dehoekstras.nl

Al weer een tijd geleden, maar hier weer een bericht. Vorige week weer naar het UMCG geweest voor controle en een aderlating. Het was een week uitgesteld in verband met een virus infectie en nu voelde ik me ook niet geweldig maar goed genoeg. We hoefden er pas laat te zijn en na de gebruikelijke bezoeken aan het lab en de longfunctie naar de specialist. Die was erg positief. Het bloed was erg goed en ook de longfunctie was iets vooruit gegaan. En dit ondanks het feit dat ik mezelf niet top voelde. Ook positief was dat de Graf-Versus-Host rustiger was. Dit gaf moed omdat ik juist toe was aan het afbouwen van de prednison. Dus ik ben al een week met 20 mg per 2 dagen minder en volgende week gaat er weer 15 mg af. Ik hoop dat de cGVHD weg blijft en dan de bijwerkingen van de prednison wat minder worden. En toen kwam de grootste meevaller, ik hoef pas over 2 maanden weer terug naar de specialist. Hopelijk haal ik dat zonder tussentijds ziek te worden of zo. Je wordt door alle perikelen soms toch wat sceptisch. Na het bezoek nog even een aderlating. Het was al aan het eind van de middag/ begin avond maar gelukkig ging de aderlating goed. Eerste keer aanprikken ging goed maar toch ging de naald (formaat breinaald) er weer uit en moest ook de andere arm er aan geloven, maar toen ging het goed. en konden we naar huis.

Het volgende bezoek aan een arts stond afgelopen woensdag op het programma. Het was een bezoek aan de oogarts in Heerenveen. Omdat het vakantie was gingen Emma en Thomas ook even mee. Gelukkig zijn ze in Heerenveen aardig op schema en hoefde we niet lang te wachten. Eerst allerlei metingen bij de assistent plus irritante oogdruppels waardoor je een paar uur wazig ziet. Daarna na de oogarts zelf. Hij was wel erg haastig om op schema te blijven en je moest je vragen klaar hebben. Maar conclusie was dat door mijn slechte conditie, chemokuren en cGVHD ik te weinig traanproductie heb en heb gehad. Daardoor is mijn hoornvlies beschadigd en het bindweefsel opgezet. Hiervoor heb ik nu oogdruppels, ooggel en prednisondruppels. De oogarts zag wel verbetering maar het is langzaam en het herstel zal maanden duren. Over 3 weken terug komen en dan hoor ik het wel verder. Wel erg vervelend want je ogen zijn wel erg belangrijk!

Daarnaast probeer ik na de virusinfecties weer aan het werk te gaan. Maar ik moet wel doseren omdat ik na een half uur last van mijn ogen krijg. Op het werk een goed gesprek gehad met de bedrijfsarts en besloten om structureel weer 50% aan het werk te gaan. 25% thuis en 25% in Groningen.

Deze week ging het verder wel goed. Vorig weekend een weekend in een vakantiepark geweest en dat was erg leuk en ging ook erg goed, nog een wandeling gemaakt van een uur door het bos maar het was erg erg koud.

Daarnaast lekker de kinderen thuis en even niet de drukte van school. Vrijdag nog naar Amsterdam geweest voor een tentoonstelling in de beurs van Berlage. Erg leuke tentoonstelling en weer een kleine overwinning om een dagje weg te gaan!

Nu weer het normale leventje, kinderen naar school zelf aan het werk en ook Marianne weer aan het werk!

Groeten uit Nes.
Bernhard

Afgelopen dinsdag had ik al een verhaaltje gemaakt maar door een onhandigheid van mij is  dat verhaaltje van de site verdwenen. Maar dat is niet zo erg want dat verhaal was snel achterhaald.

Want sinds zondag voelde ik me niet geweldig maar het viel mee. Wel veel hoesten maar geen koorts. Daarnaast waren de kinderen ook ziek en bleek Emma afgelopen dinsdag de vijfde ziekte te hebben en nog wat vocht achter de longen. Gelukkig heeft ze hier medicijnen voor gekregen en hopelijk gaat het snel beter. Maar in verband met eventueel besmettingsgevaar voor mij ook even contact gehad met het UMCG en het bleek geen probleem omdat ik geen koorts had en de vijfde ziekte onschuldig is. Ook Thomas is hoesterig en hangerig maar geen koorts dus ja dat is afwachten.

