dehoekstras.nl

Vandaag weer naar het UMCG voor controle. Best wel spannend want vandaag wordt bekend of er een longbiopt komt of niet. Eerst de normale routine weer, longfunctie en bloedprikken. Toen redelijk  op tijd geholpen en deze keer weer door dr. Huls die het grootste deel van de behandeling heeft gedaan.

We hebben bijna een uur gesproken met hem en heel veel vragen gesteld. De vragen gingen vooral over het vervolg en hoe nu te handelen. Het belangrijkste nu was eigenlijk de huidige status. Vandaag is vastgesteld dat ik inderdaad lijd aan de graft-versus-host ziekte en wel aan de chronische variant (cGVHD). Dit aan de ene kant goed omdat deze ook tegen eventueel terugkomende leukemie beschermd maar moet wel onder controle komen. Vandaar dat ik vandaag ben gestart met een langdurige kuur met prednison. Ik heb inmiddels een schema gekregen tot september 2011! 

Verder kregen we wat de titel zegt goed en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat de leukemie inderdaad weg is en dat deze gezien de afstotingsziekte ook niet waarschijnlijk is dat deze terugkomt. Dit is erg goed nieuws. Het slechte echter is dat de verschillende chemokuren mijn longen al hebben beschadigd en dat de cGVHD dit verder heeft verslechterd. Dit heeft al en met al een schade toegebracht die naar alle waarschijnlijkheid niet omkeerbaar is. De dokter heeft dit expliciet gezegd en daarbij aangeven dat mijn leven waarschijnlijk nooit hetzelfde meer zal zijn en dat ik altijd met een ernstig beperkte longcapaciteit moet leven. Hoe ernstig zal de tijd moeten leren maar veel beter zal het in zijn opinie niet worden. In dat geval zal ik bijvoorbeeld niet meer kunnen volleyballen of iets dergelijks.

Erg moelijk nieuws om te bevatten en te verwerken. Aan de ene kant ben je heel blij dat de leukemie geen kans meer heeft naar alle waarschijnlijkheid maar je moet je opeens instellen op een aangepast leven. Het is in ieder geval bij ons nog niet helemaal doorgedrongen.

Waar ik vandaag wel erg blij mee was, is het feit dat de longbiopsie niet doorgaat omdat ze nu al de cGVHD hebben kunnen vaststellen. Wel wacht de operatie aan de holtes bij mijn neus nog de komende weken. Maar afwachten hoe snel dit wordt.

Groeten uit Nes

Bernhard