dehoekstras.nl

Zoals de titel al zegt kom ik er nu achter hoe moe je wordt van deze behandeling. Vandaag 's ochtends en 's middags geslapen en nog steeds moe. Ik begin nu ook de 'dip' te merken. De koorts begint op te lopen en de onstekingswaarden ook. Daarnaast neemt mijn gewicht af en ook de eetlust dus krijg ik via het infuus ook voeding. Ik hoop dat mijn bloedwaarden zsm toe nemen maar dat kan nog even duren is mij verteld. Dus in de tussentijd vooral veel op bed liggen.

Hieronder heb ik de bloedwaarden weer opgenomen en de afweer. Bij de afweer is de isolatie lijn op 2 gezet omdat het 2x boven de 2 moet komen om de isolatie op te heffen... nog lang niet dus. Daarnaast heb ik in de bloedwaardden de onstekingswaarde weggelaten omdat die heel hoog kan worden en daardoor niet handig is in de grafiek.

Tot slot voor vandaag wil ik iedereen bedanken voor de e-mailtjes! Ik beantwoord niet alles maar stel ze zeer op prijs !!! Ook de mailtjes hoe het buiten het ziekenhuis gaat met anderen is erg leuk omdat je hier toch een beetje buiten het leven staat en krijg je toch nog wat mee.

Groeten uit het MCL
Bernhard

Tja, en dat is het weekend in het ziekenhuis... Rustiger op de afdeling maar wel meer bezoek. Op dit moment gaat lichamelijk op zich heel goed. Vooral de doktoren zijn tevreden over de waardes en vooral de constante temperatuur.

Maar wat nu vooral komt is het hele gebeuren te proberen te begrijpen. Het is allemaal heel snel gegaan, na onze reis heb ik diverse mensen pas in het ziekenhuis weer gezien! Maar vooral de kinderen te moeten missen is erg, gelukkig zijn ze vandaag weer voor het raam geweest en dat geeft enorme energie.

Meer heb ik nu niet, rest alleen nog de bloedwaarden en de afweer. Om het overzichtelijk te houden zijn ze nu verdeeld in 2 grafieken. Vooral de onderste vind ik belangrijk. De groene lijn is de isolatielijn. Zodra de waarden hierboven komen, is het weekje huis dichtbij!

Bij de bloedwaarden valt vooral op dat de bloedplaatjes zijn gestegen! Dit klopt, ik had namelijk spontane blauwe plekken en daarom heb ik bloedplaatjes gekregen met een goed resultaat! Ook de HB viel onder de 5,4 en daarvoor heb ik 1 zakjes bloed gekregen.

Via de blog en de mail heb ik nog diverse vragen gekregen. Ik zal deze bij voorkeur via het log beantwoorden maar dat komt deze week verder.

Groeten uit het MCL

Bernhard

Ja gekke titel, maar ik zit nu officeel in de 'DIP'. Dit betekent dat de chemo kuur afgelopen is en dat die zijn werk gedaan heeft en de 'bloedfabriek' het niet meer doet. Nu langzaam moet deze fabriek weer zijn werk gaan doen en dit kan lang of iets minder lang duren (3 tot 6 weken). Om dit goed in de gaten houden wordt er 3x per week bloed gecontroleerd. Hieronder zie je de grafiek vanaf 14/10 tot vandaag.

Een korte uitleg

• HB: bloedwaarde / bloedarmoede normaal rond 8 a 9. Bij binnenkomst in het ziekenhuis was dit 3.7...... erg laag dus
• Leuko: Leukocyten algemeen afweer. Is normaal tussen 5 en 10.
• Neutro: specifieke afweer. Is normaal tussen 2 en 7.
• Trombo's:  bloedstollingswaarde. Is normaal tussen 150 en 400
• CRP: Onstekingswaarde. Geeft aan of er een onsteking is. normaal 2 of lager.

Ik zit hier vandaag hier alweer 2 weken in het ziekenhuis, maar hoe ziet het hier er eigenlijk uit! Hieronder een aantal foto's van mijn kamer:

Dit ben ik voor mijn raam met uizicht op de binnentuin met vogels die door Emma en Thomas worden onderhouden!



Mijn prikbord voor de vele kaartjes..... er kan nog meer bij maar hij is inmiddels wel wat voller dan hier op de foto.



Mijn bed en vooral de LAPTOP! Dit is echt een hele verademing en scheelt enorm om door de dag heen te komen.



Tja, en daar is de 'sluis' naar buiten waar verplegend personeel en bezoekers desinfecteren en overschorten aan doen en dergelijke.

Zaken die niet naar binnen hoeven te worden gebracht gaan via de kastjes schoon en vuil die aan beide kanten een opening hebben. Mijn eten komt dus netjes in de 'schone' kast te staan.

Links zie je de deur van mijn badkamer want die heb ik natuurlijk ook voor mij alleen.



Tja en daar zit je dan. Aan het infuus en voor de conditie zolang het kan een fiets om op te trainen.



En daar is de eerste zak met chemmokuur. Een heel gek gedachte!

Ik had al 2 blogs geschreven via Hyves maar daar kan niet iedereeen bij. Dus bij deze een blog over mijn tijd hier in het ziekenhuis. (directe adres is: ziekenhuisblog.dehoekstras.nl.

De huidige situatie is zo dat de doktoren tevreden zijn hoe het gaat. Morgen (woensdag 21/10) is de eerste chemo kuur voorbij. Met andere woorden de 1e behandeling is klaar! Maar was het maar zo eenvoudig. Ik ben nu in de zogenaamde 'Dip'. Dit is een tijd waarin ik nul weerstand heb omdat de chemo kuur het gehele beenmerg kapot heeft gemaakt. Nu is het wachten totdat het beenmerg weer weerstand gaat bieden. Dit is heel variabel en kan 3 tot 6 weken duren. Maar afwachten dus hoe het met mij gaat! De complicaties/risico's zitten nu vooral in het krijgen van infecties. Mij is al gezegd om met minimaal 1 infectie (hoge koorts, ziek voelen e.d.) rekening te houden en misschien meerdere!

Ik houd jullie (on)regelmatig op de hoogte via dit blog!!

Nog wat gegevens:

• Het betreft acute myeloïde leukemie (AML) 
• Verblijf info: MCL Leeuwarden, Afd Z, Kamer 17 
• Bezoek is door de isolatie beperkt. Alleen directe familie en in overleg met Marianne.

Tenslotte moet ik iedereen die een telefoontje, kaartje of iets dergelijks heeft gestuurd bij deze van harte bedanken. Het doet je enorm goed om deze tekenen van meeleven te ontvangen. Tenslotte zit ik hier in een kleine gevangenis!!

Ook iedereen die heel erg zijn best doet op het thuisfront (Lucas en Margreet) en op bezoek komt heel erg bedankt!!!

Groeten vanuit het MCL,

Bernhard