Wel even mijn werk afgebeld want ik had erge hoofdpijn. Wel balen want het ging erg goed met werken. Misschien wel wat te goed. Ik merk dat ik erg veel moeite heb met het afbakenen van mijn tijd. Ik werk nu 25 procent op kantoor en probeer daarnaast 25 procent thuis. Deze uren worden echter heel makkelijk wat langer. Op zich niet erg natuurlijk maar na twee dagen erg intensief vergaderen en telefoneren heb ik altijd een dag of twee waar ik mij niet lekker voel.

Maar toen kwam woensdag, ‘s ochtends voelde ik me nog goed maar rond 12:00 voelde ik me niet zo lekker. Toen even op bed gegaan maar rond 16:00 voelde ik me nog steeds niet goed. Vervolgens de temperatuur opgemeten en toen bleek dat ik 38,8 graden koorts had. Toen gelijk gebeld met het UMCG en ja ik mocht gelijk komen. Veel geregel want Marianne was aan het werk, gelukkig hebben de collega’s snel een vervanger geregeld en kon Marianne mee. Ook Lucas en Margreet hebben vlug hun etentje afgezegd en konden op de kinderen passen.

Aangekomen in het ziekenhuis duurde het natuurlijk lang. Bloed prikken deze keer via de pols in de slagader. Geen leuke prik maar viel gelukkig mee. Ook een foto gemaakt en toen maar wachten. Na lang wachten op de uitslagen en een onderzoek van top tot teen zijn ze tot de conclusie gekomen dat het een virus infectie betreft en waarschijnlijk een griep virus. De koorts was inmiddels tot 38 graden gezakt. Na overleg met de specialist (mijn eigen specialist had toevallig dienst) is besloten om geen opname toen doen. Vooral om het feit dat ik door deze virus infectie nog vatbaarder ben en dan beter niet in een omgeving kan vertoeven waar veel  bacteriën zijn. Belangrijk is wel thuis heel goed mijn toestand in de gaten te houden (temp en andere symptomen).

Dus op naar huis met de juiste medicijnen namelijk tamiflu. Dit moesten we alleen even ophalen bij de dienstapotheek tegenover het UMCG. Maar het blijkt een speciaal middel te zijn en de apotheek had het niet. Na lang overleggen weer terug naar het UMCG en via de spoedeisende hulp de medicijnen gekregen er waren echter maar 4 tamiflu tabletten in het UMCG (!) dus niet genoeg maar wel voor vannacht.

Eindelijk om 1:15 in bed en gelukkig een hele goede nacht gehad. Vanochtend was mijn temperatuur nog wel 38 graden maar tenminste niet hoger. Vanmiddag was die al weer gezakt maar dat komt naar alle waarschijnlijk door de prednison. Voor de rest veel geslapen vandaag. Ook nog telefonisch overleg gehad met de specialist en ook die was tevreden.

Uitdaging was vandaag nog wel de rest van de tamiflu te krijgen want ook de spoedapotheek in het MCL moest erg zoeken voordat ze een doosje konden vinden maar gelukkig hadden ze het wel.

Nu maar rustig opknappen en kijken hoe snel het gaat. Het was wel een heel erge domper omdat we dit weekend naar Den Haag zouden. Ik zelf had een cursus en een rondleiding en vergadering bij de tweede kamer waar ik veel zin in had  en Marianne ging even lekker met haar broertje de stad in plus een hotelovernachting. Helaas kan dit niet doorgaan maar ik probeer dit te verzetten naar maart en hopelijk lukt dat.

Groeten uit Nes

Bernhard

Even een kort bericht. Vandaag ben ik weer thuis gekomen na 2 nachten in het UMCG. Conclusie van de opname is dat het een virus infectie was. De bloedwaarden waren allemaal goed vandaag alleen zijn mijn longen weer even wat achteruit gegaan maar trekt hopelijk snel bij.

