22. juli 2010 21:31
by Bernhard
0 Reacties
Het is alweer een tijdje geleden dat ik een bericht heb geplaatst, maar het is nu vooral geen bericht is goed bericht.
Vorige week was wel erg bijzonder. Ik kon op 15 juli samen met mijn zoon Thomas mijn verjaardag vieren. Iets waar ik tot op heden altijd weinig mee had. Voor de kinderen vond ik het leuk maar voor mij hoeft een verjaardag niet zo. Dit jaar is natuurlijk alles anders. Dat ik deze verjaardag in deze relatieve gezondheid mag vieren vinden wij dan ook heel bijzonder!
’s Ochtends kregen wij een heerlijk ontbijt met bloemen van Emma en Marianne en toen natuurlijk de cadeaus uitpakken! Thomas voelde zich gelijk jarig met de slingers en alle mooie cadeaus. (auto’s natuurlijk). Ik zelf kreeg van Emma hele mooie bloemen, van Thomas een zaklamp en van Marianne een slipcursus!! Erg leuk
Toen even met z’n allen de foto taart gehaald uit Leeuwarden en vanaf 16:00 kwam er bezoek. En dat ging allemaal heel relaxed. Iedereen die ons nabij is en ons erg heeft gesteund de afgelopen tijd had de moeite genomen dit met ons te vieren wat bij ons een heel bijzondere indruk achterliet. Bijna 20 man over de vloer waaronder een 8 tal kinderen dus lekker druk maar gezellig. Daarnaast bleef bijna iedereen eten, macaroni voor de volwassenen en patat voor de kinderen! Geweldige dag die door Marianne en Margreet prima was voorbereid, bedankt!
De dagen erna was ik natuurlijk wel moe van deze dag maar het gaf enorme voldoening. Daarnaast voel ik me redelijk goed dus ging ik afgelopen woensdag met frisse tegenzin richting UMCG voor controle. Eerst weer bloedprikken en longfunctie en daarna na de hematoloog. Dit keer liep alles eigenlijk redelijk door. Hooguit een kwartiertje wachten. De hematoloog was zeer tevreden. Er zijn nog steeds duidelijke tekenen van de afstotingsziekte maar het gaat wel vooruit en dat heeft tijd nodig. Daarnaast ben ik (nog) vrij van infecties en dergelijke en gaat het met de longfunctie steeds beter. Vorige keer was ik blij dat de FEV1 naar 57% was gegaan en nu was deze zelfs naar 65% gegaan! Terwijl het 4 weken geleden nog 43% was. De prednison kuur slaat dus wel aan. Zaak is nog wel voorzichtig te doen want alles is verzwakt aan mij. Dat merkte ik toen het wat regende en ik uitgleed. Gelijk een spierscheurtje in mijn kuit. Normaal vang je dat waarschijnlijk op met je spieren maar die van mij zijn door al die maanden verzwakt en dan helpt prednison niet mee. Maar ik loop gelukkig weer. (Was wel even schrikken zeg.)
Tja en nu druk bezig, nou Marianne dan, met het inpakken voor de vakantie. Lekker een weekje op de boot. De eerste helft van de week gaan de kinderen mee en de tweede helft gaan opa en oma even oppassen zodat Marianne en ik nog heerlijk even kunnen genieten van de rust…..
De route staat nog niet vast maar we willen zeker door Leeuwarden en Akkrum/Nes varen en naar het Sneekermeer maar we zien wel. Weer wordt iets minder maar ach er zit een ruitenwisser op!
Groeten uit Nes,
Bernhard