dehoekstras.nl

Vandaag naar het UMCG voor een controle en een beenmergpunctie. Ik keek erg op tegen dit onderzoek omdat het nogal pijnlijk is. Ook de uitslag en de eventuele gevolgen hiervan waren reden voor een onrustige nacht. De dag ervoor hadden we Thomas al even naar mijn zus gebracht en die bleef daar lekker slapen. Emma kon 's ochtends 7:00 al bij een klasgenootje terecht dus konden Marianne en ik om 7:10 richting Groningen. Er was geen file dus ruim op tijd waren we op het daghospitaal. Als een van de eerste kon ik (tijdelijk) in een bed kruipen. Na het bloedprikken werd ik al snel opgehaald en werd de punctie gedaan. Gelukkig viel deze mee, alleen blijft het opzuigen van beenmerg een erg pijnlijk en vreemd gevoel. Na nog een half uurtje in bed bijgekomen kon ik naar beneden om de controle afspraak.

Ik was gelukkig nu snel aan de beurt. De uitslag van de beenmergpunctie was er natuurlijk nog niet maar wel de bloedwaarden. De bloedwaarden waren allemaal heel goed alleen een bepaald soort witte bloedlichaampjes waren wat toegenomen. Dit had te maken met een rode uitslag die ik in mijn gezicht heb. Ook is mijn mond erg droog en zijn mijn lippen helemaal droog! Dit alles bekeken te hebben blijkt dit de graf-versus-host ziekte te zijn! Hier schrokken Marianne en ik enorm van. Je weet nu weer even niet wat hier nu mee moet gebeuren. De doktor vertelde dat een bescheiden graft-versus-host ziekte wel graag zien omdat dit ook de leukemie bestrijdt maar dat dit wel onder controle moet komen omdat ook dit gevaarlijk kan zijn! Om dit onder controle te krijgen is mijn ciclosperine dosering weer fors omhoog gedaan en krijg ik 3(!) verschillende mondspoelingen. Daarnaast ga ik weer meer onder controle komen en moet ik a.s. donderdag weer terugkomen. Dan wordt ook de uitslag van de punctie bekend zo dat we die pas donderdag horen.

Na de controle vlug naar de longfunctie. Dit was weer een standaard onderzoek maar ik merk thuis en tijdens deze test dat de longfunctie er niet op vooruit gaat en misschien zelfs iets achteruit! Waarschijnlijk komt dit ook door de graft-versus-host ziekte. Maar ook daar horen we donderdag meer over.

Als laatste nog een afspraak met de dermatoloog. Eerst wat verwarring waar ik moest zijn maar gelukkig was dat snel bekend. De dermatoloog heeft op verzoek van de hematoloog ook even gekeken naar de rode plekkken en heeft een biopt genomen van de binnenkant van mijn lip. Eerst kort verdoven en daarna een stukje van 3 bij 3 mm is er uit gesneden en wordt nu onderzocht. En natuurlijk nog een extra zalfje gekregen. Na deze afspraak vlug naar de apotheek en dan..... maar helaas vlug bij de apotheek was er niet bij. Het duurde maar en duurde maar. De verschillende medicijnen die ik krijg waren zo onbekend dat ze niet wisten hoe er mee om te gaan. Maar na 3 kwartiier konden we dan richting huis.

Eerst na Akkrum om Emma op te halen en toen door naar mijn zus in Leeuwarden waar Thomas logeerde. We kwamen aan in de rust van de wedstrijd van het Nederlands elftal en hebben de tweede helft bij haar gezien.

Al met al een hele gekke dag. Op zich zijn de berichten over de bloedwaarden goed en hebben ze ook goede hoop op een positieve uitslag van de beenmergpunctie. Echter zit ik nu weer met die graft-versus-host ziekte en wat dit nou weer kan veroorzaken. Ook de longen zijn nog een groot probleem. Al met al toch nog veel zorgen en onzekerheid. We hadden dit anders verwacht na 100 dagen. Nu eerst maar weer richting donderdag.

Groeten uit Nes,
Bernhard

PS Veel mensen leefden vandaag mee en hebben op de een of andere manier mijn succes gewenst. Erg bedankt hiervoor het helpt echt!