dehoekstras.nl

Vandaag was het dan eindelijk zover. De dag van de stamceltransplantatie! Gisterochtend werd Wiepie (donor) opgenomen in het UMCG. Nadat er een liescatheter bij haar was ingebracht, werd ze aan een machine gelegd die haar stamcellen uit het bloed gingen filteren. Dit proces duurde 3 uren en het resultaat daarvan was 60ml bloed waar de stamcellen in zaten. Helaas zaten er op dat moment niet genoeg stamcellen in. Die avond kreeg ze nog een injectie toegediend (groeihormoon) die er voor moest zorgen dat de stamcellen zich gingen vermenigvuldigen. Vandaag moest Wiepie weer aan de machine liggen en na 3 uur was er weer 60ml bloed met stamcellen bij haar afgenomen. Na twee uur onderzoek of er voldoende stamcellen waren afgenomen kregen we te horen dat er ruim voldoende was om de transplantatie door te laten gaan.

Om 15:00uur was het dan zover. Wiepie werd met haar bed de kamer van Bernhard binnengereden. Dit was een heel bijzonder moment! Een zus die haar broer wil en kan helpen is fantastisch!

De transplantatie coördinator opende het infuus en in een half uur tijd was het al klaar!
Na 2 tot 3 weken gaan de bloedwaarden omhoog. De eerste 100 dagen zijn cruciaal en ligt de afstoting op de loer. Zodra Bernhard thuis komt is het de bedoeling dat hij na 3 maanden een beenmergpunctie krijgt om te kijken of de nieuwe stamcellen in zijn lichaam zijn opgenomen. Tot die tijd is het de bedoeling dat hij 3x in de week naar het UMCG gaat ter controle.

Het was vandaag een hele spannende dag waar we helemaal naar toegeleefd hebben. Het is het begin van een nieuw herstel in Bernhard zijn gezondheid.

Ik heb vandaag ook foto's gemaakt, Bernhard zal deze binnenkort ook op de site zetten!



Tot de volgende keer!

Groetjes Marianne

Het eerste deel van de chemo kuur is klaar. Vanmiddag begint het 2e deel met een andere soort. Deze duurt tot en met morgen en dan zijn de chemokuren voorbij.  Daar ben ik ook wel aan toe want ik ben op dit moment niet echt lekkker. Ik ben de hele week al wat misselijk en vandaag kwam het op een hoogtepunt en moest ik er ook bij overgeven.

Hopelijk zakt dat wat de komende dagen en dan maar uitkijken naar woensdag. En na woensdag maar langzamerhand wat gaan opknappen. En kijken naar de bloedwaarden en hoe die gaan stijgen.... een erg spannende tijd.

Bij deze wil ik iedereen nog wel bedanken voor de kaartjes die ik heb gekregen. Er hangen alweer wat achter mij!

Groeten uit het UMCG

Bernhard

Vanochtend was het dan zover. De laatste chemo kuur is begonnen en loopt tot en met a.s. maandag. Volgens sommige verpleegkundigen is het een 'monster' kuur of in ieder geval ongeveer de zwaarste die ze in huis hebben. Hopelijk gaat het een beetje soepel allemaal. De vorige kuren gingen redelijk tot goed dus maar hopen dat dit ook zo is. Deze kuur echter maakt het beenmerg kapot zodanig dat het niet nooit meer terugkomt. Gelukkig maar dat ik zo'n vrijgevige zus heb!

Voordat de kuur kon beginnen moest er eerst nog een centrale lijn ingebracht worden. In het MCL heb ik al een Hickman katheter en een P.I.C.C katheter gehad en nu kreeg ik een subclavia. Dus nu bijna alle smaken gehad. De lijn werd ingebracht op dezelfde behandelkamer als de beenmergpunctie en die ik daarom maar het martelkamertje noem. Maar zoals zo vaak viel ook deze ingreep mee. De arts die hem deed was zeer vakkundig en het was vrijwel pijnloos. Tijdens de behandeling veel gepraat want deze arts ken ik ergens van maar waar.. geen idee. Hij is opgegroeid in Leeuwarden en even oud als mij maar niet dezelfde scholen of verenigingen. Dus niks kunnen vinden maar daar kom ik vast op de komende weken.

