dehoekstras.nl

Het begint nu wel een heen en weer te worden. Maar ik ben weer even naar huis. De bronchoscopie kan pas aanstaande vrijdagochtend. Omdat er ook gelijk een biopt wordt genomen moet de hele procedure onder röntgen apparatuur gebeuren en dit kon pas vrijdag ingepland worden.

Omdat ze voor de rest mij alleen observeren en de bloedwaarden goed zijn heb ik weer even ‘vrij’ gekregen tot donderdagavond. Dus weer even lekker 2 nachtjes thuis bij mijn gezin!

Groeten uit Nes

Bernhard

Gisteravond rond 20:30 weer terug gekeerd in het UMCG. Na weer een moeilijk afscheid van voornamelijk Emma lig ik weer in mijn 1-persoonskamertje. Gelukkig kan ik terug kijken op een heel mooi en leuk weekend. Het ging ook best goed dit weekend, het eten ging goed en verder weinig last alleen de longen zijn erg zwak. Als ik een klein stukje loop dan ben ik gelijk achter de adem en benauwd. En als je thuis bent doe je sneller dingen dus dan kom je er achter dat je net een oude man bent geworden. Erg moeilijk en lastig is dit af en toe. 

Maar ik heb wel genoten van elke ochtend de kinderen bij ons in het grote bed en het feit dat ze ontzettend vrolijk en druk waren. Zaterdag met Emma nog een klein blokje gelopen en zondag met z’n allen even bootjes gekeken. Dit was erg leuk maar de werf waar we keken was iets te duur…… rond de  100.000 euro en hoger. Terwijl wij iets zoeken voor in het weekend af en toe… later maar eens verder kijken

Vandaag allerlei onderzoeken gehad. Vanochtend een CT-scan gehad om 8:00, gevolgd door een ECG onderzoek en later nog een bloedonderzoek uit de slagader om de zuurstof saturatie te meten. En aan het eind van de middag nog een longfunctie. Daarnaast is de specialist vandaag twee keer langs geweest. De eerste keer was hij enthousiast omdat de longen veel beter klonken. Hij had het zelfs over poliklinisch verder gaan. De tweede keer echter was hij minder enthousiast omdat de longfunctie niet een verbetering liet zien ten opzichte van vorige week terwijl ik hiervoor wel medicijnen krijg. Volgende plan was om met een transplantatielongarts overleg te plegen. Hiervan kwam de zaalarts eind van de middag de uitslag meedelen. De longproblemen zijn niet typisch voor een bepaalde aandoening. Kort gezegd ze weten het niet! Om meer gegevens te krijgen willen ze weer een bronchoscopie doen. Dit heb ik eerder gehad en is het meest vervelende onderzoek die ik ken. Dus ja daar kijk ik behoorlijk tegen op. Ze proberen dan ook een biopt te krijgen maar of dit lukt is de vraag. Mochten ze dan nog niet weten dan krijg ik toch de longbioptie operatie eind van de week.

Het is vandaag een hele gekke dag. Na een heerlijk weekend thuis weer terug en dan eerst goede berichten horen en dan het vervelende bericht dat je moet blijven en ook nog eens een heel vervelend onderzoek krijgt! Maar ik houd maar in mijn hoofd dat ze er alles aan doen om mij zo snel mogelijk thuis te krijgen. Zoals de arts zei: ‘wij houden hier geen kostgangers’

Groeten vanuit het UMCG

Bernhard

Gisteravond kwam toch de longarts nog even langs. Hij heeft het beoordeeld en wist te vertellen dat na een stamceltransplantatie de luchtwegen eigenlijk altijd vernauwen. Daarnaast het virus en mijn verleden met ASTMA verklaart voor hem de problemen met de longen. Voor de eventuele afstoting was hij minder bang. Voor de acute variant ben ik niet ziek genoeg en de chronische afstoting is nog te vroeg. Maar zeggen ze erbij, we weten natuurlijk nog lang niet alles.

Toen vandaag de bloedwaarden bekend werden en deze goed leken heeft de specialist besloten dat ik met ‘weekendverlof’ mag vanaf vandaag! Dus ik ben eind van de middag opgehaald door Lucas en tik dit nu lekker op de bank! Lekker genieten van het weekend.

Zondag aanstaande moet ik me rond 20:00 weer melden in het UMCG (of eerder als het niet gaat) en dan gaan ze maandag weer allerlei onderzoeken doen. Eindelijk de lang verwachte CT-scan en weer een longfunctie. Daarna alles weer evalueren en de prednison weer verlagen en kijken hoe het gaat. Ze houden me dan weer een tijdje in de gaten.

Maar nu eerst weekend!

Groeten uit Nes

Bernhard

Gelukkig het paasweekend is weer geweest. Het was vooral een weekend van wachten. Nu ik hier ter observatie lig doen ze weinig. Het enige is dat ik nog af en toe erg benauwd ben en dat ik dus nog aan het zuurstofmaskertje lig. Maar het gaat wel steeds iets beter.

