27. februari 2011 22:17
by Bernhard
3 Reacties
Al weer een tijd geleden, maar hier weer een bericht. Vorige week weer naar het UMCG geweest voor controle en een aderlating. Het was een week uitgesteld in verband met een virus infectie en nu voelde ik me ook niet geweldig maar goed genoeg. We hoefden er pas laat te zijn en na de gebruikelijke bezoeken aan het lab en de longfunctie naar de specialist. Die was erg positief. Het bloed was erg goed en ook de longfunctie was iets vooruit gegaan. En dit ondanks het feit dat ik mezelf niet top voelde. Ook positief was dat de Graf-Versus-Host rustiger was. Dit gaf moed omdat ik juist toe was aan het afbouwen van de prednison. Dus ik ben al een week met 20 mg per 2 dagen minder en volgende week gaat er weer 15 mg af. Ik hoop dat de cGVHD weg blijft en dan de bijwerkingen van de prednison wat minder worden. En toen kwam de grootste meevaller, ik hoef pas over 2 maanden weer terug naar de specialist. Hopelijk haal ik dat zonder tussentijds ziek te worden of zo. Je wordt door alle perikelen soms toch wat sceptisch. Na het bezoek nog even een aderlating. Het was al aan het eind van de middag/ begin avond maar gelukkig ging de aderlating goed. Eerste keer aanprikken ging goed maar toch ging de naald (formaat breinaald) er weer uit en moest ook de andere arm er aan geloven, maar toen ging het goed. en konden we naar huis.
Het volgende bezoek aan een arts stond afgelopen woensdag op het programma. Het was een bezoek aan de oogarts in Heerenveen. Omdat het vakantie was gingen Emma en Thomas ook even mee. Gelukkig zijn ze in Heerenveen aardig op schema en hoefde we niet lang te wachten. Eerst allerlei metingen bij de assistent plus irritante oogdruppels waardoor je een paar uur wazig ziet. Daarna na de oogarts zelf. Hij was wel erg haastig om op schema te blijven en je moest je vragen klaar hebben. Maar conclusie was dat door mijn slechte conditie, chemokuren en cGVHD ik te weinig traanproductie heb en heb gehad. Daardoor is mijn hoornvlies beschadigd en het bindweefsel opgezet. Hiervoor heb ik nu oogdruppels, ooggel en prednisondruppels. De oogarts zag wel verbetering maar het is langzaam en het herstel zal maanden duren. Over 3 weken terug komen en dan hoor ik het wel verder. Wel erg vervelend want je ogen zijn wel erg belangrijk!
Daarnaast probeer ik na de virusinfecties weer aan het werk te gaan. Maar ik moet wel doseren omdat ik na een half uur last van mijn ogen krijg. Op het werk een goed gesprek gehad met de bedrijfsarts en besloten om structureel weer 50% aan het werk te gaan. 25% thuis en 25% in Groningen.
Deze week ging het verder wel goed. Vorig weekend een weekend in een vakantiepark geweest en dat was erg leuk en ging ook erg goed, nog een wandeling gemaakt van een uur door het bos maar het was erg erg koud.
Daarnaast lekker de kinderen thuis en even niet de drukte van school. Vrijdag nog naar Amsterdam geweest voor een tentoonstelling in de beurs van Berlage. Erg leuke tentoonstelling en weer een kleine overwinning om een dagje weg te gaan!
Nu weer het normale leventje, kinderen naar school zelf aan het werk en ook Marianne weer aan het werk!
Groeten uit Nes.
Bernhard