9. juli 2010 22:34
by Bernhard
1 Reacties
Vandaag zijn we weer eens naar het UMCG geweest. Het was inmiddels al weer 10 dagen geleden en we waren toch erg benieuwd naar de uitslagen en dergelijk. Op zich voelde ik me wel goed alleen je wilt toch nog even de zekerheid hebben. Begin van de week al even contact gehad omdat ik steeds vaker naar de wc moest 's nachts en een hele droge mond had de hele dag. Via de specialist even naar de huisarts en wat bleek ik heb er weer wat nieuws bij.... Steroïde diabetes. Dit betekent dat ik 'tijdelijk' suikerziekte heb zolang ik aan de hoge dosis prednison zit. Gelukkig nog niet al te erg en heb hier uiteraard weer een tabletje voor gekregen. En natuurlijk oppassen met suiker producten, moet ik toch wennen aan de zoetjes in de koffie en thee.
Voor de rest van de week ging het wel goed. Alleen krijg ik wel een dik hoofd en begin ik wat kleine puistjes te krijgen. Daarnaast wordt je heel actief van prednison en dat merk ik. Je wordt erg druk in je hoofd en kan niet lang stil zitten en/of concentreren. De slaapmiddelen die ik er bij gekregen heb zijn echt nodig, anders lig ik tot 3:00 's nachts naar het plafond te kijken. Nu neem ik ze in en ben na een klein kwartiertje duizelig en moet dan snel gaan liggen.
Maar vandaag dus weer eens naar Groningen. De kinderen hadden al vrij, alleen Thomas moest vanochtend nog naar de peuterspeelzaal maar hij was ruim op tijd terug. Even een uurtje bij de buren spelen en daarna kwam oma ze ophalen. Marianne en ik gingen rond 12:00 richting Groningen. Weer eens een andere tijd dan altijd 's ochtends vroeg. Heerlijk ritje in een koele airco auto! Heerlijk. In het UMCG aangekomen vlug naar de röntgen maar daar aangekomen leek het of iedereen weg was. Er werd een half uur lang niemand opgeroepen terwijl de wachtkamer vol zat. Vreemd. Alles liep hierdoor wat uit en daarom was ik ook te laat bij de longfunctie die nog moest.
Bij de hematologiepoli was ik gelukkig maar 10 minuten te laat en dat maakt gelukkig niet uit. We waren vrij snel aan de beurt en hadden een goed gesprek met de arts. De longfunctie is sinds de toediening van de prednison erg toegenomen dus daar was hij erg blij mee! (voor kenners de FVC was van 85% naar 99% gegaan en de FEV1 van 43% naar 57%) De longproblemen zijn nog niet voorbij maar er zit gelukkig iets vooruit gang in, want de 43% van de vorige keer was geen goed teken! Daarnaast waren de uitslagen van het bloed nog niet bekend dus daar zou hij me later over bellen. Tot slot vond hij het toch nog nodig om me even langs de dermatoloog te sturen ivm met de pukkeltjes en werd er een afspraak voor weer over 10 dagen gemaakt. De tussen periodes worden steeds langer!
Bij de dermatoloog werd gelukkig vrij snel vastgesteld dat de pukkeltjes naar alle waarschijnlijkheid Steroïde Acne is. Ook fijn dus, jeugdpuistjes van de prednison. Fijn middel! Maar als dit alles is dan teken ik ervoor. Voor de zekerheid werden er nog wel even wat kweekjes afgenomen. Waarom is het dat ik nooit naar het ziekenhuis kan gaan zonder dat ze prikken, snijden, spuiten of iets dergelijks..... altijd even pijn doen. Maar gelukkig viel dit reuze mee en stonden we snel weer in de rij voor de apotheek met weer een receptje voor een zalfje....
Ik kom er nu wel achter dat het een gekke tijd is. Op het moment dat je de leukemie bestrijd ben je met een heel duidelijk plan bezig. Je stopt de bloedfabriek tijdelijk met chemo en binnen 3/4 weken komt het weer langzaam op. Bij de transplantatie lijkt het er ook op maar in deze periode van 'herstellen' is er geen vast plan. Dat plan komt namelijk hoe het zich allemaal ontwikkelt en dat kan per week/dag anders zijn. Daarom wordt je er zelf best wel zenuwachtig van omdat elke pijntje, jeuk of verandering iets kan betekenen. Daarnaast merk ik ook hoe belangrijk samenspel van de medicijnen is. De prednison is een erg fijn middel maar komt wel met ernstige bijwerkingen waarvoor ik weer andere medicijnen slik. De ciclosporine is erg belangrijk voor het tegen gaan van afstoting maar remt het afweersysteem zodanig dat ik een cocktail van antibiotica preventief moet slikken. Dus ja als er iets verandert dan heeft dat wel impact op alles.
Maar we gaan nu in ieder geval deze week proberen om hier zoveel mogelijk niet aan te denken want het wordt een leuke week. Emma en Thomas lekker vakantie dus lekker druk thuis en daarnaast nog de nodige verjaardagen!
Groeten vanuit Nes
Bernhard