dehoekstras.nl

Ik ben weer in het  UMCG, precies 4 weken na de transplantatie! Na lang, lang, lang wachten (van 10:30 tot 12:45) kon ik eindelijk mijn kamer op. Ondertussen wel onderzocht en er bleek nog een of ander virus (Addeno virus) uit mijn neus spoeling gehaald te zijn die misschien de problemen in mijn longen veroorzaakt. Ook is het pfeiffer virus actief in mijn bloed dus misschien is deze ook wel de boosdoener. Eind van de middag hoor ik meer hopelijk. Spannende en vooral vervelende tijd. Weer weg van de kinderen en weer onzekerheid wat er nu aan de hand is en hoe ernstig het is. Het gaat mij en ook Marianne niet in de koude kleren  zitten. Zeker omdat we zo blij waren dat ik weer thuis was.

Hieronder de adres gegevens weer:

Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling E2 Kamer 83
Postbus  11120
9700 CC Groningen

Groeten uit het UMCG

Bernhard

Vandaag ging het redelijk goed. Ook het eten ging redelijk maar toen ging vanmiddag de telefoon…. Het was dr. Huls van het UMCG. Ze hadden mijn geval bekeken in de ‘groep’ en omdat er een virus te actief wordt in het bloed en ik een grote dosering Prednison en minder Neoral krijg willen ze dit dagelijks controleren en observeren. Ook de problemen met mijn longen duurt hun te lang. Vandaar dat ik morgen weer opgenomen wordt in het UMCG. Er wordt morgen een extra onderzoek gedaan dmv CT-Scan.

Deze opname is puur ter observatie en gaat zonder gekke dingen ongeveer een week duren. Maar dat is nog te bezien natuurlijk. Leuk is anders en ook voor Marianne en de kinderen is het een teleurstelling.

Groeten van uit Nes

Bernhard

Vandaag moest ik weer voor controle naar het UMCG. Dit was ook nodig want dit weekend was ik behoorlijk benauwd en moest ik overgeven. Voor de misselijkheid heb ik inmiddels medicijnen gekregen. Eerst werden de bloedwaarden weer bepaald en die bleken prima te zijn. Met een Hb van 8 en alle andere waarden waren in overeenstemming met het Hb dus prima!

Om de oorzaak van de benauwdheid te ontdekken zijn er verschillende onderzoeken geweest. Eerst een longfoto en een foto van de bijholtes en daarna een longfunctie. Later bij de arts bleek de foto goed. Er was niks op te zien. De longfunctie echter was behoorlijk achteruit gegaan. Dit verontruste de arts. Ik heb inmiddels een groot aantal medicijnen er bij gekregen waaronder prednison. Dus ik ga een aardig dik hoofd krijgen (bekende bijwerking). Daarnaast extra antibiotica en antischimmel middelen. Er kunnen verschillende oorzaken zijn: nog een bijwerking van de chemokuur of een restant van de longontsteking die ik eerder had of een graf-host verschijnsel. Daarnaast zou het nog een virus infectie kunnen zijn. Om dit uit te sluiten is er nog een neusspoeling gedaan. De resultaten laten een aantal dagen op zich wachten. De medicijnen zouden alle mogelijke oorzaken moeten bestrijden. Ik hoop het, want ik heb het aardig benauwd en kan geen 20 meter achter elkaar lopen zonder te zitten.

Aanstaande donderdag weer naar het UMCG en hopelijk dan terug met beter nieuws.

Groeten uit Nes

Bernhard

Vandaag stond de reguliere controle in het UMCG op de planning. Het was niet de eerste keer terug in Groningen want afgelopen woensdag zijn we ook al even geweest. Ik hoest namelijk heel veel en op sommige plaatsen lijkt mijn huid helemaal verbrand. Daarom zijn we afgelopen woensdag al even geweest. De hoest blijkt een virus infectie te zijn die vanzelf over moet gaan. Daarna zal mijn stem ook wel weer terugkomen. De verbrande huid is een bijwerking van de zware chemo kuur en moet langzaam weer bijtrekken.

Vandaag dus ook weer geweest en nu is ook mijn bloed gecontroleerd. Het bloedbeeld zag er perfect uit! Een Hb van 7,5, trombo’s van 262 en leuko’s van 5,4! Mijn bloedbeeld heeft er niet zo goed uitgezien dit afgelopen half jaar! De transplantatie arts (dr. Huls) is heel erg tevreden. Alles gaat volgens het boekje. Alleen het hoesten wordt steeds erger. Alles komt los en wordt er zelfs benauwd van. Dit is volgens de artsen een normale reactie en a.s. maandag wordt er een foto gemaakt. Tot die tijd maar rustig hoesten (mijn ribben doen ook al zeer) en fluisteren want mijn stem is nog steeds niet terug. Daarnaast slaap ik ontzettend veel. Ik merk nu pas wat voor kuur het was! Ik ben alleen maar moe en kan elk moment van de dag wel slapen. Nu snap ik waarom ze steeds zeggen dat ik minimaal een half jaar moet uittrekken om weer op krachten te komen.

Maar bovenal ben ik heel blij dat ik lekker thuis ben! Lekker bij Marianne en de kinderen. De kinderen lopen weer achter mij aan de hele dag en Emma wil zelfs niet bij vriendinnetjes spelen omdat ze bij papa wil zijn!

Groeten uit Nes.

Bernhard

Vandaag was een hele spannende dag. Vandaag een foto en naar de KNO-arts. De eerste check was de temperatuur en deze was goed namelijk 36.6! Toen om 11:00 richting de röntgen. Terug op de kamer even liggen, bleek het bed kapot. Het hoofdeinde wilde niet meer elektrisch naar beneden. Dus echt tijd voor huis. Om 14:30 naar de KNO-arts. En ik begin er gewend aan te raken ook deze arts deed weer een slangetje door mijn neus. Voelt nog steeds vreemd maar begint vreemd genoeg te wennen. De arts zag gelukkig niks ernstig. De keel was nog wat rood maar geen gekke dingen en de stembanden bewogen gewoon. Dus over 6 weken terug komen. Alleen ben ik nog wel hees en kan niet telefoneren en fluister de hele dag.

Terug op de afdeling kwam zowel de zaalarts als de specialist het goede nieuws vertellen. Ik mag naar huis! Ik had de transplantatie volgens de specialist in recordtijd gedaan en boven alle verwachtingen! Vooral om dat ik een sterk lichaam blijk te hebben. Doe ik me naam toch eer aan. Bernhard betekent namelijk ´zo sterk als een beer´.  Alle voorbereidingen werden weer getroffen, medicijnen halen, brieven opstellen en dergelijke. Ik kreeg een hele plastic tas met medicijnen mee. Even  uitgerekend en er zat voor ongeveer € 3000,- in!!!! Het golfkarretje werd besteld om mij naar voren te brengen en om ongeveer 17 uur zat ik in de auto richting Nes.

Thuis hingen er slingers en een bordje met welkom thuis en zaten Emma en Thomas te springen achter de voordeur. Heerlijk om weer thuis te zijn.

Ja en hoe nu verder. De artsen hebben verteld dat het wel mogelijk is dat ik af en toe weer in het ziekenhuis opgenomen moet worden de komende weken. Maar het hoeft natuurlijk niet. Goed letten op de symptomen en bij twijfel bellen.  De eerste 100 dagen zijn het meest cruciaal en daarom moet ik in deze periode 2x per week voor controle. Wist je trouwens dat dag 100 valt op 11 juni. De start van het WK voetbal. Dus een mooie mijlpaal om naar uit te kijken!

Groeten vanuit Nes.

Bernhard