dehoekstras.nl

Tja daar ben ik weer. Ik tik dit verhaaltje vanuit een ziekenhuisbed. Lang geleden voor mijn gevoel en heel erg wennen weer. Vannochtend alles gepakt en vroeg naar Groningen. De kinderen konden even bij Lodie en Tjallie spelen dus dat was een zorg minder. (bedankt daarvoor!) Rond 10:30 aangekomen in het UMCG, klaar voor een hele rij onderzoeken.

Inmiddels  alle plichtplegingen gehad. Longfunctie, bloedprikken, ECG, gesprek met operateur en hematoloog. Niks staat de operatie morgen tot nu toe in de weg. Morgen eind van de ochtend begin van de middag wordt ik geopereerd, eerst dus nog even wachten en de hele dag niet eten...

Nu lekker rustig lezen en slapen, door alle zenuwen ben ik hartstikke moe dus hopelijk kan ik een beetje slapen vannacht. Vanavond komen Marianne en Emma nog even langs dus nog even afleiding.

Morgen hoop ik dat ik zelf een verhaaltje kan schrijven en anders probeert Marianne het. Zeker weten doen we het niet.

Groeten vanuit het UMCG

Bernhard

PS adres is:

UMCG
B.Hoekstra
Afdeling A1VA kamer 16
Postbus 11120
9700 CC GRONINGEN

Gisteren net terug gekomen van vakantie. Een erg leuke maar ook andere vakantie dan andere jaren.

Het begon vorige week vrijdag bij jachtverhuur zwartkruis in NoardBurgum. De boot die we hadden gehuurd was erg netjes en nog belangrijker erg schoon en ruim. Na een uitleg van de verhuurder alle spullen aan boord gebracht en snel uitgevaren. We hadden besloten eerst richting dokkum te varen en zo via de prinsentuin in Leeuwarden richting Akkrum te gaan. Daarna nog even wat rond varen op de meren en dan weer richting Noardburgum. De route is de volgende geworden:

Vr            Noardburgum – Driesum
Za           Driesum – Leeuwarden (via Dokkum)
Zo           Leeuwarden – Akkrum (via Wergea)
Ma          Akkrum – Langweer
Di            Langweer
Wo          Langweer – Earnewald/Veenhoop
Do           Earnewald/Veenhoop – Noardburgum (daarna na Wolvega)
Vr           Wolvega - Nes

Je ziet het, we hebben een mooi rondje door Fryslân gemaakt. Het was wel behoorlijk wennen met een boot varen. Vooral als het erg druk is en de wind steekt op dan is het wachten op een brug een heel karwei. Ook de jachthavens zijn niet erg groot dus manouveren blijft lastig. Gelukkig was Lucas een hele tijd mee om te helpen en vond hij dit helemaal niet erg. De kinderen zijn tot en met woensdag aan boord gebleven en toen in Nes bij huis afgestapt. Je kon merken dat vooral Thomas het weer leuk vond om thuis te zijn en ruimte te hebben. Maar zowel Emma als Thomas hebben het geweldig gedaan aan boord! De boot zelf moesten we op vrijdag ochtend om 9:00 weer inleveren….. erg vroeg. Dus woensdag besloten dit donderdag eind van de middag te doen en dan ’s avonds nog even met z’n tweeën genieten van een hotel overnachting met etentje in Wolvega!

Nu de volgende klus deze week. Aanstaande dinsdag wordt ik weer opgenomen in het UMCG en woensdag wordt ik geopereerd aan mijn voorhoofdholtes en bijholtes. Maar afwachten hoe het gaat. De verwachting is dat ik een kleine week opgenomen blijf, maar dat heb ik vaker gehoord.

Ik lig wel op een andere afdeling waar geen internet is, dus tussentijdse verslagen zullen er waarschijnlijk niet komen.

Groeten uit Nes,

Bernhard

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een bericht heb geplaatst, maar het is nu vooral geen bericht is goed bericht.

Vorige week was wel erg bijzonder. Ik kon op  15 juli samen met mijn zoon Thomas mijn verjaardag vieren. Iets waar ik tot op heden altijd weinig mee had. Voor de kinderen vond ik het leuk maar voor mij hoeft een verjaardag niet zo. Dit jaar is natuurlijk alles anders. Dat ik deze verjaardag in deze relatieve gezondheid mag vieren vinden wij dan ook heel bijzonder! 

’s Ochtends kregen wij een heerlijk ontbijt met bloemen van Emma en Marianne en toen natuurlijk de cadeaus uitpakken! Thomas voelde zich gelijk jarig met de slingers en alle mooie cadeaus. (auto’s natuurlijk). Ik zelf kreeg van Emma hele mooie bloemen, van Thomas een zaklamp en van Marianne een slipcursus!! Erg leuk

Toen even met z’n allen de foto taart gehaald uit Leeuwarden en vanaf 16:00 kwam er bezoek. En dat ging allemaal heel relaxed. Iedereen die ons nabij is en ons erg heeft gesteund de afgelopen tijd had de moeite genomen dit met ons te vieren wat bij ons een heel bijzondere indruk achterliet. Bijna 20 man over de vloer waaronder een 8 tal  kinderen dus lekker druk maar gezellig. Daarnaast bleef bijna iedereen eten, macaroni voor de volwassenen en patat voor de kinderen! Geweldige dag die door Marianne en Margreet prima was voorbereid, bedankt!

