dehoekstras.nl

Vandaag dag 100!

Ja en dan.... Toen ik de transplantatie kreeg 100 dagen geleden was ik erg gespannen en benieuwd hoe de komende periode ging lopen. Wij keken vooral uit naar de belangrijke dag 100! Dit kwam voornamelijk door de folders en de verhalen van de doktoren. Echter zijn we hier wel wat op terug gekomen.

Hoe moeten we dan dag 100 interpreteren hebben we gevraagd aan de artsen. Dag 100 betekent eigenlijk dat de grootste kans op hele grote complicaties afgenomen is. Dit betekent ook dat ze weer een beenmergpunctie gaan doen om te kijken of er nog leukemie tekenen/cellen zijn in het beenmerg! Daarom alleen is dag 100 een hele belangrijke dag. Alleen verder is het geen magische dag in de zin van vanaf vandaag gaat alles beter..... jammer genoeg.

Het is wel een dag om even terug te kijken. Na 3 chemo's in het MCL Leeuwarden was de leukemie onder controle en ging ik richting het UMCG. Hier hoorde ik al snel dat ik een hele zware chemokuur moest ondergaan. Hierbij hebben Marianne en ik ons allebei niet beseft hoe zwaar deze zou zijn. De kuur die ik kreeg was de zwaarste die ze hadden liggen en deze geven ze maar 2x per jaar ongeveer en dan alleen aan mensen onder de 40! En dat heb ik gemerkt en merk ik nog steeds. Deze kuur heeft ongelofelijk veel stuk gemaakt en mijn gezondheid een flinke tik toegebracht. Gelukkig duurde deze een korte week en kreeg ik op 3 maart nieuwe stamcellen van mijn zus! Een erg spannende procedure die verbazend wekkend simpel en snel was.

Daarna afwachten wanneer slaat het aan en ga ik zelf nieuw bloed maken. Dit was al heel snel en dat was een goed teken. Echter kreeg ik last van mijn keel en mijn longen. Gelukkig stond dit een redelijk snelle terug keer naar huis niet in de weg. Ruim 4 weken heb ik in het UMCG gelegen en kon ik weer naar huis! Echter was dit van korte duur want de infectie zette door en na een week werd ik weer opgenomen. Dit duurde met een aantal keer kort verlof ook ruim 4 weken. Sindsdien ben ik thuis met uitzondering van 1 nacht met pinksteren ivm koorts. En ja hoe gaat het dan. Als je naar het bloed kijkt gaat het hartstikke goed. Als je niet beter weet zou je denken dat ik volledig gezond ben aan de hand van de bloedwaarden. Echter een zorgpunt blijven toch mijn longen. Ook mijn kwetsbaarheid ivm met medicijngebruik blijft zorgelijk. Ik voel me de ene dag goed en de andere dag ziek en  beroerd. Erg lastig omdat dit zo lang duurt. Ook vandaag ben ik niet geheel fit. Last van mijn buik en misselijkheid en heel erg snel benauwd. Toch niet iets wat je op dag 100 voorstelt.

Bij deze wil ik nogmaals iedereen bedanken die een kaartje stuurt, mailtje maakt of even belt. Doet ons goed dat er zoveel mensen toch nog meeleven. Daarnaast wil ik ook mijn dank en bewondering voor Marianne uitspreken. Het is niet gemakkelijk om elke dag maar afwachten hoe ik ben en of ik wat kan of de hele dag maar wat op bed/bank hang. Zonder haar en mijn kinderen zou het me tot op heden niet gelukt zijn!

Tja en hoe verder dan. Vooral langzaam aan merken we. Ik zelf wil veel te snel maar het gaat erg traag in de trant van 2 stappen vooruit en 1 stap terug. Hopelijk gaat het binnenkort beter met mijn longen maar dit zal nog wel een hele tijd duren. En ja aanstaande maandag wordt natuurlijk heel spannend met de beenmergpunctie!

Nu eerst maar even voetbal kijken en voorpret hebben voor de geboekte vakantie! We blijven lekker dicht bij huis. We hebben een motorjacht gehuurd en gaan met het hele gezin in juli een week lang door Fryslân varen. Ik ben inmiddels bezig met het studeren voor het vaarbewijs. Die hebben we overigens niet nodig maar ik wil graag weten hoe het moet! We hebben met z’n allen er erg veel zin in!!

Groeten uit Nes

Bernhard

Ps. Er gaat met de site af en toe iets mis. Waarschijnlijk omdat er een nieuwe server onder zit (haha leo ). Heb je bijvoorbeeld geen mail gekregen en wel verwacht laat het dan even weten. Ook waren er twee berichten door elkaar gehaald. Moet nu goed zijn… inmiddels gegevens reacties zijn helaas wel verdwenen.