Eerst weer lekker slapen op mijn eigen bed en deze week maar rustig aan doen en dan maandag maar weer beginnen op mijn werk.

Iedereen bedankt voor de vele reacties en laat 2011 nu maar echt beginnen.

Groeten uit Nes,

Bernhard

Tja, je leest het goed. Dit stukje type ik vanuit mijn ziekenhuisbed in Groningen. Het ging de laatste tijd erg goed en ook oudejaarsavond was niks aan de hand, echter afgelopen nacht van 1 op 2 januari werd ik misselijk en moest ik een aantal keer overgeven. Ook liep de temperatuur op tot 38,6. Het lijkt nog het meest op een fikse buikgriep. Daarom toch maar besloten even advies in te winnen bij de specialist in het ziekenhuis en die wilde me gelijk naar de spoedeisende hulp hebben.

Dus opa en oma geregeld voor Emma en Thomas en om 15:30 kwamen we aan in het ziekenhuis. Na veel onderzoeken en lang wachten zijn ze tot de conclusie gekomen dat het nog het meest lijkt op een virus infectie. Dat kan zomaar weer klaar zijn maar dat is moeilijk te beoordelen door de hoge dosis prednison. Deze medicijnen maskeren voor een groot gedeelte de ziekteverschijnselen. Het kan dus zijn dat ik eigenlijk heel ziek ben maar niks merk en nog vrolijk rond loop.

Daarom durfden ze het ook niet aan om mij naar huis te laten gaan en ben ik dus opgenomen en lig gelijk weer aan het infuus. Medicijnbeleid blijft voorlopig hetzelfde en hopelijk is het met 1 a 2 nachten klaar maar het blijft eeh zacht gezegd niet leuk. Vooral het weer in het ziekenhuis liggen op die afdeling doet toch wel wat. Ook het afscheid nemen van de kinderen thuis was zwaar, vooral omdat ik hier helemaal geen rekening meer mee hield.

Nu eerst maar even de avond door, een 4 persoonskamer is ook even wennen en dan maar morgen een afwachten.

Groeten uit het UMCG
Bernhard

Het is zover. Ik heb mijn bril. Vorige week woensdag kon ik hem al ophalen en dat maar direct gedaan! Maar wat was dat een domper zeg…..Ik dacht eerst dat ze de verkeerde bril had gepakt maar het bleek wel de goede te zijn. Maar ik zag er alleen maar slechter door! Bleek dit normaal te zijn voor een eerste bril en ik moest hem thuis maar opzetten en dan rustig een weekje wennen.

Thuis aangekomen gelijk de bril opgezet en tja ik moest behoorlijk wennen! Maar gelukkig ging het na een hele dag redelijk goed. De dieptes inschatten is nog wat moeilijk en als ik vermoeid ben dan gaat het ook minder maar vooral achter de PC is het wel erg merkbaar beter! Hopelijk wen ik er de komende tijd helemaal aan. En om iedereen gerust te stellen hierbij een fotootje van mij met bril…….

En ja ik wordt er inderdaad knapper en intelligenter door… zucht ……….

Was er afgelopen week ook nog het grote feest voor de kinderen: Sinterklaas! Goh wat hadden Emma en Thomas hier naar uit gekeken. Vooral Emma was de dagen voor Sinterklaas nogal hyper, ‘s nachts wakker en vooral heel erg druk! Maar het was erg gezellig. Natuurlijk hebben ze weer veel te veel gekregen maar eerlijkheid gebied te zeggen dat ze met alles (kleine en grote cadeaus) super blij waren.

De rust is weer wat terug gekomen gelukkig, nu maar op naar kerst. De boom staat inmiddels

Blijft nog wel het feit dat ik a.s. vrijdag nog even naar het UMCG moet voor een aderlating (zie vorige post) maar dat zal hopelijk wat meevallen!

En dan een leuk weekend voor de boeg met voor mij en Marianne een slipcursus in Lelystad. Gelukkig niet met eigen auto maar SUV’s van Volkswagen dus dat wordt leuk scheuren door de modder e.d.

Groeten uit Nes,

Bernhard