De dagen erna was ik natuurlijk wel moe van deze dag maar het gaf enorme voldoening. Daarnaast voel ik me redelijk goed dus ging ik afgelopen woensdag met frisse tegenzin richting UMCG voor controle. Eerst weer bloedprikken en longfunctie en daarna na de hematoloog. Dit keer liep alles eigenlijk redelijk door. Hooguit een kwartiertje wachten.  De hematoloog was zeer tevreden. Er zijn nog steeds duidelijke tekenen van de afstotingsziekte maar het gaat wel vooruit en dat heeft tijd nodig. Daarnaast ben ik (nog) vrij van infecties en dergelijke en gaat het met de longfunctie steeds beter. Vorige keer was ik blij dat de FEV1 naar 57% was gegaan en nu was deze zelfs naar 65% gegaan! Terwijl het 4 weken geleden nog 43% was. De prednison kuur slaat dus wel aan. Zaak is nog wel voorzichtig te doen want alles is verzwakt aan mij. Dat merkte ik toen het wat regende en ik uitgleed. Gelijk een spierscheurtje in mijn kuit. Normaal vang je dat waarschijnlijk op met je spieren maar die van mij zijn door al die maanden verzwakt en dan helpt prednison niet mee. Maar ik loop gelukkig weer. (Was wel even schrikken zeg.)

Tja en nu druk bezig, nou Marianne dan, met het inpakken voor de vakantie. Lekker een weekje op de boot. De eerste helft van de week gaan de kinderen mee en de tweede helft gaan opa en oma even oppassen zodat Marianne  en ik nog heerlijk even kunnen genieten van de rust…..
De route staat nog niet vast maar we willen zeker door Leeuwarden en Akkrum/Nes varen en naar het Sneekermeer maar we zien wel. Weer wordt iets minder maar ach er zit een ruitenwisser op!

Groeten uit Nes,
Bernhard

Vandaag zijn we weer eens naar het UMCG geweest. Het was inmiddels al weer 10 dagen geleden en we waren toch erg benieuwd naar de uitslagen en dergelijk. Op zich voelde ik me wel goed alleen je wilt toch nog even de zekerheid hebben. Begin van de week al even contact gehad omdat ik steeds vaker naar de wc moest 's nachts en een hele droge mond had de hele dag. Via de specialist even naar de huisarts en wat bleek ik heb er weer wat nieuws bij.... Steroïde diabetes. Dit betekent dat ik 'tijdelijk' suikerziekte heb zolang ik aan de hoge dosis prednison zit. Gelukkig nog niet al te erg en heb hier uiteraard weer een tabletje voor gekregen. En natuurlijk oppassen met suiker producten, moet ik toch wennen aan de zoetjes in de koffie en thee.

Voor de rest van de week ging het wel goed. Alleen krijg ik wel een dik hoofd en begin ik wat kleine puistjes te krijgen. Daarnaast wordt je heel actief van prednison en dat merk ik. Je wordt erg druk in je hoofd en kan niet lang stil zitten en/of concentreren. De slaapmiddelen die ik er bij gekregen heb zijn echt nodig, anders lig ik tot 3:00 's nachts naar het plafond te kijken. Nu neem ik ze in en ben na een klein kwartiertje duizelig en moet dan snel gaan liggen.

Maar vandaag dus weer eens naar Groningen. De kinderen hadden al vrij, alleen Thomas moest vanochtend nog naar de peuterspeelzaal maar hij was ruim op tijd terug. Even een uurtje bij de buren spelen en daarna kwam oma ze ophalen. Marianne en ik gingen rond 12:00 richting Groningen. Weer eens een andere tijd dan altijd 's ochtends vroeg. Heerlijk ritje in een koele airco auto! Heerlijk. In het UMCG aangekomen vlug naar de röntgen maar daar aangekomen leek het of iedereen weg was. Er werd een half uur lang niemand opgeroepen terwijl de wachtkamer vol zat. Vreemd. Alles liep hierdoor wat uit en daarom was ik ook te laat bij de longfunctie die nog moest.