1^e Paasdag begon trouwens erg leuk. Om 10:45 had ik de familiekamer gereserveerd en ja hoor de familie was precies op tijd! Emma had een heel leuk knutselwerk voor papa mee waar ze heel druk mee was geweest. Marianne had een lekker gebakje mee en zo gingen we met z’n allen (Marianne, Emma, Thomas, Lucas, Margreet en Sipke) naar de familiekamer. Hier stond een bankstelletje en een voetbalspel en een mooie grote breedbeeld met WII. Eerst het gebakje lekker opgegeten met een bakje koffie en toen moest Emma natuurlijk even met het voetbalspel. Maar door de uitstekende buizen toch nog iets te gevaarlijk. Dus toch maar even met de WII. Dit ging hartstikke goed en Emma had het al snel door. Ook Marianne en Lucas werden fanatiek en ja dan loop je als 2,5 jarige jongetje al snel in de weg en hij kreeg per ongeluk een tik. Gelukkig was dit leed snel verleden tijd en ging hij weer met de autootjes spelen. Daarna nog even met de kinderen een rondje over de afdeling waarbij enkele verpleegkundigen toch het niet konden laten om even met ze te praten. Thomas vond het deze keer prima maar Emma kroop toch veilig weg achter mij. Jammer genoeg was het al snel 12:00 en kreeg ik alweer eten en gingen ze weg. Vooral voor Emma erg moeilijk (en voor mij ook) maar gelukkig een hele leuke ochtend gehad. ’s Middags lekker rustig aan gedaan en ’s avonds kwam Alexander nog langs dus al met al een leuke dag.

2^e Paasdag was minder leuk. Het was vooral saai. Iedereen was eigenlijk al geweest en alleen Marianne kwam ’s avonds. Dan is de dag wel lang in een klein kamertje. Maar nu kon ik tenminste het 2^e deel van Stieg Larson uitlezen.

En toen was het gelukkig eindelijk dinsdag en kwam er weer wat actie. Ik voel me per dag wel steeds iets beter maar echt doorzetten doet het nog niet. De temperatuur blijft gelukkig laag maar de benauwdheid na inspanning blijft. Vanochtend vroeg (7:45) was de specialist al even langs geweest omdat hij er benieuwd was hoe het ging. Hij was niet ontevreden en heeft een aantal onderzoeken uitgeschreven waaronder een longfunctie. Deze heb ik vanmiddag gehad en vergeleken met die van vorige week was deze stukken beter! Meer longinhoud en betere prestaties! Maar nog niet optimaal.

Morgen gaat er nog een CT-scan plaatsvinden en een onderzoek naar de virussen in mijn bloed en dan gaan ze overleggen. Ze hebben 2 mogelijke scenario’s in het hoofd:

1.       Het verkoudheid virus  op mijn longen is gaan werken en een infectie en astma heeft uitgelokt.

2.       Mijn longen vertonen een omgekeerde afstoting. Dit moet dan worden bewezen  door een longbiopsie.

Scenario 1 lijkt hen nu het meest waarschijnlijk maar willen ze bevestigd zien door de onderzoeken en de longarts. Als ze het hier over eens zijn hoeft de long biopsie gelukkig niet, afwachten maar weer dus.

Groeten vanuit het UMCG

Bernhard

De afgelopen dagen zijn eigenlijk erg saai geweest. Er wordt elke dag bloed geprikt en onderzocht en ze zijn er nu eigenlijk over uit dat Adeno virus de longproblemen veroorzaakt en dat die langzaam moet worden opgeruimd door mijn lichaam. Dit wordt ondersteund door hoge dosering Prednison. Dit kan eventueel weer het Pfeiffer virus op doen laaien vandaar dat ik hier nog lig en wordt het bloed en temp dagelijks gecontroleerd.

Mijn stem is in ieder geval weer wat terug alleen merk ik door de droge lucht hier dat ik toch weer last van mij keel krijg. Daarnaast moet ik me helemaal suf drinken. De nierfunctie ging iets achteruit vandaar. De benauwdheid begint nu wel irritant te worden. De zuurstof saturatie in het  bloed is steeds op het randje dus lig ik nu ook met een fijn zuurstofbrilletje in bed.

De artsen willen me in ieder geval tot en met de Pasen hier houden dus niet leuk maar is niet anders. Deze opname is wel moeilijk voor mij en Marianne want deze was niet ‘gepland’ en erg onzeker. Dus erg moeilijk. Maar gelukkig komen Marianne en de kinderen en mijn schoonouders en Sipke aanstaande zondag (1^e Paasdag) gezellig met z’n allen. Familiekamer besproken met voetbalspel en WII, dus dat wordt vast leuk!

Groeten uit het UMCG

Bernhard