14. maart 2011 20:37
by Bernhard
6 Reacties
Zoals ik in het vorige bericht vertelde ben ik bezig met het afbouwen van de medicijnen tegen de cGvHD (chronische afstotingsziekte). Echter ben ik de afgelopen weken steeds koud en rillerig. Besproken met de specialist en de huisarts en dit kan duiden op ontwenning. Echter afgelopen weekend werd ik steeds benauwder en vanochtend toch maar even met het UMCG gebeld en ja hoor ik moest gelijk maar even komen.
Eenmaal in het UMCG moest er een longfunctie en foto gemaakt worden en de uitslag was er al snel. De foto was goed maar de longfunctie bleek behoorlijk verslechterd deze was nog maar 41%. Ook de specialist schrok hiervan. De prednison is gelijk weer verhoogd naar 80mg elke dag voor een week en daarna weer 80 mg om de dag.
Omdat dit inmiddels de tweede keer is dat het afbouwen niet lukt (in oktober ook al een keer) gaan ze nu wat anders proberen. Er zijn verschillende mogelijkheden maar voorlopig gaan we ons richten op een infuus met Mesenchymale stamcellen. Mesenchymale stamcellen (MSC's) zijn hele vroege, nog weinig ontwikkelde stamcellen, waaruit bijvoorbeeld hartspieren, kraakbeen, bot hersen- en leverweefsel ontstaan. Deze cellen bezitten grote therapeutische mogelijkheden. Een daarvan is het terugdringen van de cGvHD. Veel literatuur is er nog niet over omdat het een vrij nieuwe en nog experimentele behandeling is.
Hierdoor is deze behandeling ook nog erg duur dus voordat ze deze behandeling daadwerkelijk gaan doen moeten er nog veel dingen uitgezocht worden. 1 er van is dat ze zeker weten dat ik cGvHD in mijn longen heb. Ze vermoeden het nu met een hele grote mate van zekerheid maar willen voordat ze met deze behandeling beginnen het zeker weten en zien onder de microscoop. Om dit voor elkaar te krijgen moet er dus een stukje van mijn long weggehaald worden middels een longbiopt. Dit gaat dus binnen nu en 2 a 3 weken gebeuren. Niet leuk vooruitzicht maar men zegt dat het meevalt, maar het blijft toch een operatie met een opname en narcose en een klaplong en drains, etc. dus weinig zin in.
Voor die tijd wordt er eerst nog een CT-scan gemaakt normaal gesproken kan het even duren voordat die ingepland is maar ik kan morgen al terecht. Wordt toch altijd achterdochtig als je zo snel terecht kunt……
Verder deze week een erg intensieve week, morgen dus weer UMCG, woensdag ziekenhuis Heerenveen voor de oogarts. Donderdag de huisarts thuis en aanstaande vrijdag weer UMCG om de resultaten van de medicijnen en de CT-scan te bespreken. Dus weer behoorlijk onder de pannen.
Groeten uit Nes
Bernhard