Bij de hematologiepoli was ik gelukkig maar 10 minuten te laat en dat maakt gelukkig niet uit. We waren vrij snel aan de beurt en hadden een goed gesprek met de arts. De longfunctie is sinds de toediening van de prednison erg toegenomen dus daar was hij erg blij mee! (voor kenners de FVC was van 85% naar 99% gegaan en de FEV1 van 43% naar 57%) De longproblemen zijn nog niet voorbij maar er zit gelukkig iets vooruit gang in, want de 43% van de vorige keer was geen goed teken! Daarnaast waren de uitslagen van het bloed nog niet bekend dus daar zou hij me later over bellen. Tot slot vond hij het toch nog nodig om me even langs de dermatoloog te sturen ivm met de pukkeltjes en werd er een afspraak voor weer over 10 dagen gemaakt. De tussen periodes worden steeds langer!

Bij de dermatoloog werd gelukkig vrij snel vastgesteld dat de pukkeltjes naar alle waarschijnlijkheid Steroïde Acne is. Ook fijn dus, jeugdpuistjes van de prednison. Fijn middel! Maar als dit alles is dan teken ik ervoor. Voor de zekerheid werden er nog wel even wat kweekjes afgenomen. Waarom is het dat ik nooit naar het ziekenhuis kan gaan zonder dat ze prikken, snijden, spuiten of iets dergelijks..... altijd even pijn doen. Maar gelukkig viel dit reuze mee en stonden we snel weer in de rij voor de apotheek met weer een receptje voor een zalfje....

Ik kom er nu wel achter dat het een gekke tijd is. Op het moment dat je de leukemie bestrijd ben je met een heel duidelijk plan bezig. Je stopt de bloedfabriek tijdelijk met chemo en binnen 3/4 weken komt het weer langzaam op. Bij de transplantatie lijkt het er ook op maar in deze periode van 'herstellen' is er geen vast plan. Dat plan komt namelijk hoe het zich allemaal ontwikkelt en dat kan per week/dag anders zijn. Daarom wordt je er zelf best wel zenuwachtig van omdat elke pijntje, jeuk of verandering iets kan betekenen. Daarnaast merk ik ook hoe belangrijk samenspel van de medicijnen is. De prednison is een erg fijn middel maar komt wel met ernstige bijwerkingen waarvoor ik weer andere medicijnen slik. De ciclosporine is erg belangrijk voor het tegen gaan van afstoting maar remt het afweersysteem zodanig dat ik een cocktail van antibiotica preventief moet slikken. Dus ja als er iets verandert dan heeft dat wel impact op alles.

Maar we gaan nu in ieder geval deze week proberen om hier zoveel mogelijk niet aan te denken want het wordt een leuke week. Emma en Thomas lekker vakantie dus lekker druk thuis en daarnaast nog de nodige verjaardagen!

Groeten vanuit Nes
Bernhard

Afgelopen maandag hebben we in het UMCG gehoord dat het niet zo goed ging met mijn longen. Daarnaast is de chronische graft-versus-host ziekte vastgesteld en hiervoor wordt ik behandeld. Dit gebeurt met een hoge dosering prednison meer dan een jaar lang! Echter heeft dit nu al zijn voordelen! Ik heb namelijk meer lucht! Ik kan weer kleine stukkken lopen zonder dat ik over een muurtje hang te hijgen. Gisteren zelfs even naar de Akkrumer Merke geweest. Er was namlijk spikerslaan en dit was in de buitenlucht dus dat kwam mooi uit! Eindelijk weer eens 'normaal' doen. Hopelijk blijft dat voorlopig even zo.

Zoals vorige week al bekend was moet ik nog geopereerd worden aan mijn bijholtes. Deze operatie wordt door de KNO-arts gedaan en zal ongeveer 1 week opname vergen. Deze week kregen we via de post de oproep voor deze operatie. Hij stond gepland voor 8 juli a.s. Dit was op zich niet een slechte datum omdat ik en Thomas op de 15e jarig zijn en we de 23e een weekje op vakantie gaan. Dus er leek tijd genoeg tussen de operatie en de vakantie. De verjaardag vieren kon best wel uitgesteld worden vonden we. Maar voor de zekerheid toch even gebeld met de KNO-afdeling om te vragen wat hun mening was. Deze gingen dit overleggen en zouden me gisteren aan het eind van de middag terugbellen. En ja om 16:00 werden we teruggebeld en de KNO-arts had in overleg met mijn Hematoloog besloten de operatie uit te stellen! Ze konden niet garanderen dat ik binnen 2 weken genoeg hersteld was van de operatie om op vakantie te gaan en ze vonden de vakantie minstens zo belangrijk na het intensieve jaar!

Wij waren uiterraard erg blij met de steun van uit het UMCG en ik hoop dat alles goed blijft gaan zodat wij op de 23e heerlijk een weekje vakantie kunnen vieren. Maar natuurlijk eerst nog de verjaardag van mij en Thomas!!!

Volgende week staat er wel weer een UMCG dag ingepland, longfunctie, hematoloog en alvast naar de anesthesie ter voorbereiding op de operatie. Maar gelukkig is die operatie pas op 4 augustus zoals het nu staat.

Nu eerst van het voetbal genieten en het mooie weer!

Groeten uit Nes
Bernhard