zitten nu vooral in het krijgen van infecties. Mij is al gezegd om met minimaal 1 infectie (hoge koorts, ziek voelen e.d.) rekening te houden en misschien meerdere!

Ik houd jullie (on)regelmatig op de hoogte via dit blog!!

Nog wat gegevens:

• Het betreft acute myeloïde leukemie (AML) 
• Verblijf info: MCL Leeuwarden, Afd Z, Kamer 17 
• Bezoek is door de isolatie beperkt. Alleen directe familie en in overleg met Marianne.

Tenslotte moet ik iedereen die een telefoontje, kaartje of iets dergelijks heeft gestuurd bij deze van harte bedanken. Het doet je enorm goed om deze tekenen van meeleven te ontvangen. Tenslotte zit ik hier in een kleine gevangenis!!

Ook iedereen die heel erg zijn best doet op het thuisfront (Lucas en Margreet) en op bezoek komt heel erg bedankt!!!

Groeten vanuit het MCL,

Bernhard

De chemokuur is nu begonnen en gaat nu een week doorlopen. Gelukkig krijg ik ook een middel tegen de misselijkheid en die helpt gelukkig dus eigenlijk voel ik me wel goed!

Vanaf a.s. maandag zal waarschijnlijk de strikte isolatie ingaan en begint de zogenaamde 'dip'. Dit is de periode waarop ik vanaf 0 weerstand weer op moet kruipen naar normale weerstand. Dit moet mijn eigen lichaam doen en kan varieren van 3 tot 5 weken. Deze periode is het spannends omdat je van alles ziek kan worden. De ervaring is ook dat je minstens 1 infectie krijgt maar misschien ook meer. Het is maar afwachten en ze zijn hier in het ziekenhuis er behoorlijk op gericht om zo snel mogelijk antibiotica toe te dienen.

Tot zover maar weer.

Groeten uit het MCL
Bernhard

De meeste mensen hebben het waarschijnlijk al gehoord maar sommige niet.

Enkele dagen nadat wij terug zijn gekomen van onze reis naar Amerika ben ik naar de huisarts gegaan ivm vermoeidsheidsklachten en duizeligheid. De diagnose echter heeft mijn wereld compleet op zijn kop gezet, namelijk Acute Leukemie.

's middags ben ik gelijk opgenomen in het MCL in Leeuwarden en heb inmidels al een operatie (centrale lijn en kaakchirurg) ondergaan als voorbereiding op de chemokuren. Deze week zullen ze beginnen met de chemokuren en na een week zal de herstelperiode van 4 a 5 weken beginnen. Dit herstellen moet in een geisoleerde kamer omdat ik uiterst vatbaar ben door de afwezigheid van afweer.

Na dit alles mag ik een week naar huis en begint alles weer opnieuw!

Hoe bedoel je de wereld op z'n kop zetten. Een vreselijke diagnose horen, een zware behandeling en als ergste je kinderen niet kunnen zien omdat je te vatbaar bent!

Mochten mensen vragen hebben dan kan je die mailen oid. Ik heb een laptop in het ziekenhuis dus ik lees alles. Anders kunnen vragen via mijn vrouw Marianne Hoekstra-Kikkert.

Bernhard

Na een hele lange dag: vroeg opstaan, camper inleveren, taxi naar jfk, wachten op luchthaven, vlucht naar Amsterdam, auto naar huis!
Zijn we veilig aangekomen thuis!

Morgen gaan we de V.S. weer verlaten. De reis was erg mooi en indrukwekkend! Wij keken er vooral tegenop om met de kinderen te vliegen. Maar dit bleek nergens voor nodig! Vliegen vonden ze prachtig. (hopelijk morgen weer) New York was een belevenis en een echte wereldstad!

De camper was weer een belevenis op zich. De kinderen sliepen naast elkaar in de 'huiskamer' van de camper. Dit was wel eens lastig want elke avond moesten we verbouwen. Maar naast elkaar slapen was geen enkel punt. Ook het reizen ging prima! Maar na enkele weken merk je dat het ook voor hun lang genoeg is geweest en dat je weer meer ruimte nodig hebt dan de 5 vierkante meter die je hebt. Maar elke keer keek Emma weer uit naar de nieuwe camping en vond het geweldig en wilde gelijk naar de 'nieuwe' speeltuin. Thomas vond alleen zijn auto's belangrijk en keek tijdens het rijden z'n ogen uit naar de grote vrachtauto's.

Wij zelf hebben het ervaren als een grote onderneming die veel indrukken heeft en zal achterlaten. Over een paar jaar is zo'n reis voor herhaling vatbaar. Dan kunnen de kinderen er nog meer van genieten en ervaren.

Ook wij vonden het bijhouden van deze blog erg leuk en met name de reacties van het thuisfront waren elke dag leuk om te lezen, bedankt daarvoor!

Dit blog is begonnen met de voorlopige route. De route is uiteindelijk ruime 3000 km geworden en is als volgt:


Grotere kaart weergeven

Tot slot: Tot ziens in Nederland!

Bernhard & Marianne
voor vluchtnummer en tijden zie hieronder bij het verhaal van Lucas en Margreet