In tussen ben ik wat gewend in het UMCG. De kamer lijkt veel op die van het MCL al heb ik nu wat meer uitzicht. De kamer al opgefleurd met foto's van Marianne, Emma en Thomas dus ik kijk niet meer naar een lege wand. Echter op de wand achter mij die bedoeld is voor de kaarten hangt nog maar 1. (HINT!) Ik moet hierbij wel iedereen bedanken die vorige week een kaartje naar ons huis hebben gestuurd. Ook de telefoontjes of de mailtjes waren erg bemoedigend en een teken dat veel mensen meeleven, van familie, vrienden en mensen uit het dorp! Bedankt hiervoor!

Het bezoek is minder vaak dan in Leeuwarden door het simpele feit dat iemand niet even zo binnen loopt. Marianne komt wel elke dag en vanochtend heeft ze de kinderen mee genomen. Heel erg leuk en nu weten zij ook waar papa is. Alleen was het natuurlijk erg moeilijk vooral voor Thomas om stil te zitten. Niet op de grond kruipen, niet op bed, niet overal aanzitten, geen vingers in de mond en dan weer aan de stoel.... veel te veel voor een jongen van 2,5! Je kan wel heel goed merken dat Emma nu ouder wordt. Zij begrijpt het als we het uitleggen waarom ze papa geen kusje mag geven en waarom ze niet overal aan mag zitten. Dus Emma bleef zo goed als het kon op de stoel leuk kleuren. Het afscheid was daarentegen voor haar een stuk zwaarder. Thomas zwaaide vrolijk maar Emma ging huilend weg omdat ze papa niet wilde missen. Gelukkig was dit snel over vertelde Marianne maar zo merk je toch hoe zwaar het ook voor Emma is.

De groeten maar weer uit Groningen
Bernhard

Hierbij trouwens nog wat foto's van mijn kamer en het uitzicht.

De kamer:




Het uitzicht op het 'brug' gebouw van het UMCG en de Oostersingel:


 

Vandaag was een moeilijke dag. Na lekker enkele weken thuis te zijn geweest moest ik vandaag weer naar het ziekenhuis. Het was vooral moeilijk omdat ik me goed voel, alleen af en toe wat moe maar meer niet. Daarnaast ook nog naar het UMCG. Een groot en onbekend ziekenhuis terwijl het MCL als een tweede huis bijna voelde.

Vanochtend rond 9:30 afscheid genomen van de kinderen en toen richting Groningen. Geen onbekende rit voor mij omdat ik in Groningen werk, maar ik heb hem nu toch heel anders beleefd. In het ziekenhuis aangekomen eerst even bloedprikken en toen wachten en praten. We hebben een gesprek gehad met de transplantatie coördinator, de voedingsassistent, de verpleging, de maatschappelijk werker en de zaalarts. Dus wel even uitgepraat!

Marianne en ik moesten wel heel erg wennen aan alles omdat je toch het MCL gewend bent. De regels zijn hier net weer even wat anders. Op het ene punt strenger en op het andere weer veel minder streng. ’s Avonds gelukkig de internet verbinding aan de praat gekregen. De tv komt morgen want dat kon vandaag niet meer… gek want in de folder stond tot 20:00 en u kunt gelijk tv kijken…. En ik belde om 16:30. Ik zal het wel niet snappen.

Morgenmiddag wordt de centrale lijn geplaatst. Net onder mijn sleutel been komt een infuus lijn. Ingreep valt mee zeggen ze. Eerst zien dan geloven zeg ik maar. En dan begint de kuur op woensdag ochtend zodat de transplantatie op 3 maart kan plaats vinden.

Tot zover maar weer. O ja nog het adres.

Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling E2 Kamer 95
Postbus  11120
9700 CC Groningen

(staat ook rechts in de navigation balk)

Voor bezoek graag even met Marianne contact opnemen. Vooral omdat het nu ‘helemaal’ in Groningen is, is de coördinatie van bezoek nodig.

Groeten uit het UMCG,

Bernhard